Novemberben Barnabás akaratának megfelelően elmentünk szétnézni az Gent-i kórház cf részlegére. Ez nem volt egy egyszerű döntés, főleg a részemről. Bár nem az enyém volt a döntő szó, viszont kezemben volt a lehetőség, hogy lebeszéljem vagy támogassam. 

Nagyon vacilláltam. 😦 14 évről volt szó. Vagyis inkább 12, mert az utolsó 2 év az nem igazán a gondoskodásról, a figyelemről, a gyógyításról, az óvásról szólt. 😦 Míg élek nem fogom elfelejteni az elmúlt pár évet és senki a családban. 😦 Mondhatnánk, hogy túl vagyunk rajta, aztán most már akkor előre. Igen előre, de hova? 

Kaptunk segítséget, nevet, utána tudtam olvasni, és sokat beszélgettünk a pozitívumokról, negatívumokról. Igazából felesleges volt utólag belátom, inkább csak a lelkünk békéjéért tettük meg. De augusztus óta igazából nem volt visszaút. Vagyis nem is, inkább tavasz óta. Mikor egyszer kijött a gyerek a rendelésről, megkérdeztem:
-Mi volt?
-Semmi.
-Kérdezett valamit?
-Nemigazán.
-Mondott valamit?
-Nemigazán.- Erre most mit tud mondani az ember? Én semmit. 😦

Kaptam jó és kedves emberektől megerősítést. Sokszor jót tesz, ha a gyermek szakorvostól átkerül a felnőtt szakorvoshoz a beteg. Nem véletlenül vannak ők külön. 

És aztán elérkezett az ősz, megvolt a név, megvolt az időpont, mentünk. 

Minden idegen, de korrekt, minden fura, de jó. Már az első vizsgálatok is mások, valahogy alaposabbnak tűntek.

Először egy medikus beszélgetett velünk, felvette az adatokat, elbeszélgetett velünk, kérdezett ezt-azt. Aztán jött a doktornő és egy másik doki. Mindketten fiatalok. Mi Gyuszival direkt nem akartunk mondani semmit, amikor csak lehetett Barnus válaszolt. Érdekelte őket mit mond, odafigyeltek rá, nem irkálgattak közben, nem fordítottak hátat, stb. Olyanokat kérdeztek amiket én is már rég megkérdeztem volna és nem is értettem miért nem került ez szóba a másik orvosnál. 😦 Pl. a fizikoterápia. –Mikor volt utoljára?
-Soha nem volt.- mindenki felkapta a fejét.
-Neeeem?
-Nem.
-Hmmm.
-És ha adunk beutalót elmegy?
-Természetesen.
-Hátha tudunk javítani még azon a légzésfunkción.
Elsőre az Orkambi mellett a 77 % nekik kevés volt. Persze, ők nem tudták még akkor, hogy 33-ról indultunk. Barnusnak már kb. 2 éve folyamatosan 74-77 % a fújása. Se nem jobb, se nem rosszabb. 

Teljesen ledöbbentek, hogy Orkambit szed a gyerek, nagyon örültek neki. Alaposan kifaggatták Gyuszit, hogy miként lehetséges ez. Sajnos Belgiumban továbbra sem támogatja az állami egészségbiztosító az Orkambi bevezetését annak ellenére, hogy a környező országokban már szinte mindenhol kapják a cisztás fibrosis-os betegek. 😦 

Megkérdezték, hogy miért szeretne Barnus odajárni. Nem mondhattuk el az igazságot, hogy mik történtek az utóbbi években és teljes bizalomvesztés történt a gyerek részéről, hát a nyelvre fogtuk, ami ugyancsak igaz volt. Abban a kórházban franciául beszéltek. Sem angolul, sem flamandul nem, vagy csak alig. Papirok elintézésénél, a dietetikussal a beszélgetésnél komoly gondot okozott ez, ahogy a kórházi osztályon a nővérek is vagy nem akartak (sajnos kitelik tőlük és ez most nem vicc 😦 ) vagy nem tudtak csak franciául. Igy Barnus mindig Gyuszira volt utalva. Semmi esély nem volt arra, hogy saját maga intézze a dolgait, hogy felnőttként önállóan intézze a betegségét. Mivel flamandul tanul, angolul meg hát jobban beszél mint magyarul, mi is Flandriában lakunk, így adta magát a lehetőség az élet ezen részén is. Megértették és szimpatikus volt nekik, hogy a gyereket önálló életre ösztönözzük. Számomra a legfontosabb, mert hát mi sem leszünk mindig, de ők igen, élniük kell. Bárkivel bármi történhet és tisztában kell lennie a saját dolgaival, bárhová is sodorja az élet. Mert ahogy most kinéznek a dolgok amilyen jól van bárhová sodorhatja az élet. 🙂 

Nem voltunk bent sokáig, mondták kérnek egy általános kivizsgálást, menjünk el utoljára a régi orvoshoz és mondjuk meg neki, hogy elszeretne jönni a felnőtt rendelésre, utána átkérik az összes dokumentumot. Elindítják az Orkambi rendelését is. 

Decemberre nagy nehezen sikerült kérni a régi orvoshoz időpontot. Nehezen, annak ellenére, hogy akkor már 4 hónapja nem látta a gyereket, de ez őt túlságosan nem zavarta. 😦 Majdhogynem a szokásos vállrándítás volt a válasz, a fiuk elköszöntek, kijöttek és ennyi volt a nagy búcsú. Még jó, hogy én nem voltam ott, mert biztos elsírom magam ilyen tahóságon. A fiukat meg már nem érdekelte semmi, csak el onnan.

Aztán jöttek a levelek az új kórháztól, információk. Angolul. Mindenről szóltak, mindenben partnerek voltak. Nem egy kézben volt minden, hanem több embernek meg volt a maga dolga és azt korrektül intézte. Hát, nem ehhez voltunk hozzászokva. 😦 

Megbeszéltük, még a nagy kivizsgálásra elmegyünk együtt, akkor úgy is be kell járni majd a kórházat, legalább megismerjük, elmegyünk együtt a kiértékelésre is és utána már csak elviszem Barnust és megpróbálja ő intézni a kis dolgait. Én kint fogok ülni, hogyha kérdés van amire nem tudja a választ, akkor mondjam. Igy megtanulja majd a gyermekkori dolgait amire már nem emlékezhet. Valamikor régen Katinkával is így csináltuk, majd egy évig ültem hűségesen a rendelő előtt, míg egyszer csak mondta, hogy már nem kell mennem. 🙂 Azóta ritkán volt, hogy kérte menjek vele, mikor beteg volt és végül kórházba is került. Akkor kellett a lelki támogatás. ❤ 

Múlt héten telefonáltak, hogy megérkezett az Orkambi! Megkérdezték mikor szeretnénk bemenni érte? Mondtuk ma. Barnus csak beszaladt, az információnál bemutatkozott és mutatta az e-mailt, egy kis csomagot elővett a hölgy a pultból és már jött is kifelé. 🙂 Semmi körülményeskedés, itt a csomag, te is itt vagy, igazolod magad és már mehetsz is. (Vajon a recepciós hölgy tudta-e, hogy a kis tatyi hány ezer eurot tartalmazott? :O ) 

Hálával gondolok most is a mi drága Kati néninkre. Gödöllőn volt a gyerekorvosunk. ❤ Ő mondta egyszer, mikor ki voltam akadva az egyik nagytudású főorvos szövege miatt. 😦 
-Csilla, soha ne felejtse el, hogy mindig van másik orvos. Egyet tartson a szeme előtt, hogy olyan embert, orvost keressen akivel együtt tud dolgozni a saját gyermeke érdekében. És hogy ki ez? Öntől jobban soha nem fogja tudni senki. ❤ 

Igy hát, akkor már tudjuk a dolgunkat. Fejeket fel, mosoly, és megyünk tovább … 🙂 ❤