Eltelt egy ujabb hét!

Barnus iskolába ment hétfőn. Azért kicsit (nagyon!!!) más volt ránézésre is. Mert ugye nem mindegy, hogy az embernek mennyi oxigén is van a vérében. Az okosabbjai ezt tudják miket okoz, a butábbjai meg hülyeségeket beszélnek! 😛 Csak sajnálni tudom őket … 🙂 

Orkambi! Erre koncentrálunk! Ma 2 hete vette be az első szemeket. Most már lassan ki merem jelenteni, hogy működik!!! 🙂 Azért még óvatosan a kijelentésekkel, de egyre jobban úgy néz ki, hogy bizony működik. Írom is, hogy miért. 🙂

Tegnap nem nagyon volt kedve iskolába menni. Még hétfőn megbeszélték, hogy kimennek az osztállyal a parkba pár órára sétálni, játszani, rohangálni, beszélgetni. Eddig nem szívesen vett ilyenekben részt, mert mindig elfáradt, alig kapott levegőt, csak szuszogott, köhögött. Ezek miatt nem is szeretett eddig kirándulni.

Délután mentem érte a suliba, beül a kocsiba, látom ám, hogy nagyon jó kedve van. 🙂 Egyből mondja is, hogy nagyon jó hírei vannak. 🙂 És csak mesélt és mesélt, no ezt olvassátok:

“Tudod anyuci, hogy ma nem volt kedvem jönni suliba, de nagyon jó, hogy mégis rábeszéltél! Képzeld mi történt! Kimentünk a parkba ahogy megbeszéltük. A sétával nem volt semmi gond. Vettünk óriási pizzákat, szétosztottuk és együtt megettük. Aztán a többiek mondták, hogy játszunk. Gondoltam kicsit beállok én is, csak pár percre, szerettem volna rohangálni a többiekkel. Csak egy kicsit. Baseball-oztunk. És játszottam, és játszottam megállás nélkül 3 óra hosszáig!!! Érted anyuci? Három óra hosszáig!!! Rohangáltam, elestem a nedves fűben, jókat nevettünk és életemben először azért kellett abba hagynom a játékot, mert elfáradtam és nem azért, mert nem kaptam levegőt. Jó volt anyuci, hogy biztattál, hogy edzek otthon (már 3 hete itthon és a kórházban is folytatta az edzőteremben a lépegetőn az edzést, súlyzókkal pedig erősített 🙂 ), fizikálisan ezért bírtam. És tudod anyuci én azt hittem, hogy az a normális dolog, hogy el fogy a levegő, hogy el fogy a szusz. Most, 17 évesen jöttem rá, hogy nem, az nem normális dolog! Ez a normális dolog!”

És ragyogott az arca, örültünk annak is, hogy saras lett a gatyója, a játék hevében elesett. Én meg nyeltem a könnyeimet. Mi van? Eddig ez a gyerek azt hitte ez a normális, hogy nem kap levegőt? És most rájött, hogy nem!!! Azért tudjátok fura azt látni, hogy egy 17 éves fiatalember mennyire tud örülni annak, hogy játszik a társaival, hogy fut, szalad velük, együtt lehet velük, nem kell leülnie valahol a park szélén egyedül. Eddig elfogadta ezt, most viszont ahogy látom kinyílik a világ és új lehetőségek felé kacsintgatunk. 🙂 ❤ 

Egyelőre még minden megszokott gyógyszerét szedi az Orkambi mellett (amikkel eddig ahogy látom csak vegetáltunk, de javulni nem javultunk). Várom már a májust, hogy lássuk a mért értékeket, bár nekem amit elmesél pont elég és még mindig nem köhög!!! Jól van testileg, lelkileg!

Örülök, hogy ennyire figyel magára. Nem tudtam, hogy hogyan fog reagálni a történésekre. Elfogadja tényként és megy tovább annyira nem is figyelve magára, vagy igen is figyeli a teste reakcióit és megéli minden pillanatát. Ez utóbbi történik. 🙂 ❤ Mindig elcsodálkozom, hogy mennyire részletesen elmondja mit érez, hogy gondolja. Azt ne felejtsük el, hogy 17 éves, különben is bazi kemény ez az életkor ezeknek a fiataloknak, és neki nem csak a hormonokkal, hanem ezzel az egész helyzettel is meg kell küzdenie. De jól kezeli, helyén a dolgokat és ez most neki nagyon sok reményt adott. Én nem bánom, hogy beszéltünk az Orkambi árnyoldalairól is és nem óriási reményeket remélve vágtunk bele, hanem tudta ő is, elmondtam, beszéltünk róla, hogy kétesélyes a dolog. Innen indulva azért a mostani történések más megvilágítást nyernek és bizakodóvá tehet bennünket. 

Nem beszélünk a jövőről. Mindig a jelennek, ami most történik annak örülünk. A többit majd meglátjuk. Várjuk a májust, mit mond az orvos? Mi fog történni holnap. Ha eltelik pár hónap, akkor majd beszélünk a jövőről. 

Azt meg már most látom, hogyha igazolást nyer az Orkambi hatása, akkor nagy (vagy kitudja) harcunk lesz az EU biztosítójával, hogy ne csak egy évre finanszírozza a gyógyszert. De ez már tényleg a jövő! 🙂 

Nos, ennyi! Nekünk elég, boldoggá tesz minket! 🙂 ❤