Na nézzük csak mit ügyködik itt ez az Orkambi 3 hónap után :)

Címkék

, , , , , , , , , ,

Eltelt az első 3 hónap, sőt egy kicsit több is. Természetesen vártuk, most mi lesz? Milyen lesz a fújás? Mekkora értéket fog mutatni? Mi van ezekkel a rosszullétekkel, mely a 3 hónap alatt most jött vissza másodszor a múlt héten? Sok kérdéssel indultunk el.

Az első, hogy 68 % a tüdő kapacitása, ami áprilisban 33 volt. Én azóta nem hallottam Barnabást köhögni, hogy elkezdte szedni az Orkambit. Vagyis most, pár napja, de ez más volt, hallottam a köhögés minőségén. Nem tudtam mi van, csak azt, hogy ott benn történik valami! 

Aztán jöttek a vizsgálatok kiértékelése, a vérvételi eredmények jók, semmiféle elváltozás nincs, ami remek hír, mivel azért az Orkambi tud csúnya dolgokat is csinálni ám a vérképpel. 😦 

A tüdőfunkciók kiválóak, nincs semmi gond.  Minden érték stabilitást mutat. És persze jött a kérdés, hogy ez most az Orkambi-tól van-e? Még mindig nem lehet kijelenteni, hogy igen! Az eredmények mindenképpen jók, de  mielőtt elkezdte szedni a gyógyszert előtte kapott egy jó adag antibiotikumot vénásan, ami nagy lendületet adott a szervezetének. Erre érkezett meg az Orkambi. Nagyon sok változás történt Barnabás életében, elköltöztünk, iskolát váltott, amelyek lelki tényezői összeadódnak. A cf-es emberek állapotára nagyon kihat a lélek stabilitása, ezt látom évek óta Katinkánál is. 

Szóval itt tartunk, az értékek jók, a labor jó, de Barnus mégis az eltelt időszak alatt kétszer is átesett igen fájdalmas heteken. Amit most már tudunk, hogy nem az Orkambi okozta, amitől bizony tartottunk. Sőt, meg is találtuk a hunyót, egyből kiderült, hogy az egyik olyan gyógyszer okozza amit Barnusnak a tüdejébe kell beszívnia, a Colobreathe. Azért írom le a gyógyszer nevét, ha esetleg valamikor valaki hasonlókat tapasztal, akkor legyen egy vélemény. Ez is egy aránylag új készítmény, Barnus talán 2 éve kapja, és egész jól reagált rá, a köhögésén is sokat segített. Katinka nem tudta használni, tehát nagyon oda kell figyelni a gyógyszer bevezetésére, használatára. Annak idején mondták,hogy ki kell öblíteni a szájat a használat után, mert a fogakat elszinezheti. Ok, rendben. Ez hol sikerült, hol nem. Az utóbbi időben talán nem figyeltünk eléggé rá, és többször volt a nem, így bizony lenyelve elég kellemetlen és fájdalmas tüneteket okozott. Kikúráltuk, elmúltak a tünetek, majd pár hét múlva újra. Így, hogy már tudjuk mit kell tennünk, reméljük megszűnnek ezek a kellemetlen mellékhatások és nem szegény Orkambit okoljuk mindjárt minden rossz dologért, mert ugye közben meg jó. 🙂 

Itt tartunk most. Megy minden tovább, az összes gyógyszer, az összes inhalálás, az összes Aloé vitamin. Szépen épül be minden a helyére. Kontroll októberben. Ha valami gond van, akkor meg úgy is megyünk. 

Jól vagyunk, jól vagyunk! 🙂 Reméljük így is marad. Majd az ősz megmondja, de most még nyár van, süt a nap, hurrá vakáció (már akinek, de ez egy másik bejegyzés lesz). 

Én állandóan olvasom az Orkambi külföldi eredményeit, egyre többen kapják szerte a világban. Próbálnak kezdeni valamit az árával, nem sok sikerrel. Belgiumban nem kapják majd meg a cf-es betegek az Orkambit, pár hete jött a sokak számára szomorú hír. Egyelőre Barnabás még kapja Gyuszi biztosítóján keresztül.

A jövő? Még nem tudunk semmit. Várunk és reménykedünk! Még akkor is, ha sokszor nehéz. Nem adhatjuk fel a reményt! Halljátok? Nem adhatjuk fel! A gyerekeinkért, a családunkért, a tesókért, a barátokért muszáj reménykednünk. Ha mi feladjuk, akkor vége lesz mindennek! Ez nem jó alternatíva …