9 éve árván …
Amikor az ember gyermek, fiatal, akkor azt gondolja mindig ott lesz mellette akit szeret. Aztán felnövünk és eltelnek az évek. …
Tag Archives: kórház
Új kórház – Gent UZ
Novemberben Barnabás akaratának megfelelően elmentünk szétnézni az Gent-i kórház cf részlegére. Ez nem volt egy egyszerű döntés, főleg a részemről. …
Karácsony után
December 26-a van, Magyarországon karácsony másnapja, itt már munkanap. 25-én elmennek egymáshoz, családoznak, együtt ebédelnek, vacsoráznak aztán hajrá, újra a …
Európai Gyógyszerügynökség válasza a Trikaftával kapcsolatban
Október végén Amerikában robbant a bomba, hatékonyabb gyógyszert sikerült kifejleszteni az Orkambi mellékhatásainak kiküszöbölésekor és mivel rendkívül hatékonynak bizonyult a gyógyszer …
Orkambi után … Trikafta?
Múlt héten robbant a bomba, Amerikában nyilvánosságra hozták, hogy annyira jó eredményeket produkált a teszteken, így hamarabb megkapta az engedélyeket …
Nyertünk a gluténnal szemben!
Nemrég értünk haza Barnussal a kórházból, még fel sem ocsúdtunk rendesen. Nagyon boldogok vagyunk! 🙂 Nyáron megvolt a biopszia és …
Az uj élet egy éve kezdődött!
Igazából nem, 5 napja már, hogy tavaly ilyenkor meghozta a postás a paksamétát, nem volt benne semmi személyes csak egy …
Mi az a 74? :)
Jogos a kérdés!!! Tegnap csak ennyit írtam ki a facebook oldalamra. Akik régebb óta követnek és akiknek a családjában van cf-es …
… és addig táncoltam, mig megjött a zene is <3
Reggel írtam ki az oldalamra:” Táncolni kell Uram, a zene majd csak megjön valahonnan” Zorba, a görög Aztán meg is …
Győzelem? Nem feltétlen így mondanám, de talán elértünk egy lényeges ponthoz …
… legalább is nagyon remélem! 🙂 Én már tudtam ezeket az eredményeket december 28-a óta, de nagyon megterhelte a lelkemet …
