Orkambi —> Kaftrio <3
Egyszer még Magyarországon egy nagyszerű EMBER, aki orvos is egyben, elkezdte nekem mondani: – Csilla, egy dolog lebegjen mindig a …
Tag Archives: cf
Azért kiderült mennyire önző világban is élünk …
2-3 ország híreit olvasom a magyarén kívül. Vannak ismerőseim itt is, ott is. De sehol nem láttam ilyen ádáz megvetést …
Új kórház – Gent UZ
Novemberben Barnabás akaratának megfelelően elmentünk szétnézni az Gent-i kórház cf részlegére. Ez nem volt egy egyszerű döntés, főleg a részemről. …
Európai Gyógyszerügynökség válasza a Trikaftával kapcsolatban
Október végén Amerikában robbant a bomba, hatékonyabb gyógyszert sikerült kifejleszteni az Orkambi mellékhatásainak kiküszöbölésekor és mivel rendkívül hatékonynak bizonyult a gyógyszer …
Orkambi után … Trikafta?
Múlt héten robbant a bomba, Amerikában nyilvánosságra hozták, hogy annyira jó eredményeket produkált a teszteken, így hamarabb megkapta az engedélyeket …
Az uj élet egy éve kezdődött!
Igazából nem, 5 napja már, hogy tavaly ilyenkor meghozta a postás a paksamétát, nem volt benne semmi személyes csak egy …
Orkambi = Belgium?
Voltak már tárgyalások Belgium egészségügyi miniszterével. Ő végül úgy döntött, hogy túl drága. Mivel a Vertex aki a gyógyszert gyártja …
CF NAGYOKOS-Tanuljunk egymástól is
És amiért hajlandóak voltunk megtenni az 1600 km-t oda-vissza pár napon belül. 🙂 Meghívást kaptunk a CF betegek egyesületétől, hogy örömmel …
Mi az a 74? :)
Jogos a kérdés!!! Tegnap csak ennyit írtam ki a facebook oldalamra. Akik régebb óta követnek és akiknek a családjában van cf-es …
… és addig táncoltam, mig megjött a zene is <3
Reggel írtam ki az oldalamra:” Táncolni kell Uram, a zene majd csak megjön valahonnan” Zorba, a görög Aztán meg is …
... szemünkben a világ ... Belgiumból 