Az Orkambi-ról, mely már 4 hete boldogitja (szó szerint!) az életünket :)
Ma 4 hete, bizony!!! Az utóbbi két hétben folyamatosan lett tesztelve, mivel itt volt ez a költözés. Megbeszéltük, ha valami …
Tag Archives: Orkambi
Orkambi helyzetjelentés 2 hét után!!! :)
Eltelt egy ujabb hét! Barnus iskolába ment hétfőn. Azért kicsit (nagyon!!!) más volt ránézésre is. Mert ugye nem mindegy, hogy …
Helyzetjelentés az Orkambiról :)
Még mindig nem vonunk le túlságosan sok következtetést, de valami történik! 🙂 Szerdán volt egy hete, hogy szedi Barnabás a napi …
33 … 68 … 79 …
Akik nyomon követik a mostani történéseket azok egyből tudták, hogy mik ezek a számok. 🙂 Köszönöm mindenkinek! ❤ Igen, a …
Tul az első napon
Így, vagy úgy, de elérkezett ez a nap is. Tegnap Barnabás bevette az első két kapszula Orkambit majd este a …
Megérkezett a lila kapszula tegnap este! Ma …
Tegnap este meglátogatta a doktornő Barnabást és vitt neki ajándékot is. 🙂 Két lila kapszulát, az Orkambit. Beszélgettek, megvizsgálta, majd …
Hát, ez a startvonal nem az a startvonal volt :'(
Barnust délután elküldték egy fújásra, hogy megnézzék géppel is, hogy milyen állapotban van a tüdeje, annak ellenére, hogy vizsgálatra nem …
Akkor most mindent bele! <3
Tizenakárhány nap antibiotikum kúra után ma reggel bevittük Barnust a kórházba. Változtattunk a sorrenden, nem akartuk, hogy kórházba kelljen lennie kb. …
Nagy lépés előre, és már a start is látszik
Meg kell maradnia a dátumnak, hogy évek múlva is tudjuk mikor kaptuk meg, március 3-án megérkezett az Orkambi engedélye. Egy évre …
Elindultunk, talán előre, Orkambi felé
Hétfőn voltunk Barnus cf orvosánál. Átbeszéltünk, megbeszéltünk mindent. A légzésfunkciós értéke 39%, amitől az ember gyomra görcsbe rándul. Hármat fújt, egyre …
... szemünkben a világ ... Belgiumból 