Voltak már tárgyalások Belgium egészségügyi miniszterével. Ő végül úgy döntött, hogy túl drága. Mivel a Vertex aki a gyógyszert gyártja és forgalmazza minden országgal külön ül le tárgyalni az árakról, így a környező országokban már szépen csöndben elfogadták a felajánlott árat és el is kezdték alkalmazni azoknál akiknél lehet. 

Múlt héten újabb tárgyalások voltak a felek között. Részletek nem szivárogtak ki, csak annyi, hogy most a miniszterelnök nem utasította el csípőből az ajánlatot, hanem elvonult mindenki, július 16-ig kapott mindenki haladékot, hogy eldöntsék mi legyen. 

Ez a hír meg is jelent a belga cf oldalon. Természetesen nagyon sokan örültek ennek. Örömmel olvastam, hogy sokan akik használják az Orkambi-t hasonló tapasztalatokat írtak le mint amik nálunk történtek, történnek. Többen ugyan azon mentek át mint mi és óriási javulást jelentett számukra a gyógyszer, volt akinek a transzplantációját halasztották el, mert olyan rohamosan kezdett el javulni  a cf-es állapota. 

Most nem akarok ebbe belemenni, de a pár héttel ezelőtti konferencián egyes orvosok elég szkeptikusan fogalmaztak az Orkambival kapcsolatban. Olyan statisztikákat mutattak, hogy csak pislogtam. És nem is tudom hová tenni, mert amiket meg én hallok, olvasok azok meg pont az ellenkezőjét mondják el. Természetesen az orvosok sincsenek egy véleményen. Én meg le nem állnék senkivel vitázni, főleg nem egy tiszteletben álló nagyon kedves orvossal, egyszerűen csak örülök, hogy nálunk minden rendben.

Sok más dologtól is függ, de Barnusnak talán soha nem volt még ilyen tele, hogy egyáltalán nem volt beteg!!! Egyszerűen nem emlékszem. Igaz ez köszönhető annak is, hogy kiderült mely dolgok tépázták még rendesen az immunrendszerét és csak reménykedni tudok abban, hogy mára sikerült megszüntetni mindet. 

Azt hiszem az Orkambi-t a helyén kell kezelni! Nem kell elmisztifikálni, de el kell azt is ismerni, hogy igenis vannak akiknek jó és hatékony. És ez tény! Az is, hogy vannak akiknek sajnálatos módon nem. Ha például nézzük hány gyógyszer van fejfájásra, nem véletlen, hogy ezer féle, mert egyik ennek, másik meg annak jó. Sajnos az Orkambi egyeduralkodó még a cf-es betegek szinten tartásában. Ez nem jó. De nem lehet vele mit csinálni. Sajnos előjött, hogy a piszkos anyagiak többet számítanak mint az emberek élete. Horribilis összegekért próbálják eladni az országoknak a készítményt. Nincs más a piacon, ezért ők diktálnak. Igen, ettől hányingere lesz az embernek. 😥 És tehetetlenségében ordítani tudna. 😥 De ezt a részét csak az érzi, aki hasonló cipőben jár. 

Katinkának igaza van, nehéz azzal megbirkózni, hogy mi miért és mások miért nem? Nem tudom. Ha rajtam múlna én mindenkinek odaadnám a világon. ❤

Anyám soha nem értette meg, hogy miért jöttünk el Magyarországról. Nem fogadta el, hogy nekünk mennyire fontos a gyerekeink élete. Többször is hangoztatta ezt nyíltan. Nagyon sokszor sírtam e miatt, mert én meg megtettem mindent értük, erőnkön felül. Nem akartam én semmit, csak hogy ne veszítsük el őket. Erre tettem fel az életemet és egyetlen percét nem bántam meg!

Emlékszem mikor az akkori magyar orvosunktól megkérdeztem költözzünk-e vagy maradjunk, azt mondta jön segít pakolni, menjünk Belgiumba. ❤ Pedig egy szavam nem lehetett, de tényleg, nagyszerű ember és orvos volt akit nagyon szerettem és tiszteltem!!!

Egész életemben másokért dolgoztam, de ezzel sincs semmi bajom. A gyümölcs beérett, 14 éve itt élünk. Sokan féltékenyen kísérték utunkat, fricskát hánytak ránk, meg örömmel beszólogattak. Én mindig csak azt mondtam, utánunk lehet csinálni. De tényleg! Csak nyugodtan!  Épp a hétvégén került szóba a Gyuszi és általam elfogyasztott vajaskenyerek száma, hogy évekig nem ettünk banánt, hogy Katinkának minden meglegyen és talán ezért van most itthon mindig? Csodálkozva néztünk egymásra Gyuszival. Lehet.

Engem csak az vezérelt 14-15 éve, hogy itt talán hamarabb hozzá juthatunk a gyógymódhoz ami sajnos egyáltalán nincs közel és ez tény lett mára, de akkor még nagyon bizakodtunk. A gyógymód nem, de egy támogató gyógyszer, az Orkambi megérkezett. Az országba nem, de az én férjem biztosítója behozta. Hálás vagyok ezért. Hogy miért pont mi? Fordítsuk meg a kérdést! Hát miért pont nekünk született cf-es gyerekünk? Miért pont mi hordozzuk ezt a beteg gént? Miért pont mi néztünk egymásra és szerettünk egymásba visszavonhatatlanul, hogy beteg gyermekeink szülessenek? Az Úr útjai kifürkészhetetlenek. Sosem voltunk törtetőek, követelőzőek, bár igaz, sokat kértem az Urat, hogy tegyen bizonyságot maga mellett. Nekem megtette, és ez pont elég is. ❤

Volt nekem egy nagyon kedves barátom aki egyszer a “jóakaróktól” így védett meg:
– Irigyled azt amit elértek? Kérdezd meg odaadnák-e a gyerekeik egészségéért mindenüket! És te bevállalnád-e az ő életüket? 

ENNYI ❤

“Ekkor kisgyermekeket vittek hozzá, hogy érintse meg őket; de a tanítványok elkergették azokat, akik hozták őket. Ezt látva Jézus haragra gerjedt, és azt mondta nekik: Engedjétek hozzám jönni a kisgyerekeket, és ne akadályozzátok őket, mert ilyeneké az Isten országa. Bizony, mondom nektek: aki nem fogadja Isten országát úgy, mint a kisgyermek, nem megy be oda. Azután karjaiba vette őket, rájuk tette a kezét, és megáldotta őket.” (Mk 10,13-15, Mt 19,13-15 és Lk 18,15-17)