Orkambi = Belgium?
Voltak már tárgyalások Belgium egészségügyi miniszterével. Ő végül úgy döntött, hogy túl drága. Mivel a Vertex aki a gyógyszert gyártja …
Tag Archives: cf
CF NAGYOKOS-Tanuljunk egymástól is
És amiért hajlandóak voltunk megtenni az 1600 km-t oda-vissza pár napon belül. 🙂 Meghívást kaptunk a CF betegek egyesületétől, hogy örömmel …
Mi az a 74? :)
Jogos a kérdés!!! Tegnap csak ennyit írtam ki a facebook oldalamra. Akik régebb óta követnek és akiknek a családjában van cf-es …
… és addig táncoltam, mig megjött a zene is <3
Reggel írtam ki az oldalamra:” Táncolni kell Uram, a zene majd csak megjön valahonnan” Zorba, a görög Aztán meg is …
A diagnózisok eredménye
A gyerek gyomra, immunrendszere betonból van, komolyan mondom! 😀 Igaz kellett hozzá még egy kis segítség, plusz probiotikum az aloén …
Muszáj leírni: jól vagyunk! :)
3 év alatt nagyon sokat sirtam itt ezeken az oldalakon, hát muszáj elmondani azt is, hogy jól vagyunk! 🙂 Kaptam …
Győzelem? Nem feltétlen így mondanám, de talán elértünk egy lényeges ponthoz …
… legalább is nagyon remélem! 🙂 Én már tudtam ezeket az eredményeket december 28-a óta, de nagyon megterhelte a lelkemet …
Számvetés 2018-ra :( :)
Akik végig kisérték velünk ezt az évet azok érteni fogják, hogy joggal mondhatom, megjártuk idén a mélységeket az év elején, …
Nagy nap a mai!
Igen-igen, karácsony van, de most nem csak ezért. Végre idáig, nemsokára indulunk a kórházba. Kb. 4-5 év rimánkodás után ugye …
Orkambira kérvény leadva …
… és hiper-szuper gyorsasággal alá is irták! Kaptunk még egy évet! ❤ Hálás köszönet annak akin, akiken ez mulik már …
