És amiért hajlandóak voltunk megtenni az 1600 km-t oda-vissza pár napon belül. 🙂 

Meghívást kaptunk a CF betegek egyesületétől, hogy örömmel várnának minket, menjünk, és ha már ott vagyunk akkor beszélhetnénk az Orkambi-ról is, mondjuk el tapasztalatainkat.

Egy gyors regenerálódás és pihenés után pénteken már száguldottunk is a Velencei tó partjára Gárdonyba egy sportszállóba. Gyönyörű helyen, a tó parton volt a szállás mi még soha nem jártunk erre. A szálloda falain Bibliából vett idézetek olvashatóak mindenfelé. ❤ 

Az ablakból pedig a kilátás gyönyörű. Az idő kicsit szomorkás volt, de ez minket nem nagyon érdekelt, hiszen nem is nyaralni jöttünk, időnk sem volt kimenni a szállodából, és ez a látvány így is az ember szívébe ivódik. 🙂 

Nagyon jó volt minden. A végén csak azt bántam, hogy vége lett. Mire összejött volna a társaság már el is kellett köszönni egymástól. 😦

Végre nagyon sok név igazi arcot kapott, személyesen is megismerkedhettünk. Én sok kincset kaptam ezáltal, hogy emberekkel kezet foghattam, megölelhettem őket és pár nap múlva kedves ismerősökként búcsúzhattunk el, megígérve egymásnak, hogy nem engedjük el a másikat az életünkből és ha lesz még ilyen szerencsénk, hogy rendeznek a srácok ilyen szuper rendezvényt, akkor jövünk. ❤ 

Ez volt az a hely, ahol fél szavakból is megértettük egymást. volt, mikor együtt sírtunk, volt mikor együtt nevettünk. Nem kellett magyarázkodni a miértekkel kapcsolatban, mindenki tudta. Lelkileg nehéz, de egyben felemelő is volt. 

És hát a srácok akik ezt létrehozták!!! Fantasztikus csapat, akik szívvel-lélekkel tesznek másokért! Önzetlenül! Azért, hogy másoknak könnyebb legyen az élet, hogy megkönnyítsék társaik, és a szülők életét.  ❤

Nagyon sok szakember volt a meghívottak között, akiktől 15-20 perces előadásokat halhattunk. Többeknél helyre kerültek a kimondatlan kérdések, legyen az genetika, orvostudomány fejlődés, transzplantáció, higiénia, diabétesz, stb. Nagyon jó volt, hogy az egyes előadások után azonnal lehetett kérdezni az előadótól, akik készségesen válaszoltak mindenkinek. 

Többen várták az Orkambi-ról szóló beszámolónkat.  Nekem még mindig nagyon nehéz erről az egészről beszélni. Értem én, értem ami történik, de akkor is. Így, itt ülve a gép előtt lehet erős az ember, letörölheti a könnyeit is időnként ha úgy alakul, nem látja senki, de amikor ki kell állni sok ember elé és elmondani a mi kis csodánkat, akkor az nagyon más. ❤ Sok dolgot tudomásul kell venni az Orkambi-val kapcsolatban, három dolog történhet és ebből kettő sajnos nem jó. 

1. Nem használ semmit
2. Olyan mellékhatások történnek, amik miatt be kell fejezni a szedését. 
3. A készítmény beválik és mellékhatások nélkül javul a páciens állapota. 

Nehéz ezekről beszélni, hiszen sokan csodaszerként gondolnak az Orkambi-ra, pedig nem az. Akinél a 3. pont jön be, az tényleg megélheti úgy is, de nem szabad elfeledkezni az első két pontról sem! Tehát a lényeg, hogy sajnos nem segít minden cf-es betegen. Eleve a delta F508 génmutációra fejlesztették ki, mert ez a leggyakoribb mutáció, de ezen kívül még több száz mutációt fedeztek fel. Ez a legsúlyosabb tüneteket produkáló mutáció, ez van az én gyerekeimnél is. Persze, hogy reménykedve várjuk a híreket minden kutatással kapcsolatban. Én azt gondolom, hogy nem reménykedhetünk a genetikai áttörésben most még. De mondjuk valaki beletrafálhatna valamibe, amibe kellene, ezt ők tudják. Azt is mondják, ha megtalálják a genetikusok a gyógymódot, akkor ezzel együtt nagyon sok genetikai eredetű betegség nyitját is megfejtik. Sok a kitaláció, még több a reménykedő. 

Ami viszont tuti, hogy az orvostudomány fejlődik. Fejlődnek a gyógyszerek, a különböző készítmények, melyek a mindennapi életet tehetik elviselhetőbbé és ez viszi tovább a cf-es betegeket, reményt adva nekik, a csaladjuknak. Az átlagéletkor tolódik ki ezek által, az orvosok felkészültebbek és mint láttuk, hallottuk mindent megtesznek a betegeikért.  És bizonnyal így van ez az egész világon. 

Amiről még beszélni szeretnék, az a szálloda. Mint kiderült glutén- és laktózmentes kajára voltam kénytelen átállni én is. Félve írtam be a jelentkezéskor, hogy ilyen ellátást szeretnék. És első este a vacsinál már ott is volt az én kis kajám. Félve fogyasztottam el, na mi lesz majd? És nem lett semmi. Minden étkezéskor hozták nekem az ízletes finomságot. Az utolsó nap délben szendvicsekkel várták a résztvevőket és még akkor is gondoltok rám. Annyira nem voltam ehhez hozzászokva (Belgiumban nagyon nem így van 😦 ), hogy elmentem és megköszöntem nekik, amiért vigyáztak rám az utóbbi pár napban. Nem nagyon lehetett ilyenbe részük, a végén még ők hálálkodtak. 🙂 

Nagyon gyors volt ez a pár nap! Egy nap pihenő után jöttünk is vissza Belgiumba. De bármikor újra mennék! Köszönöm mindenkinek a lehetőséget! Köszönöm, hogy sokat tanulhattam én is, a sok segítséget!  Köszönöm a dietetikus hölgynek, hogy még az utolsó pillanatban is számomra értékes információkkal látott el Barnussal kapcsolatban! Köszönöm az ismeretségeket, az öleléseket, a mosolyokat és a könnyeket! Mindent … ❤