Orkambi
A történet akkor kezdődött, mikor lassan 26 éve kiderült Katinkával kapcsolatban, hogy cisztás fibrosis-os. Ezeken az oldalakon már sokat írtam a …
Category Archives: Cisztás fibrózis
Másik világ! :)
Barnus végül kórházba került. Járt egy pár napot iskolába, majd újra visszaesett, maradt és erősödött a fájdalom, a köhögés, jött 7 …
Még nem pörgünk ezerrel, de majdnem! :)
Tegnap végre mindenki elindult utjára, ki iskolába, ki dolgozni. Nem akart már Barnus itthon maradni, 2,5 hét nagyon sok idő. …
Haladunk, egyelőre ugy néz ki, hogy előre
Ugy lett ahogy reméltem, az 5. naptól már látványosabb lett a javulás, a gyógyulás. Több ereje van Barnusomnak, már nem …
Megint megpróbál az élet, de nem baj, feltápászkodunk csak azért is!
Elkezdődött a suli szeptember 5-én, nagy erővel ugrottunk neki, kipihenve, hogy na majd most! Eltelt másfél hét, aztán kaptunk egy …
Nagy beszélgetések ideje, a jövő
Kicsit hosszú lesz, ha nincs időd, türelmed akkor bele se kezdj!!! Pontosan 6 héttel ezelőtt Barnabás rettenetes eredményt produkált a fújáskor, …
Vannak szomoru napok
Időnként történik valami, évforduló, nemzetközi nap, vagy egyszerűen csak túl sokat vagyok egyedül és túl sokat gondolkodok (ilyenkor Charlie túl …
Egy év az aolé-val
Már többen kérdezték, hogy állunk betegségileg, hogy használjuk az aloét és mik a tapasztalatok így több hónap használat után. Nos, eltelt szépen …
Ragaszkodni az élethez mindenáron!
Van két csoport, akik soha nem fogják megérteni egymást és ezt igen is tudomásul kell venni! Az egyik az, aki …
Az első 10 év 3. rész Költözés négy gyerekkel, két cf-es gyerekkel, az egészségügyről
Aki régebb óta olvas minket, az tudja, hogy a négy gyermekünk közül a legnagyobb és a legkisebb cf-es. Én most …
... szemünkben a világ ... Belgiumból 