Kicsit hosszú lesz, ha nincs időd, türelmed akkor bele se kezdj!!!

Pontosan 6 héttel ezelőtt Barnabás rettenetes eredményt produkált a fújáskor, ez azt jelentette, hogy a tüdeje romló állapotot mutat. Nem is mondta meg a doktornő a fújt értéket, mondta nem akarjuk tudni. De! Már most elindítja neki a foglalást a kórházban, ha nem lesz képes jobbat produkálni pontosan 6 hét mulva, akkor benn kell maradnia.

10 éve ismerjük egymást, tudtam nem csak mondja, így is lesz. De úgy voltam vele, ha nem jó az eredmény, akkor igen, maradjon is mert valami nincs rendben. Annak ellenére, hogy a gyereken nem látszott semmi, rengeteget sétál, ha úgy adódik megy Esztiékkel falat mászni, fizikálisan teljesen jónak látszik. A kis lelkét kell ápolgatni, de ezzel Katinka is így volt, a lelki állapota mindig befolyásolta a fizikális állapotát, csak nála sokkal durvábban jött ki.

Tehát volt hat hetünk. Sokat, nagyon sokat beszélgettünk. Nem jó dolgokról is. 😦 Én remélem, hogy egy őszinte, más síkú kapcsolat jött létre köztünk, mint eddig volt, hiszen már 16 éves. És ez számomra, és most már számára is nagyon fontos!

Aztán belerondított ez a fránya influenza (most kiderült, hogy bár azt mondták nem az, de bizony valószínűleg az volt, mert a védőoltás nem volt elegendő), riadtan figyeltem az állapotát, lesz-e valami baj még pluszban, marad-e vissza valami, de az én erős kisfiam kiheverte a 3 napos lázat hamar és újra erőre kapott.

Vedd a levegőt most, nem, ne így, tedd oda a kezed. Érzed? Most jól csinálod! Inhalálj! Bevetted? Beszívtad? Kezelést megcsináltad? Gyerünk, hajrá! 

16 éves, meg kell birkóznia önmagával, a hormonok tombolnak, meg még ez is. 😦 De a cf-esek jó gyerekek, néha lázonganak, de rájönnek nem éri meg, menni kell tovább! Csak legyünk ott, legyen aki fogja a kezét közben, hogy ne magányosan lépkedjenek a maguk útján.

Ilyenkor ha még mások, akár idegenek, akár ismerősök még beszólogatnak, bántanak, akkor az nagyon fáj. Olyan, mintha este lenne mindig, a falak meg csak közelednek a lelkemhez. Most is ez volt. Nagyon-nagyon keményen a lelkembe rombolt egy teljesen idegen ember, aki nem ismer, még soha nem is látott, nem beszélt velem. Egy dologra jó volt ez az egész. Pár nap mulva bár sirva, de mosolyogva nézhettem a drága kis családomat, nem védtem meg magam, megtették ők helyettem. ❤ Valamit lehet tényleg jól csinálok, csináltam? Csak néztem őket, potyogtak a könnyeim, ők meg ölelgettek. Hát kell ennél több egy embernek? 

De nem volt idő sem keseregni, sem örülni, menni kellett tovább, szegény Barnust gyötörtem. Sokat beszélgettünk, őszintén. Ő is olyan kis koravén lett, sokkal megfontoltabban, felnőttesebben beszél, gondolkodik mint kellene egy 16 évesnek. 😦 

A sok beszélgetésnek meg lett az eredménye, rájöttem, hogy mitől félek annyira. Barnabás ugye magyar nyelven beszél (ugy ahogy), angol a második nyelve (na ez jobban megy mint az anyanyelve) és a flamandot tanulja harmadik nyelvként több kevesebb sikerrel (franciául tanítják a flamandot!)

Belgium kétnyelvű, erről már többször is írtam, nem mindegy, hogy az ember Belgium melyik térfelén él, ez által melyik kórházba megy. Annak idején, kb. 10 éve mikor összehozott minket a sors a professzorral meg a doktornővel még nem is gondolkodtunk ilyeneken. Ez a kórház ahová járunk francia nyelvű leginkább. A vallonoknál nem fontos más nyelvek oktatása, többektől hallottam már, ha beszélni akarok vele, akkor tanuljak meg franciául. Katinka megtette, megtanulta, ma egyik munkanyelve. Nem probléma számára ha kórházba kerül. Az orvossal angolul kommunikálunk, Barnus is. És akkor jön a nagy kérdés, ha kórházba kerülne, akkor hogyan is értetné meg magát? Mi lenne, ha nem érzi jól magát, ha tanítanának, magyaráznának neki valamit, de nem érti. A fújásnál a 4 hölgyből egy tud angolul, a dietetikus csak franciául beszél, a két gyógytornász közül az egyik csak franciául a másik egy kicsit tud angolul is, de annyira nem, hogy mindent el tudjon magyarázni Barnusnak. 20 nővérből jó ha egy tud angolul. Persze beszólogatni tudnak, igaz az én gyerekem már két nyelvből perfekt és tanulja a harmadikat rendesen, ő meg csak egyet tud, de ebbe nem gondolnak bele. 

Tudtuk, ezt meg kell beszélnünk, ha arra van szükség, akkor búcsút kell vennünk egymástól, amit nagyon nem szerettem volna.

Mind izgatottak voltunk, szegény Barnus ugrásra készen várta, hogy hívják be  a vizsgálatra. Ha rágnám a körmöm most biztos tövig rágtam volna mig ki nem jönnek Gyuszival. És mosolyognak! 😀 Barnusom nevet, jön, mondja mi történt. Elsőre retteneteset fújt. Nézi a hölgy, és megkéri, hogy álljon fel, mert rettenetes a testtartása ott a kalitkában. A gépet átalakítja, szétkapja, ki kell lépni a gépből, megfújja a gyerekem és tádám!!! 😀 És megfújja még egyszer, és újra jó! Nem tökéletes, de erősen közelit affelé. Ennyi! 

Mostanában először Barnust hívja be a doktornő, ők beszélgetnek, megvizsgálja. Örülök ennek, az önállóságra, felelősségvállalásra neveli ő is ez által. Vigyorogva jön ki értünk pár perc múlva, mehetünk, de nyugodjunk meg, nem kell itt maradnia.

És persze kiderül, hogy miért. Megkapjuk az éves kivizsgálás eredményeit, tökéletes, a vas is teljesen a normál értéken van a szervezetében. Tavaly elértük a normál tartomány alatti részt, de most teljesen normális értéket mutat. Ilyen nem volt még a 16 éve alatt. Minden értéke tökéletes, a vitaminok jó szintben vannak a szervezetében, nem kell az aloé mellé semmi kiegészítés, csak a D-vitamin, de itt az egész ország szedi a kevés napsütés miatt. A belső szerveiben semmiféle elváltozás nincs!!! Kivéve a tüdőt, ott sajnos látni dolgokat, de azonnal megnyugtat minket, kirakja a számítógépére a két évvel ezelőtti ct képeit és a frisseket. Szépen mutatja a tüdőt szeletenként, egymás mellett a két felvételt, igen, ott van baj, de a két évvel ezelőttihez képest nincs változás, romlás. Huh! 63 kg, nem is tudom hány centi, de szerintem már 170 körül lesz lassan. Mosolygós, kedves fiatalember lett belőle.  🙂 

Na és akkor a nagy beszélgetés a nyelvekről. Gyuszi elmondja neki, hogy tudnia kell csakis ő miatt utazunk minden alkalommal majd 40 km-t. Megérti, érzi, valami lesz, jön a DE. Elsőre mondja, szerinte ez nem olyan nagy baj. De mondom igen, mert mi van, ha kap valami gyógyszert és nem tudja elmondani ha rosszul érzi magát tőle? Meg elmondjuk a többit is. Megérti. Másik kórházban a transzplantáltakat ügyeli Belgiumban máshol nem rendel. Vagy elvihetjük másik kórházba, másik orvoshoz. Kérdi mi van hozzánk közel? Leuven. Ott tudjuk, hogy nagyon komoly cf osztály működik. Elvihetjük ha gondoljuk, és megint jön a DE. Tudnunk kell, hogy ott Barnust már rég kórházba rendelték volna, pedig neki meggyőződése, hogy nincs rá szükség, és ezzel együtt tönkre is tehetik az életét. 

Tudom, nagyon szereti a gyerekeimet. Tudom, hogy ezt az egészet ahogy vagyok velük nagyon tiszteli. Tudja, hogy rajtam múlt minden meg még kicsit most is, bár Katinka önálló életet él, de az aranyos most, hogy beteg volt mindig mondta mit csinál és mondtam is neki, hogy nagyon büszke vagyok rá, amiért így és ennyit vigyáz magára. Tudom, hogy látja a küzdelmünket, tiszteli azt, amilyen állapotban vannak a gyerekeim, a mögötte lévő munkát, könnyet, gyötrelmet, makacsságot. Emlékszem ma is, hogy amikor elkezdtünk hozzá járni és gond volt valamelyik gyerekkel, akkor mindig megkérdezte, hogy szerintem miért van ez meg az a tünet és hogy mit kellene vele kezdeni, hogyan gyógyítsuk meg. Az esetek 90 %-ban mosolyogva bólogatott, egyszer meg is jegyezte, kaphatnék egy doktorit simán. Ismer, tudja a gyerekeim az elsők, mindenkor, mindenek felett! 

Kicsit gondolkodott, majd ránk nézett. Ha gond lesz, kitalálunk valamit, jó? Megoldjuk! És tudom meg is fogja oldani, ha kell akkor keres egy flamandul tudó (bár az akkor angolul is fog tudni 🙂 ) nővért, vagy kitalál bármit. 

Nagyon hálás vagyok neki, mint mindig. Néha nem egyezik a véleményünk de a beszélgetés végére mindig megegyezünk. Türelemmel tűri az állandó kérdezősködésemet, hogy vannak-e hírek? Mikorra várható a gyógymód? Őszinte. Hacsak csoda nem történik, akkor mostanában nem. Van egy pont, ahol mindig elakadnak. Szerinte a génsebészet egy olyan területén akadnak el, ahol ha tovább tudnak menni, akkor azzal együtt nagyon sok genetikai alapon nyugvó betegséget lehet majd meggyógyítani. Na ehhez kell a csoda, de nem lehetetlen. Mondta, ha tudnánk hány és hány betegség gyógymódját fedezték fel véletlenül! Jó, legyen, így legyen! Reménykedjünk!

3 hónap! 3 hónap múlva kell mennünk legközelebb! 😀 Jön a tavasz! Lepotyognak a vírusok, szedjük az aloé készítményeket, amiknek nagyon-nagyon-nagyon-nagyon sokat köszönhetünk! Hálás köszönet a sok jó tanácsért Katának, Évának! Köszönöm, hogy vagytok, hogy figyeltek ránk és segítetek azonnal ha kell! 

Megyünk tovább, előre! Emeld fel a fejed (Katinka most mosolyog ❤ )! Remélem mostanában nem kap rajta se Gyuszi, se Gabó, hogy potyognak a könnyeim. 🙂 Kicsit össze szedem magam, csak még meg kell keresnem a részeket, valahol itt vannak! 🙂