Mindig óvatosan fogalmaztunk április óta, mióta elkezdte szedni Barnus az Orkambit, hogy vajon tényleg hatásos-e? Egy igen komoly infúziós kezelés után kezdte el szedni, így nem derülhetett ki, hogy attól-e vagy az Orkambi-tól lett-e jobban. Úgy  gondoltam, hogy az idő majd megmutatja, majd történni fog valami. Örültem volna ha kiderül, mert ha nem jó (ilyen is van), akkor feleslegesen ne szedjük, ha meg igen, akkor ez nekünk egy reménykeltő eredmény, meg talán másoknak is.

 

Nos, most kiderült! Barnusnak már kb. 2 éve igen erős, visszatérő fejfájása van, de erről majd inkább máskor írok. Most viszont az elviselhetetlenségig fokozódott, jártunk orvostól orvosig, majd felvetődött az Orkambi is mint okozó, mert lehet ilyen mellékhatása. Mi mondtuk, hogy tavaly ilyenkor is nagyon fájt Barnus feje, de csak erősködtek hagyjuk abba, hátha megoldja a problémát. Mondtam, jó, legyen. 

Közben jártunk a  vizsgálatokra és valószínűleg meg van a baj, de úgy néz ki, hogy közben azért kiderült itt egy másik fontos dolog is! Kb. 2 hét telt el azóta, hogy Barnus nem szedte a gyógyszert, amikor arra lettem figyelmes, hogy egyre többet köhög. Majd már éjszaka is köhögött. Egyik alig alvós éjszaka után mikor lejött reggel, akkor mondta, hogy alig kapott levegőt, olyan nehéznek érezte a tüdejét, mintha ült volna valaki a mellkasán. 

Talán emlékeztek, hogy írtam róla milyen boldog volt amikor először rohangálhatott az osztálytársaival és mennyire élvezte és boldogan mesélte nekem milyen érzés volt  csupán pár héttel az Orkambi elkezdése után. Valahol itt van a tavaszi bejegyzések között az is. 🙂 Most ő kérdezte tőlem, hogy emlékszem-e arra a napra (naná, soha nem fogom elfelejteni ❤ ), mert eszébe jutott éjszaka, hogy most pont úgy érzi magát mint azelőtt a nap előtt. Nincs levegő, nincs erő. 

No azzal a lendülettel Gyuszi szépen meg is írta a doktornőnek a közben kiderült diagnózisokat is és, hogy mi történik pár napja Barnabás tüdejével, szeretnénk visszakapni az Orkambit. Jött is a válasz, hogy rendben, mehet tovább! 

És eltelt most is 3-4 nap azóta, hogy elkezdte szedni, mára nincs köhögés, még csak köhécselés sem. Éjszaka alszik, nincs nehézlégzés, stb. Azt gondolom ez volt az a bizonyság amire vártunk, hogy jó az Orkambi.

Úgy néz ki, hogy nálunk nincs semmilyen negatív mellékhatás, működik, teszi amit tennie kell. Barnus különben jól néz ki, felszedett jó pár kg-ot amit a cf-nek nagyon nehéz az alapbetegség miatt. Jó már, hogy a nadrágot nem a medencecsontja tartja a derekán. Jó étvággyal és sokat eszik. 

A napokban olvastam, hogy találtak és tesztelés alatt van egy új gyógymód ami még hatékonyabb mint az Orkambi. Jó lenne ha olcsóbb előállítási költségei lennének, hogy minél több emberhez eljuthasson a gyógymód és ne csak egyetlen gyógyszergyártó cég legyen monopol helyzetben az egész világon!

Nagyon sok cf-es ember él az egész világon akik várják a gyógymódot, az életre az esélyt még, még, még! Nagyon sok kisbaba születik cf-ként, a szüleiket, családjukat rémülettel tölti el ennek a betegségnek a lefolyása, főleg ha a guglit kérdezik meg legelőször.  Szóval van munka bőven, a tudósok pedig látható, hogy dolgoznak. Nekünk pedig az a feladatunk, hogy imádkozzunk értük, drukkoljunk nekik és minden tőlünk telhetőt megtegyünk gyermekeinkért, hogy hosszú, boldog életük legyen és megérjük azt a napot, amikor a kezünkbe vehetjük a végleges megoldást. Ha semmilyen más célunk nem lenne az életben ez az egy akkor is bőven elég lenne! ❤ 

IV. Móz 6, 24-27.