Múlt héten robbant a bomba, Amerikában nyilvánosságra hozták, hogy annyira jó eredményeket produkált a teszteken, így hamarabb megkapta az engedélyeket és úgymond piacra is dobták a legújabb gyógyszert a cistas fibrosis kezelésére, a Trikafta-t. 

Az Orkambit már pár éve használják nagyon sokan világszerte. Nagyon drága, minden ország eü. Miniszterével kellett egyeztetni, volt ahol kifizették ezt a pénzt, voltak olyan országok, ahol nem. Belgiumban sem. Nagy is a felháborodás e miatt. 😦 Az Orkambi sokaknak reménység volt és az ma is. Annak ellenére gondolják így az emberek, hogy nagyon sok mellékhatása lehetséges, erre külön felhívják a figyelmet mielőtt beveszi az ember az első szemet. Egyik nap olvastam egy amerikai cikket, a pontos számokra nem emlékszem már így ne is fogok ide írni semmit, de elég sok embernek abba kellett hagynia a szedését ilyen-olyan tünetek miatt.

A Trikaftát ezen tünetek kiküszöbölésére hozták létre. Természetesen ennek szedése során is jelentkezhetnek nem várt tünetek, hiszen ahányan vagyunk annyi félék is vagyunk. De elvileg sokkal kevesebb lesz. Épp ezért is szedheti és lehet jó több embernek mint az Orkambi. És még egy másik nagyon lényeges dolog! A cistas fibrosis-nak már több száz mutációját fedezték fel. Az Orkambit viszont kifejezetten a dupla deltaF508-as mutációra ami a legsúlyosabb és egyben legelterjedtebb is az összes között. Nálunk ez a dupla, azonos mutáció van, ezért is kaphatta Barnus. A Trikaftát már bizonyítottan kipróbálták több mint 60 másik mutációra is és azoknál is működött!!! Tehát nem csak azoknak érdemes próbálkozni vele akik nem bírták szedni valamilyen oknál fogva az Orkambit, hanem más mutációk hordozóinak is! Ez óriási eredény, nagyon nagy reménység! ❤
nbcsandiego.com

És közben folynak más jellegű kutatások is! Nagyon reménykeltő ez a betegeknek, a családtagoknak, a barátoknak. 

Sosem felejtem el Dr. Sólyom Enikő osztályát Miskolcon. Nagyszerű ember, többször is tanúbizonyságot tett  arról, hogy elsősorban ember és csak másodsorban orvos. Mindig azzal vigasztalt, hogy egy cél lebegjen előttem. A gyereket olyan állapotban tartani, hogy amikor jön a betegséget kiváltó gyógyszer akkor jól legyünk. Ő biztos volt benne, hogy meg fogják találni, idő kérdése. Mindig ezt mondta, hogy nem szabad feladni. Aztán annyit mondta, hogy már én is mondtam és el is tudtam hinni. 

Csak egyszer kellett elém állni meggyötört arccal, amikor Katinka 6,5 éves volt. A kis barátai épp az első napokat töltötték az iskolapadban, az én Katinkám az életéért harcolt. ❤ Napokig küzdöttünk, de mindig hátrafelé haladtunk. Aztán egy délután bejött hozzánk a kórterembe ahol Katinka feküdt. Csak annyit mondott, hogy megjöttek az eredmények. Nem volt több szóra szükség. Én emlékszem, hogy elnézést kértem, és ki kellett mennem az udvarra. Össze kellett szednem magam. Akkor lett bennem ez a dac, ez a fel nem adás ami azóta is tart. Kitöröltem mindent az agyamból, elhatároztam, hogy nem vagyok hajlandó eltemetni a gyermekemet. Visszamentem és elmondtam Katinkának, hogy és most Katinkám arra összpontosítunk, hogy meggyógyulunk. Nem hallgattam senkire és semmire. Az lebegett a szemem előtt, hogy egyszer meglesz a gyógyszer és azt az én gyerekem meg fogja kapni. 25 év telt el azóta! És én folyamatosan ezt mondtam magamnak, titkon nekik. 

Volt, hogy elfáradtam. Pillanatokra szétestem lelkileg, mikor lehajtottam a fejem és azt mondtam nem megy tovább. Olyankor jött Gyuszi és az ölelés, majd a határozott:-Dehogy nem bírod! És nagy sóhaj, majd felemeltem a fejem és mentem tovább mint egy robot. 

Volt aki megkérdezte, hogy bírom. Volt olyan, aki úgy kérdezte meg, hogy arcul tudtam volna ütni érte. De bennem mindig ott volt, hogy a gyerekeim igen is élni fognak! Soha, egyetlen egyszer nem mondtam nekik, hogy hát ezt nem csinálhatod mert cf-es vagy. Mindig utaltam rá, hogy jó előre nézzenek, terveznek, csak úgy mint mások. Egy idő után remekül tudtam kerülni bizonyos témákat és elvinni a figyelmüket másfelé, hogy ne vegyék észre mennyire próbálom terelgetni úgy őket, hogy maguktól jöjjenek rá mit is szeretnének és azt miként érhetik el.

Szembeszálltam a világgal, még az anyámmal szembe is. Magamért a kisujjamat nem mozdítottam vele szembe, de a gyerekeimért igen. Nem is tetszett neki. Nagyon nem. Egyszer azt találtam mondani, hogyha meglesz a gyógymód akkor én mindenemet eladok és viszem a gyerekeket árkon-bokron át, hogy megkaphassák. Anyám kijelentette, hogy ne is álmodozzak ilyenrő. Soha többé nem beszéltem neki erről. 

A sors útjai kiszámíthatatlanok. Mi Gyuszival szoktunk beszélgetni arról, hogy vajon mi lett volna velünk, a gyerekekkel, ha nem jövünk Belgiumba. Arról is megemlékezünk sokszor, hogy milyen beszélgetéseink voltak a pályázat beadása körül. Hogy egyszer jön ilyen lehetőség az életben, meg a gyerekek jövője, meg persze a miénk, nyugaton talán más a gyógymód, talán ha jön valami világrengető akkor ott hamarabb megkaphatják. 

Aztán itt lettünk, és itt is vagyunk, lassan bizony 15 éve lesz a nagy utazás kezdetének. Drága Tomsits Erika doktornőnk, mennyire drukkolt nekünk, azt mondta jó lesz, menjünk, vissza se nézzünk! Igy tettünk. 

Az utóbbi évekről nem beszélek, nagy harcunk volt, aki olvassa a blogot tudja, aki nem az meg olvasson vissza 3-4 évre visszamenőleg. Volt egy felnőtt cf-es aki az EU-nál dolgozott és megkapta pár hónapra az Orkambit. Az orvosunk azonnal szólt, igényeljük meg Barnusnak, hátha. Emlékszem levegőt sem kaptam amikor hirtelen rám szakadt, hogy igen, a gyerek megkapja.

Immár 2,5 éve szedi. Ő ettől is tünetmentes. Nem köhög, nincs váladék. Mióta megtörtént az asztalra csapás és kiderült még mi okozott gondot az utóbbi években, Barnus azóta tökéletes állapotban van. Hízott, sőt nem is keveset, a fizikális állapota is megnőtt, nem fáradékony, terhelhető. Tavaly december óta nem volt beteg. Pedig egy hete mindketten itt voltunk betegen mellette Gyuszival, de ő semmi. 🙂 Olyan lett mint egy szikla! A közérzetére, a gondolkodására is nagy hatással van ez az egész, már felemeli ő is a fejét és látja a jövőt. Együtt követtük az eseményeket, hogy miket írnak a Trikaftáról.

Most lesz 2 hete, hogy egyszerre többen is elkezdték szedni Amerikában, az oldalak tele vannak kérdésekkel azok felé akik szedhetik, hogy meséljenek, hogy vannak?  Egy kislány írta, hogy el tudott menni iskolába, és a saját hátán tudta vinni a táskáját. Már ettől boldog. Határozottan jobban érzi magát. Többen is javulásról, az élhetőbb mindennapjaikról mesélnek.

Másik kontinensre engedéllyel mehet, így Európába is. A hivatalos engedélyeztetés minimum 270 nap. Ha az Európában lévő szakembereknek bármilyen kérdésük van a gyógyszert gyártó Vertex felé, akkor ott megállítják a napok számát és csak akkor megy tovább, ha megnyugtató tájékoztatást kaptak. 

Az ára? Nem véletlen, hogy nem írtam róla. Nem is akarok. Beszéljünk erről 264 nap múlva. Hogy vajon Barnus megkaphatja-e? Hát arról is beszéljünk majd akkor. Ez lesz a következő akadály, amit meg kell ugrani.

Hittel és reménnyel kell néznünk előre. Nem is feltétlenül a Trikafta miatt, hanem mert nagyon nagy a mozgolódás tudományos téren. Nagyon sok cf-es beteg él a világon, sokrétű kutatások folynak és látható, hogy már eredménnyel. Van mire építeniük a tudósoknak, és talán a végső megoldás is meglesz majd. De addig is még mindig egy a cél, meg kell élni azt a napot! 

A jelenleg már meglévő kezelésekkel is alaposan kitolódott a várható életkor, de ez nem elég. Soha nem elég. Mert az ember fel akar nőni, szerelmes akar lenni, párt szeretne találni, családot alapítani, gyermeke legyen, dolgozni, élni, jókat enni, kirándulni, boldognak lenni, megöregedni aztán ahogy a Biblia írja élettel megtelve elmenni. Ez a cél! Akkor hát menjünk, lehet már ott a cél, csak mi nem látjuk, mert nem tudjuk mit kell figyelni. De ott a cél, mert ott kell lennie … ❤ Más választás nem lehetséges!!!