Akik nyomon követik a mostani történéseket azok egyből tudták, hogy mik ezek a számok. 🙂 Köszönöm mindenkinek! ❤

Igen, a légzésfunkciós értékek, melyek szerda-csütörtök-péntek után ennyi lett. Elég rossz helyzetből indultunk (milyen szépen is fogalmaztam!), tudom van onnan felállás, azt is tudom, hogy csak idővel. 

Lassan megnyugodott a lelke Barnusnak. Látta a célt, arra koncentrált, amiért nagyon hálás vagyok neki, hiszen sok ember erre nem képes, célt keresni, koncentrálni és annak örülni ami van. 

Péntekre, amikor is már 5 adag Orkambi volt a szervezetébe óriási változások történtek. Hallható, látható. Nagyon haza akart jönni, a doktornő is benn volt nála. Megbeszélték mi okozhatja ezt a nagyon gyors és nagyon pozitív változást. Összetett dolog. Orkambi? Vénásan kapott antibiotikum? Az tény, hogy nagyon gyorsan történt a változás, ami hát azért nem nagyon szokott így lenni. Katinkával sokat beszélgettünk erről, hiszen mögötte már sok kórház, sok vénás és sok tapasztalat, megérzés van. Ő azt gondolja, hogy az antibiotikumok nem működnek ilyen gyorsan és főleg nem ilyen látványosan.

Orkambi? Kaptunk egy prospektust (franciául) remek kis rajzokkal, leírással, mely szépen elmagyarázza mit is csinál ez a bogyó és miért is lehet eredményes. Tegnap már egy nagyobb részét átbeszéltük, értem a lényegét, a működését és már más szemmel figyelem a fiam mostani tüneteit. És egyre jobban meg vagyok győződve, hogy valami zajlik odabenn. Rossz nem, azt már tudjuk! 🙂  

Ami tény, szinte egyáltalán nem köhög! Nagyon feltűnő ez, mert szinte megállás nélkül köhögött, a különbség az volt, hogy milyen erősen. Mikor telefonon beszéltünk, akkor jól hallható volt, hogy szuszogott, hol jobban, hol kevésbé. Pénteken örömmel hallottam, hogy szépen, tisztán beszél szuszogás nélkül! Ilyen is régen volt! 🙂 

A kedélyállapota is jó, többször megleptük, sokat beszélgettünk, sokat nevettünk, jókat evett, bizakodik. 🙂 Mi is, nagyon haza akar jönni! 🙂

Ma újabb vizsgálatok, a mumus a légzésfunkció, ami már hónapok óta rossz értékeket mutatott és gyűlölte. 😦 Péntekig. 🙂 

Ha lesznek hírek jelentkezem, és tervben van, hogy Katinkával lefordítjuk, leírjuk az Orkambi működésének lényegét, elvét. Amin még mindig el tudok hűlni, hiszen ott van az asztalon egy doboz, tele kis kék pirulákkal és 30 ezer euroba kerül belőle egy havi adag.

Többen kérdeztétek a beszerzésének a menetét. Gyuszi biztosítója (jelen esetben az EU) fizeti ki a gyógyszert, egy évre kaptunk engedélyt. Tudomásom szerint az európai engedélyezésre kellett várni, ugye ez már meg van pár hónapja, így az országok külön-külön döntik el, hogy beszerzik-e és tudják-e adni a betegeiknek. De erről többet sajnos nem tudok, ne is kérdezzetek. Arról is tudomásunk van, hogy folynak tárgyalások a gyógyszer olcsóbb előállításáról, de hogy ez hol tart, nem tudjuk. Azt sem tudom Belgiumban hány beteg kapja. Azt tudom, hogy egy másik cf-es felnőtt 3 hónapra kapott engedélyt az EU-tól a kipróbálásra, de azt sem tudjuk neki milyen hatást fejtett ki. Megígérem, hogy bármilyen információm lesz, azonnal meg fogom írni, tudom sokaknak nagyon fontos ez, még akkor is, ha úgy megy neki mindenki, nem biztos, hogy kifejti hatását!!! Ezt nem szabad elfelejteni!!! Talán ez a legfontosabb az első lépések megtétele közben! De a legfontosabb mégis, hogy reménykedni kell! Remélni, hinni!!! ❤