Jogos a kérdés!!!

Tegnap csak ennyit írtam ki a facebook oldalamra. Akik régebb óta követnek és akiknek a családjában van cf-es azok bizonyára pár pillanat alatt rájöttek. Ez Barnus légzésfunkciós értéke volt tegnap délután. 

Frissítsük csak fel a régi dolgokat. Most volt 2 hete, hogy 2 éve kapja az Orkambi-t. Akkor 33-ról indultunk, de volt az bizony 28 is előtte. Aztán szépen javultak az értékei, 3-4 nap után már 48-at, majd 70 fölötti értékeket fujt. Akkor sokáig nem mertünk rábólintani, hogy az Orkambi csinálta, hiszen előtte közvetlenül egy erősítő, antibiotikumos kúrán volt, ennek végén kezdte el szedni az Orkambit. 

Bár a tüdeje jól volt, nem köhögött, de aztán az elmúlt év elejére leromlottak az értékei, de mint kiderült valóban nem a tüdeje állapota miatt.

Vegyél csak nagy levegőt, majd fújd ki jó erősen. Közben ne figyelj semmire, csak a pocakodra, mit csinál, a hasizmok játékára. Tavaly ilyenkor Barnus már nagyon rossz állapotban volt, a hasa folyamatosan fájt, ilyenkor már ki sem tudott egyenesedni a fájdalomtól, görnyedten vártuk már azt a biopsziát végre. Közben ugye rájöttél, hogy mennyire fontos egy ilyen beszívás-kifújás alkalmával más szervünk közreműködése is?  Akár akarjuk akár nem. Nos görcsbe állt hassal nehéz minden mást csinálni, főleg ha már azt sem tudod hol kezdődik és végződik benned a fájdalom. De én egyetlen percig nem nyugtalankodtam a tüdeje miatt, mert tudtam, hogy ott nincs gond. Aztán kiderült aminek ki kellett, majd ősszel a többi hasfájást okozó allergia, most az utóbbi hetekben pedig bőszen dolgoztunk az intoleráns dolgok felderítésén és igencsak eredményes volt, de ezekről majd máskor. 🙂 

Már több  hónapja, szerintem már tavaly ősz óta 70 % fölöttiek voltak az értékei, de úgy látom most már ez fog állandósulni. 🙂 74. Ennyi. Tökéletes. Nincs köhögés, köhécselés. Van erő a napi több kilométeres sétákra, a napi edzésekre a szobában. Egyik nap kérdeztem mikor lejött:
– Kisfiam, átrendezted a szobádat? Olyan hangok hallatszottak lentről. 🙂
Mosolyogva mondta:
– Csak edzettem. 😀 
Hát itt tartunk. 72 kg. El sem hiszem, hogy voltak idők mikor úgy éreztem olyan keveset eszik, hogy ennyivel nem lehet életben maradni.

Sok minden van mögöttünk. Néha ha belegondolok még ma is összerándul a gyomrom. De a legfontosabb ebből az egészből amit megtanult, hogy harcolni kell. Tök mindegy, hogy mi van, akkor is harcolni kell! Nem keseregni, harcolni!  Ki kell állnia magáért, mindenkor, mindenekfelett! 

“Ne add fel. Szenvedj most, és az életed hátralevő részében élj bajnokként.”– Muhammad Ali