Címkék

, , , , , , ,

Még mindig nem vonunk le túlságosan sok következtetést, de valami történik! 🙂 Szerdán volt egy hete, hogy szedi Barnabás a napi 2×2 szemet az Orkambiból. Közben hazajött a kórházból hétfőn. Itthon folytatjuk a terápiát. Péntekre megszűnt a köhögés, és ez azóta is tart. 

Figyeli magát nagyon, el is szokta mesélni, hogy most mi más mint az Orkambi előtt. A cf-ek tudják, ha elkezdenek köhögni, akkor sokszor nehéz kijönni a köhögési rohamokból és egyre rosszabb lesz. Vagy kétszer újra érezte, hogy nagyon köhögnie kell, gondolta is, na mi lesz most. Kb. kettőt köhögött, viszont ez után tudott venni egy nagy levegőt és nem köhögött tovább. Ez neki nagy szó! 

Hízott végre 2 kg-ot, étvágya is tényleg jó megint, bár ez nem az Orkambinak köszönhető közvetve, hiszen a készítmény a tüdőre hat. Újra elkezdett edzeni lépegető gépen, erősíteni sulyokkal és igen jól bírja ahogy elnézem, közben sem köhög.

Itt tartunk most. Csak májusban kell mennünk kontrollra, így nem tudjuk a tüdejének mért értékét, dehát már olyan fülem van mint egy légzésfunkciós készülék. Jól van, most jól van. Reménykedjünk, hogy így is marad!

Megígérem minden héten fogok írni az állapotáról, ha változás van akkor meg azonnal. Köszönjük, hogy sokan gondoltok rá, és biztatjátok őt. Erre továbbra is szüksége van. Ha meg az kell hozzá, hogy a fejben is eldőljenek a dolgok akkor az menni fog, mert nagyon akarja ezt a mostani állapotot fenntartani. 

Aki ismer cf-es embert, aki cf-es gyermek szülője az tudja, hogy nagy küzdők ők, tanulhatnának sokan tőlük. És mindezt mosolyogva, kedvesen teszik. Nekünk pedig az a dolgunk, hogy támogassuk és szeressük őket, nevelve az életre, a jövőre. Mert hiszem, hogy van jövőjük, látom Katinkán, aki csodálatos felnőtt lett, és példamutató életet él. Pedig óriási küzdelmek, csalódások és tengernyi sírás van mögöttünk, de megérte minden pillanatát most látva őt. Erre az útra állunk most rá Barnussal is, ezt szeretném nagyon! 🙂