Meg kell maradnia a dátumnak, hogy évek múlva is tudjuk mikor kaptuk meg, március 3-án megérkezett az Orkambi engedélye. Egy évre szól, mivel decemberben lett beadva a kérelem, így decemberig él. Ezt még le kell majd Gyuszinak játszania a  biztosítójánál, hogy igen ám, ez így nem fair, de bizonyára belátják és megadják az engedélyt a tényleges egy évre, amikortól használja majd Barnus.

Tegnap, hétfőn kellett mennünk a kórházba, ez így pont jó is volt, mert most már célzottan meg kell mindent beszélnünk.

Azt már tudtuk, hogy csak egészségesen lehet elkezdeni szedni a gyógyszert. És azt is tudtuk, hogy sajnos Barnus megint beteg. Múlt szerdán már nagyon rosszul volt amikor iskolából hazajött, nagyon köhögött, estére belázasodott, fájt a füle, fájt a feje. Reménykedtem, hogy talán a két nap és a hétvége elég lesz kikupálódni, de már vasárnap láttam, ebből bizony nem lesz semmi, most sem. 😦 

Itt a cf-es  fiatalokat szépen vezetik rá az önállóságra, a saját magukért való felelősségvállalásra. Ennek egyik lépése, hogy már kb. 1 éve Barnus mindig egyedül megy be a doktornőhöz, megvizsgálja, megbeszélnek mindent és csak ezután hívnak be minket. Ha nincs gond akkor be sem megyünk. Természetesen 18 éves kora után is mehetünk majd vele ahogy Katinkánál is volt, ahogy majd ő igényli, aztán egyszer szépen elmaradunk és csak akkor jelenünk meg, ha szükség van ránk. 🙂

Tudtuk, hogy nem jót fújt, de ezt már akkor tudtuk mikor elindultunk, hogy nem lesz jó a fújása. Vizsgálatra is kiderült, hogy nem egészséges, gondok vannak. 😦 Így még csak beszélni sem lehet arról, hogy az Orkambit elkezdjük, esélytelen. 

Most egy a cél, meg kell gyógyulni. A héten természetesen nem mehet iskolába, nehogy felülfertőződjön, épp elég ez is ami most van. Elkezdjük ma az antibiotikumokat, kapott kettőt is. Megy az összes kezelés nagyon szigorúan!!! Napról napra próbálunk előre jutni.

Április 10-e az tuti kórház! A kérdés csak az, hogy meddig? Ha meggyógyul, akkor 3-4 nap, hogy felügyelet alatt legyen a gyógyszer elkezdésekor, mert ugye bármi történhet, volt akinél asztmás roham lépett fel. Ha nem gyógyul meg, akkor 10 nap antibiotikum vénásan és utána még a 3-4 nap. Tehát akkor két hét. Így a tavaszi szünetet a kórházban tölti teljesen. 

Barnus nincs letörve, izgul ahogy mi is, hogy vajon mi lesz. Mivel látom, hogy vagy így, vagy úgy de történni fog valami végre, én is kicsit nyugodtabb vagyok ezen a téren. Továbbra is beszélgetünk arról, hogy három esélyes a gyógyszer kipróbálása, mi megpróbálunk az elsőre koncentrálni, hogy valamit javítani fog Barnus állapotán. Reménykedünk benne, hogy nem a gyomorbántalmak miatt kell abbahagynia a szedését, mert sajnos ez is előfordulhat. És hát az is, hogy nem történik semmi, ahogy sokaknál. De abba próbálunk meg kapaszkodni, hogy sok-sok ember nagyon jól reagált a gyógyszerre, hiszen nem véletlen, hogy itt van és sokan nagyon nagy reményeket fűznek a használatához.  

Az már más dolog, hogy az utóbbi egy hétben kb. 5 évet öregedtem mások butasága, felelőtlensége miatt. Mert hogy ugye más projektek is vannak az életünkben, amik mind háttérbe szorulnak az Orkambi és Barnus mögé, de akkor is hatással vannak az életünkre, a jövőnkre.

No de szép lassan csak helyére kerülnek a dolgok, Isten kegyelme betakar minket. ❤

És még a tavasz is be-bekacsingat … minden napsugár jót tesz az ember lelkének. 🙂