85😍 …
… na ki tudja, ki emlékszik mit jelenthet ez a szám? És akkor most Kaftrio híreink következnek. 😉 Ugy látszik …
Category Archives: Cisztás fibrózis
31 éves álom teljesült …
… múlt héten hétfőn. 2 hónap híján 31 éve vártam arra a napra. 31 éve december 3-án kaptam meg a diagnózist, …
Csak sikerült elkapnunk a covid-ot …
… immár másodszor. Végig azt mondtuk Gyuszival, hogy szerintünk 2020 februárjának második felében mi covid-osak voltunk. De utána annyira felgyorsultak …
Te miért mentél el? A cistas fibrosis elég nyomós érv?
Három dolog miatt! A legfontosabb volt mindig is számomra, a gyermekeink élete. 17 éve nem sok kilátás látszott, leginkább csak …
Az a bizonyos 65 rózsa … ❤🌹❤🌹
Az Úr feladatot adott. Nem dughatod homokba a fejed, ezzel kell élned. Hát élj, és hozd ki belőle a lehető …
Rózsaszín csillámporos rongyos élet
Egy évig működött egy angol nyelvű oldal ahová a glutén- és laktózmentes receptjeimet raktam fel, nagyjából decemberig. Ha jól emlékszem 40-50 …
Ma két levelet kaptam… ez itt az egyikre válasz …
Napokban gondoltam, hogy talán be is lehetne fejezni a blogolást, mert nem történik itt semmi különösebb mint más családnál. Az …
Kaftrio hírek 💗🧬🩺⚗
Tolják ki a Kaftrio felhasználhatóságának életkorát Európában is, Amerikában már megtörtént a hasonló rendelet elfogadása. Ha sikerül, akkor 6 éves …
Kinek a jutalma, ha végül megkaphatod az életet?
Mondhatjuk akié az élet. Nem értitek ugye? Mindjárt elmagyarázom. Volt egy beszélgetésünk Katinkával bő egy éve. Megkapta a gyógyszereket és …
Kaftrio hirek
Mi jól vagyunk továbbra is. Barnus óriási sétákat tesz a szabadban amikor kb. senki nincs kint. Szivesebben van kint mint …
... szemünkben a világ ... Belgiumból 