CF NAGYOKOS-Tanuljunk egymástól is
És amiért hajlandóak voltunk megtenni az 1600 km-t oda-vissza pár napon belül. 🙂 Meghívást kaptunk a CF betegek egyesületétől, hogy örömmel …
Tag Archives: Orkambi
Mi az a 74? :)
Jogos a kérdés!!! Tegnap csak ennyit írtam ki a facebook oldalamra. Akik régebb óta követnek és akiknek a családjában van cf-es …
Orkambira kérvény leadva …
… és hiper-szuper gyorsasággal alá is irták! Kaptunk még egy évet! ❤ Hálás köszönet annak akin, akiken ez mulik már …
Van amikor túl sok, van amikor semmi …
… nem történik, bár ez igen ritka. 🙂 Éljük a kis életünket, ki dolgozik, ki tanul. Mindenki a helyén. 🙂 …
Gluténdiéta és az Orkambi segit :)
Egy héten belül voltunk mindkét orvosnál, vártuk nagyon az eredményeket! Megérkezett az első kontroll eredménye, mióta kiderült, hogy Barnus gluténérzékeny. …
Kijelenthetjük, az Orkambi hatásos!!!
Mindig óvatosan fogalmaztunk április óta, mióta elkezdte szedni Barnus az Orkambit, hogy vajon tényleg hatásos-e? Egy igen komoly infúziós kezelés után …
Megint eltelt egy év, szeptember 8 a cf világnapja
Eltelt egy év újra! ❤ Katinka fantasztikus csaj, de mondjuk ezt tudtuk eddig is. 🙂 Elköltözött Brüsszelbe, teljesen önálló életet …
Na nézzük csak mit ügyködik itt ez az Orkambi 3 hónap után :)
Eltelt az első 3 hónap, sőt egy kicsit több is. Természetesen vártuk, most mi lesz? Milyen lesz a fújás? Mekkora …
Nem az Orkambi a hibás, “csak” egy igazi allergia
Két hete kezdődött! Egy reggel jött le Barnusom, alig bírt beszélni, össze-vissza tüsszögött, az arca bepüffedve, a szem kerül óriási piros …
Zombi, nem zombi? Nem zombi :P
Próbáljuk meg felfogni a helyzetet humorosan, hiszen hála Istennek nincs gáz! Egy hete kezdődött, itt Belgiumban nagyon nagy, fullasztó napokkal …
... szemünkben a világ ... Belgiumból 