Címkék
asztma, barnabás, belgium, betegség, cf, család, emberek, gyógyulás, iskola, kórház, Orkambi, szeretet
Hétfőn voltunk Barnus cf orvosánál. Átbeszéltünk, megbeszéltünk mindent. A légzésfunkciós értéke 39%, amitől az ember gyomra görcsbe rándul. Hármat fújt, egyre rosszabb eredményekkel. A doktornő egyértelművé tette, hogy asztmás, elég intenzíven. Folytatni kell a kezeléseket, kapott új gyógyszereket, melyek közvetlen a tüdőben hatnak, tehát nem kell várni órákat a hatásukra. Ha jó, akkor jó.
Beszéltünk az immunrendszerről is. Az olyan cf-nek mint Barnus és Katinka ezerrel pörög az immunrendszere, hiszen van pseudomonas aeruginosa-juk, ami ha nem működne az immunrendszerük kellőképpen, akkor állandóan betegek lennének, kórházban feküdnének. Tehát tuti, hogy jól működik ott benn minden, Barnus életében most volt először kórházban, Katinka meg már lassan 3 éve nem volt és jól van. Itt és most az enyhe, párás idő miatt kialakult vírusos időszak a hibás, melyet kivédeni nem lehet. Hála Istennek csak úgy nem tömik a gyerekeimet antibiotikummal, hogy inkább szedje, így ágyúval lövöldözve a kis vírusokra. Úgysem segít semmit! Megnyugtatott minket az orvos, hogy sajnos vannak és lesznek is ilyen időszakok, amiket kivédeni nem lehet. 😦 Tul leszünk ezen is mint most olyan sokan itt Belgiumban, és kész. Segítséget kell kérni, hogy a gyerek élete menjen tovább minden téren.
Tud már pihenni, regenerálódni, egy mondatot is el tud mondani végre köhögés nélkül. Tegnap elment sétálni és haza is jött, pénteken is próbálkozott, de mennem kellett érte, nem volt ereje már haza jönni. Az étvágya is mintha jobb lenne, tegnap kétszer is jól bekajált. 🙂 Sajnos lefogyott, a derekán a nadrágot csak a derékszíj tartja meg, de ha visszatér az étvágya, akkor nem lesz gond. 🙂
Nagyon meg akar gyógyulni, szépen sorra veszi a dolgokat, mit kell bevennie, befújnia, inhalálnia, megcsinálnia, hogy jobban legyen. És örülök, hogy van eredménye, mert ez bizonyság neki is, hogy jó úton halad, sokkal nyugodtabb.
Vettek tőle egy vödör vért, azoknak az eredménye péntekre lesz meg, ha azokban nem lesz eltérés, nagy baj, akkor hétfőn megpróbálkozunk a suliba menéssel. Hogy fog menni? Majd meglátjuk, most mindketten nagyon bizakodók vagyunk.
Átbeszéltük az Orkambit, melyet azóta már megrendeltek. Még pár hét, és meg fog érkezni. Azt tudtam, hallottam, olvastam, hogy nagy felháborodást keltett a cf-es társadalomban, hogy iszonyat drága a készítmény, de azért mégis elhűltem az árán. Az egy havi adag 30 ezer euróba fog kerülni, melyet teljes egészében Gyuszi biztosítója fog kifizetni!!!!!!!!
Csodákat remél mindenki a készítménytől aki elkezdni szedni, és egyeseknek az is, valóban. Három eredmény lehetséges miután elkezdjük a szedését:
1. A gyógyszer hat, kifejti hatását és Barnabás tüdejét megtámogatja hiper-szuper módon. 🙂
2. Nem történik semmi. 😦
3. Sajnos többen olyan gyomorbántalmakról számoltak be, hogy e miatt kellett befejezni a gyógyszer szedését. :O
Úgy beszéltük meg, hogy két hónapot kipróbálunk azt már ki lehet értékelni. De! Most az elsődleges cél, hogy Barnus mind testileg, mind lelkileg megerősödjön, mire megjön a gyógyszer, csak pár hetünk van rá! Dolgozunk rajta, erősen!
Gondoljatok ránk, szurkoljatok nekünk, hogy megerősödjön, és ha lehet, akkor a három lehetőségből az első történjen meg! 🙂 Köszönjük! ❤
Nagyon-nagyon szorítok, hogy a legjobb hatást fejtse ki Barnusnál a gyógyszer !!!