A történet akkor kezdődött, mikor lassan 26 éve kiderült Katinkával kapcsolatban, hogy cisztás fibrosis-os. Ezeken az oldalakon már sokat írtam a közös küzdelmünkről, mi volt amikor kiderült, hogy Barnus is ezzel született, stb. Akit érdekel az oldal keresőjébe írja be a betegség nevét és elolvashatja. Most ez itt egy másik, új  történet …

26 éve Budapesten derült ki, hogy mi a helyzet. Aztán költöztünk, akkor nagyon szigorúan vették, hogy ki hol lakik, másik körzetbe kerültünk, Miskolcra kellett járnunk. Nagyon sokat köszönhetünk Sólyom Enikő főorvosasszonynak! Sokat? Talán mindent! Olyan hihetetlen gondoskodással és kedvességgel fordult felénk, amit először nála tapasztaltam meg. Példát mutatott nekem emberségből, gondoskodásból, volt, hogy fejet hajtott a szülők előtt a tudomány ellenére. Évről évre egyre jobban tiszteltem őt, sőt szerettem. Mindent tőle, az ő rendelkezése alapján a tornászoktól, a fizikoterapeutáktól tanultam, amit később meg tudtam tanítani Katinkának majd Barnusnak. Nagyon sok dolog van amit a mai napig az ő útmutatása szerint teszünk, csinálunk!

Fiatal voltam, néha úgy éreztem összeroppanok a teher alatt. Valahogy mindig felrázott. Mindig mondott valamit ami reményt adott. Volt egy dolog ami mélyen belém ivódott, olyan sokszor hallottam tőle:

-Mindent el kell követni ezekért a gyerekekért, mert nekem meggyőződésem, hogy az ő életükben már meg lesz a gyógymód. De addig míg ez meg nem történik, addig mindent meg kell tennünk, hogy ezt meg is érjék!

Sokszor mondta ezt nekem ha ellenkeztem, ha nem értettem egyet vele, ha nehezek voltak a napok. De mindig meggyőzött és valahol éreztem, hogy neki van igaza, belőlem csak az aggódás beszélt. Viszont átvettem ezt a szemléletet, a mozgatórugóm lett. Gyerünk előre, mindent, de mindent, sőt még annál is többet meg kell tenni a gyerekekért! Isten segítségével már fel tudtam emelni a fejem és nem akartam összeroppanni, láttam a célt. Nem tudtam milyen messze van, de láttam, akartam látni. Ez lett az életem értelme, meg kell érnünk az életmentő gyógyszer megjelenését, erre tettem fel az életem és egyetlen percét sem bánom!

Jöttek hírek, meg van. Nem még sincs meg. Talán. Közeledünk a célhoz. Nem hatékony. Nem kivitelezhető. Más génmódosulásra megtalálták, közel a cél. Makacs a delta F508, nem hatékony a kezelés. Tudják már mit kell csinálni, csak a hogyan-t nem. És aztán két éve, találtak valamit az USA-ban. Nagy a nyomás, nagyon sok a kisbeteg, nagyon sokan rossz állapotban. Reményforrásként csillogott a családok felett a gyógyszer neve. Először az egyik, a gyerekeknek szánt gyógyszerre lehetett jelentkezni kipróbálásra. Később kiterjesztették Európára is, hiszen nagy a kereslet, de hogy viselkedik a gyógyszer másik kontinensen? És vártunk, és vártunk, mi lesz a placebo-gyógyszer kísérletek eredménye. Aztán megjelent a 12 évnél idősebbeknek is a szer, ugyan ezen ment keresztül. Az orvosunk mondta, hogy szó sem lehet róla, hogy a gyerekeink részt vegyenek ezen, mert túl jó állapotban vannak. És megint vártunk és vártunk és vártunk.

Eredmény? A gyógyszerek hatásosak, nem mindenkinél, de nagy részben hatásosak, itt is bejön, hogy nem vagyunk egyformák (ezt még ki kell küszöbölniük). Viszont van egy nagyon nagy baj, amin a cf-es társadalom felhördül. A gyógyszer előállítása óriási pénzbe kerül, az országok nem fogják tudni állni a beszerzés költségeit, még akkor sem, ha a használatával más gyógyszereket nem kell szednie a betegeknek. 😦 És azóta csönd …

Katinka fantasztikus munkával az egészségesek életét éli. Minden tiszteletem és elismerésem az én kicsi lányom előtt!!! ❤ Csodás ember, nagy küzdő, aki soha nem adja fel és bizonyít napról napra! ❤

Barnus kicsit nehezebb eset. Beteg. Jól van. Megint beteg. Még mindig beteg. Jobban van. Mégsem. Jönnek a fájdalmak, a köhögő rohamok. Kórház, már nem tudtuk kikerülni. 😦 Gyógyulás, lábadozás, ez van most. Tüdő teljesítménye: 70 %. Majd jön egy e-mail az orvosunktól, benne a titkon, számomra várva várt szó: ORKAMBI. 

Tegnap is itt ültem mikor Gyuszi mondta ezt. Lassan megfordultam, hogy miiiiii? Az orvosunk kérdezi, hogy Gyuszi hol dolgozik, hogy elmerje-e indítani a kérvényezést a gyógyszerre Barnabásnak. Igen, igen, igen!!! 

Most várunk! Majd össze fog ülni az illetékes orvosi bizottság Gyuszi munkahelyén és megbeszélik mi legyen, támogassák-e a gyógyszer beszerzését?

Gondoljatok ránk jó szívvel! Szorítsatok nekünk, hogy rábólintsanak! És azért is, hogyha megkapjuk, akkor hasson a gyógyszer, hiszen Barnabás életét akár teljesen meg is változtathatja pozitív irányban! Ha jó neki, ha hat a készítmény! 

❤   ❤   ❤   ❤   ❤   ❤   ❤