Címkék
allergia, barnabás, belgium, betegség, cf, család, diagnózis, egy év, emberek, eszti, gluténmentes, gyerekek, intolerancia, kórház, kritika, szeretet, szomoru
Igazából nem, 5 napja már, hogy tavaly ilyenkor meghozta a postás a paksamétát, nem volt benne semmi személyes csak egy pár lap, az első oldal azzal kezdődött, hogy öles piros betűkkel állt rajta NO GLUTEN, majd általános tanácsok.
Talán sosem fogom elfelejteni azt a pillanatot, mely adhatott volna megnyugvást is, de ritkán tapasztalt düh, harag jött helyette. Melyet egy éve próbálok visszanyomni, kontrollálni, emészteni. Nem nagyon megy. Megtanultam nem beszélni róla, de a miértek akkor is itt ugrálnak a lelki szemeim előtt kisebb-nagyobb betűkkel. A miértek leginkább nem a gluténnak szólnak, hanem a kezelőorvosoknak. Most sem akarok erről írni. 😦
Időközben megtörtént az a nyári pénteki este is, amikor Esztikém sírva hívott fel, anyuci én is gluténérzékeny vagyok. Volt időm, ekkor összeraktam szépen a dolgokat a két gyerekről. Közben az is kiderült, hogy tőlem örökölték. 😥 Volt e miatt jó adag lelkiismeretfurdalásom is, de tudom nem tehetek róla. No de akkor is … Mára mindhárman jól vagyunk, most tekintsünk el attól a ténytől, hogy ősszel még mik is derültek ki Barnussal kapcsolatban. A glutén már nem dolgozik egyikünknél sem. Esztinél nem olyan durva, ő eheti azokat amikre rá van írva: “Nyomokban glutént tartalmazhat!” Mi Barnussal nem. Eszti ehet laktózos dolgokat, mi nem. Mondják próbálkozzunk, már egy éve tartjuk a diétát, de egyikünk sem bírja továbbra sem a sima tehéntejes dolgokat.
Emlékszem egy éve alig vártam, hogy Gyuszi hazaérjen és menjünk már! Dobjunk ki mindent, vegyünk újat, gluténmenteset. Azt sem tudtam hová menjek, egy helyet tudtam, ahol kb. arany árban van minden. 😦 Azóta sem voltunk. 😦 Mára, így egy év után nem hiányzik semmi. Néha összeszorul a gyomrom a péksütis pultok illatától, megenném ezt-azt, de tudom jól, nem lehet.
Mint oly sok más dolgot, ezt is próbáltam úgy bevezetni, hogy ne éljük meg tragédiaként. És különben ez így is volt. Számomra egyértelmű lett, hogy mindkét gyerek már betegen született. Így 18-28 év távlatából össze tudtam rakni mindent és helyére kerültek a dolgok a gyerekeknél, velük együtt nálam is.
Most egy kicsit rólam. Akik régebb óta olvassák a blogot, azok tudják mennyire kétségbe voltam esve pár éve, mikor egymás után többször is műteni kellett a kezeimet, hogy egyáltalán mozgatni tudjam valamennyire az ujjaimat, majd közölték, hogy lesznek még műtétek, de szokjak hozzá, hogy fájdalom nélkül nem lesz egyetlen mozdulat sem. Közben máshol is éreztem a fájdalmakat. Nincs gondom az öregedéssel, az élet velejárója. Fel voltam rá készülve, hogy majd egyszer itt fog fájni, meg ott fog fájni, no de 46-48 évesen? Néha olyan érzésem volt, hogy szétesek, minden porcikám fájt. 😦 Sokat keseregtem, sírdogáltam e miatt abban az időben. Aztán abba is beletörődtem és nem figyeltem rá. Már automatikusan adtam a dolgokat, hogy bontsák fel. Leginkább, mivel az utóbbi éveket együtt töltöttük, Barnus tudta kérdezés és gond nélkül kivenni majd visszatenni a kezembe a számomra kinyithatatlan, felnyithatatlan dolgokat. Megszoktam, hogy nem tudok emelni mert a vállaim kb. olyan érzést közvetítettek az agyamnak, hogy ki fog törni ha felemelem a karjaimat.
Aztán jött a gyötrelem Barnus körül, nem is érdekelt semmi ami velem volt. Jött a diagnózis, mi megbeszéltük Gyuszival, hogy áttérünk gluténmentes étrendre, ne főzőcskézzek másképp, különben is akkor tudjuk legjobban kiiktatni a glutént, ha teljesen eltüntetünk mindent a házból.
Hogy mikortól szűntek meg a fájdalmaim? Fogalmam sincs. Akkor kezdtem el gondolkodni ezen, amikor megjött Eszti eredménye és még jobban beleástam magam a gluténmentességbe, mert neki úgy gondoltuk semmilyen tünete nem volt. Pedig de! És pár nap alatt kiderült, hogy mi, és összeálltak a szanaszét szórt részletek, hiszen nagyon is jól tudtam, hogy Eszti ezekkel a tünetekkel született. És akkor már tudtam, hogy Barnus is. És én is. És ekkor jöttem rá, hogy nem fáj semmim. :O És ekkor jöttem rá, hogy a két gyereknek szépen szétosztottam a mindenféle tüneteket. 😥
Az eltelt egy év alatt szépen megerősödtek a karjaim újra. Nem kell már segíteni a takarításban, simán megpucolom az ablakokat és a szekrénybe is bedobálom a tányérokat a helyükre. 🙂
Mi történik, ha véletlenül mégis eszünk valamit amit nem szabadna? Nekem fáj a hasam, fájnak az ízületeim. Barnusnak a pocija, Esztinek az ízületei. Hát így vagyunk mi szépecskén. ❤
Naponta kétszer főzök, nagyon-nagyon-nagyon ritkán eszünk készételt, szinte soha. A Cf, a gluténérzékenység, a laktózintolerancia, allergiák és az intoleranciák miatt lecsökkent a mozgástér a kaják terén, de megoldom ezt is. Az eltelt egy év alatt soha nem éreztem azt, hogy jaj milyen szerencsétlenek is vagyunk mi, hogy ennyi minden derült ki, hanem a hálát éreztem, hogy kiderültek, ki tudom kerülni őket és igazából karácsony óta tudom már mit főzhetek és mit nem. Vagyis utána is kínlódtunk az intoleranciák felfedezéséig, de Barnus nagyon nagy partner volt ebben, így hamar kiderültek a huncutságok.
Barnus jól van. Hízott. A kedélye, stílusa mosolyfakasztó, egyre jobban hasonlít Gyuszira. Keveset beszél, de arra oda kell figyelni mit mond. Egyáltalán nem tűnik betegnek. Jár suliba, tanul. Szóval él. Én meg még mindig aggódva figyelem, pedig nem kellene, ha gáz van azonnal szól, tudja már, megtanulta nincs egyedül, segítek. Néha szájmenése van, olyankor mosolyogva fordul hozzám, hogy nem is tudom miért is beszélek ennyit. 🙂 Én azt gondolom, hogy azért, mert már amennyire lehetséges, boldog. Jó lenne már neki a társaság, jó lenne már ha jövőre ha visszamegy a suliba lennének barátai, társai, vele egyidős fiuk-lányok akikkel tud beszélgetni, társaságba járni. Kivárjuk! 🙂
Ja igen, és ne feledkezzünk meg az orrpolip műtétről sem ami ugye a gyomor mintavétellel együtt történt egy éve. Megszűntek a fejfájások! Vannak időszakok, amikor többet fáj a feje, de mindent meg tesz, hogy a polipok bírjanak magukkal az arcában, így nincs is baj. Nem fáj többet a feje, mint másnak. 🙂 Ha-ha, a kis szimuláns … 😦
Ennyi történt egy év alatt. Most nyugi van, mivel megszökni nem tudtunk ez elől, hát megszoktuk, elfogadtuk, nem foglalkozunk vele, ez már a természetes. Nem engedem, hogy e miatt bárki is keseregjen, nincs ilyenre hely és idő. Meg kell oldani a problémát aztán irány előre! 🙂