Te miért mentél el? A cistas fibrosis elég nyomós érv?

Címkék

, , , , , , , ,

Három dolog miatt!

  1. A legfontosabb volt mindig is számomra, a gyermekeink élete. 17 éve nem sok kilátás látszott, leginkább csak a remény. Ugy gondolkodtam, hogyha bármi lesz is a világban a cisztas fibrosis kezelésével kapcsolatban, akkor itt a világ ezen felén talán hamarabb lesz. Mióta megszülettek és megtudtam, hogy mi a baj, azóta egyrészt az éltett, hogy nekik is legyen életük. Anyagi lehetőség híján nem láttam semmilyen kiutat. Mikor jött Gyuszinak ez a lehetőség, akkor két kézzel kaptunk utána. Mindennek megvan a mozgatórugója, nekünk ez volt a legnagyobb.
  2. Munkahelyi féltékenység, ellehetetlenítés, ha már több esze van a másiknak. Nyomjuk a víz alá a fejét, nem számít semmi. Tökéletesen lényegtelen, hogy mögötte ott van egy család, a négy gyerek. No ez elég nagy lökést adott Gyuszinak, hogy ne akarjon ott maradni, keresni kezdtük a kiutat. 
  3. Négy gyereknek utat mutatni. Ott és akkor ugy éreztük, talán taníttatni sem tudjuk majd mind a négyet. De, hogy ne ez történjen, először nekünk kellett megkeresnünk a saját utunkat. Milyen jól tettük, becsülettel tanultak, ma már dolgoznak. A saját lábukra álltak, azt csinálják amit szeretnek már hárman. A negyedik is jó irányba halad, bár nehezített pályán, de ő is célba fog érni. Kell ettől nagyobb boldogság egy szülőnek? 

Hogy miért irom le ezeket? Mostanában újra elhangzanak ezek a kérdések. Persze sokan a válaszokkal nem nagyon tudnak mit kezdeni, hiszen a mi esetünk, a mi életünk elég speciális. De amikor dönteni kellett pont ezek miatt nem volt nehéz az a bizonyos döntés. Léptünk. 17 év óta mindig éreztük, hogy jó helyen vagyunk. Sokkal-sokkal több nehézséggel kellett megküzdenünk, mint amit a külső szemlélő még csak el is gondolhat, de sosem, egyszer sem bántuk meg, hogy felszálltunk a négy gyerekkel, hat bőrönddel arra a bizonyos repülőre. 

Most, ezekben a pillanatokban ugy érzem azért történt minden 17 év alatt, hogy idáig elérjünk. ❤

c32c7bc5c7bbede0511006cc5e3e6d37

Akik régebb óta követik a blogon keresztül az életünket azok emlékezhetnek, hogy mekkora változást hozott az életünkben az Orkambi megjelenése. Barnabás megkaphatta, mert ő még kiskorú volt és Gyuszi biztosítója kifizette neki. A szivem szakadt meg, hogy Katinkának nem járhatott már, de hála Istennek jól volt és csak reménykedni tudtam, hogy hamarosan történik valami aminek hatására előtte is megnyílhat az út. Igy is történt, pár hónap múlva keresett az amerikai gyógyszergyártó cég jó állapotban lévő cf-es embereket és szigorú tesztek után kiválasztották őt is. Féltünk. Igen féltünk, mert mindig azt mondtam, hogy nem adom a gyerekem kísérleti nyuszinak. De az előzetes eredmények végül meggyőztek minket, főleg Katinkát. Hiszen ez az ő élete, a döntés a kezében volt mindig is. Ekkor is. Aláírta a papírokat és elkezdődött egy folyamat. A hozzá hasonló embereknek hála kapta meg az európai engedélyt végül a Kaftrio, mely bátran lemerem írni, hogy egy szuper készítmény. Nem, nem gyógyít meg, de próbálja helyre tenni a dolgokat. Élhetőbb életet biztositani. Közben az európai engedély megérkezése után Barnabás is megkapta a készítményt. Mindkét gyerekem nagyszerű állapotba került. Hálás voltam minden szem gyógyszerért. Mivel kiderültek Barnabás más betegségei, igy elmondhatom, hogy mindketten szárnyaltak. 

A szerződés aláírásakor voltak szabályok, amiknek eleget kellett tennie Katinkának. Pl. nem beszélhettünk róla. És még mások. Az életében változások történtek, lépni szerettek volna, igy egy fő szabályt áthágtak volna, visszakellett lépnie, nem kapta tovább a gyógyszert. Akkor már a belga kormány aláírta az Orkambi támogatását, arra tért át, de az állapotában romlás következett be természetesen. Óriási különbség van az Orkambi és a Kaftrio között. Mindezek nem történtek volna meg, ha a belga egészségügyi miniszter aláírja a papírokat és megkapják a cf-es betegek a gyógyszert. Folyt a huzavona, miközben a környező országok sorban aláírták a gyógyszer támogatását betegeiknek. Már az is megfordult a fejükben, hogy elköltöznek másik országba. 

De már nem kell! ❤❤❤🥰🌞 Kisütött végre a nap!!! Ma délelőtt megszületett a megállapodás, ott virít már az aláírás a dokumentumokon. A Belgiumban élő cisztas fibrosis-os azon betegek, akiknek legalább egy deltaF508 mutációjuk van és elmúltak 12 évesek, megfogják kapni a gyógyszert!

kaftrio2

Az orvosok és betegeik értesítését a leghamarabb elkezdik. Több mint 800 emberről, életükről és értük óvón aggódó családtagjaikról van szó. Egy további fájl még aláírásra vár, ez a 6-12 éves korosztály támogatásáról további 200 gyermek gyógyszerhez jutásáról íródott, ennek kifutási ideje még pár hónap. De most igy a remény elég erős lett részükre is, ami ebben a betegségben nagyon sokat számított mindig is. Hiszen 30 éve csak remélünk… 🥰

kaftrio1