Eltelt egy év újra! ❤

Katinka fantasztikus csaj, de mondjuk ezt tudtuk eddig is. 🙂 Elköltözött Brüsszelbe, teljesen önálló életet él a barátjával és Kaktuszkával. Ezredszer is bebizonyosodott, hogyha a lelke jól van akkor a betegséget is jobban tudja tolerálni. A munkahelyén imádják, tisztelik, segítik. Boldog és ez pont elég is. Kiegyensúlyozott, csodálatos fiatal nő lett, aki nekünk is sokszor csal mosolyt az arcunkra. ❤ Tele van energiával! Persze vannak rosszabb időszakok is (mint az elmúlt két hét), de nagyon odafigyel magára és kilábal belőle, odébb rúgja a fránya vírusokat! Okulásként mondom el amire rájön újra és újra, hogy mennyire fontos a rendszeres mozgás. Jó úton, jó irányba halad, mi már csak asszisztálunk hozzá és itthon aggódom miatta, ha egyel többet köhint a telefonba mint ahogy én azt szeretném. ❤

Barnus már más eset. Nehéz éven vagyunk túl, nem szeretném most ragozni, több bejegyzés is született ebben a témában. Nála is el tudom mondani, hogy fontos a lelki egészség, bebizonyosodott az elmúlt évben. 

Március óta szedjük az Orkambit. Nem lehet még mindig kijelenteni, hogy ettől van jobban. Szerintem majd az ősz és a tél megmondja. Meglátjuk mennyit lesz beteg, hogy fogja viselni ha elkap valami vírust. Reménykedünk, reménykedünk!

Sajnos az Orkambi előállításával kapcsolatban nem történt semmilyen áttörés az egy év alatt. Megkapta a gyógyszer az európai engedélyt, be lehetne vezetni a kontinensen, de a magas előállítási költségek miatt sorban utasítják el az országok az ingyenes hozzáférést. Sajnos az Orkambi nem csodaszer! Sajnos nem jó minden cf-nek, még azon mutációknak sem, akiknek kifejlesztették, a deltaF508-nak. Ez a leggyakoribb és legdrasztikusabb mutáció, ezért is erre fejlesztették ki, és ahogy a betegség lefolyása sem egyforma, így ennek a gyógyszernek a hatása sem egyforma a betegekre. Többeknél nem történt változás, míg mások a mellékhatások miatt nem tudták szedni. Voltak akiknek gyökeres változást hozott az életében. Én egy picit azt gondolom, hogy mi is ebbe a csoportba tartozunk. A józan paraszti eszem ezt mondja, de jelen esetben ez sajnos kevés, a megfigyelések és tapasztalatok viszont mintha alátámasztanák. No majd az idő megmondja!

Kénytelen vagyok már arra gondolni, hogy mi lesz, ha letelik az egy év? Mi lesz utána? 😦

Azt mondják a tudósok, hogy valószínűleg véletlenül fognak ráakadni a gyógymódra. Míg mások azt mondják, teljesen máshol kell keresni a megoldást. Megint mások azt mondják, hogy olyan fog történni, amivel nagyon sok genetikai betegséget meg fognak tudni gyógyítani, köztük a cystas fibrosis-t is. Igazából nekem, a betegeknek, családtagoknak, barátoknak igazán mindegy lenne melyik, csak legyen már!

A doktornő nem mond semmit, csak sejtelmesen mosolyog, de nem tudunk kihúzni belőle semmit. Most ha megyünk megint, akkor kifaggatjuk! 🙂 Ő mindig azt mondja, hogyha magát a betegséget nem is tudjuk megszüntetni a tüneteket tudjuk kezelni. És ez igaz! Huszon akárhány évvel ezelőtt alig volt valami a kezünkben. A ma született cf-es babák sokkal nagyobb eséllyel indulnak az életbe. Ez tuti! 🙂 A közben feltalált gyógyszerekkel pedig mi is lavírozunk tovább. Eszünkbe sem jutna feladni, megállni! Nehéz? Nehéz! Mindig jön valami ami másoknak nem okoz gondot, mindig van amitől tartsunk, féljünk, míg mások nem is érthetik ezt. Ezen az úton nekünk kell végigmenni, míg másoknak más útjuk van. Én ezt szoktam mondani, ezzel szoktam biztatni magamat, magunkat. Bazi nehéz!

Ha most hallasz életedben először erről a betegségről, akkor szánd rá azt a pár percet, itt utána olvashatsz, olyan információkat olvashatsz amik még hasznosak lehetnek neked, családtagjaidnak, barátaidnak:
http://gendiagnosztika.hu/cisztas-fibrozis/

És miért hívják 65 rózsának ezt a betegséget? Itt a válasz: 65 rózsa, így nevezik világszerte ezt a betegséget. Az elnevezés egy kanadai kórházból származik, ahol a cisztás fibrózissal kezelt kisgyerekek nem tudták kimondani a betegség angol nevét (cystic fibrosis), ezért helyette a sixty-five roses kifejezést használták, amely jelentése 65 rózsa. Európában ez a leggyakoribb öröklött genetikai betegség, minden 25. ember hordoz valamilyen cisztás fibrózis mutációt.

Az eredeti bejegyzést angolul itt olvashatjátok: https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/

Mindenkinek, mindannyiunknak hitet, kitartást, reményt kívánok az elkövetkezendő egy évre! Nem adhatjuk fel, fejeket fel, mosoly az arcon, ez az! 🙂 ❤ Gyerünk tovább! ❤ ❤ ❤

Korinthusbeliekhez  írt  I. levél 13. rész

1.  Ha embereknek vagy angyaloknak nyelvén szólok is, szeretet pedig nincsen én bennem, olyanná lettem, mint a zengő ércz vagy pengő czimbalom.
2.  És ha jövendőt tudok is mondani, és minden titkot és minden tudományt ismerek is; és ha egész hitem van is, úgyannyira, hogy hegyeket mozdíthatok ki helyökről, szeretet pedig nincsen én bennem, semmi vagyok.
3.  És ha vagyonomat mind felétetem is, és ha testemet tűzre adom is, szeretet pedig nincsen én bennem, semmi hasznom abból.
4.  A szeretet hosszútűrő, kegyes; a szeretet nem irígykedik, a szeretet nem kérkedik, nem fuvalkodik fel.
5.  Nem cselekszik éktelenül, nem keresi a maga hasznát, nem gerjed haragra, nem rójja fel a gonoszt,
6.  Nem örül a hamisságnak, de együtt örül az igazsággal;
7.  Mindent elfedez, mindent hiszen, mindent remél, mindent eltűr.
8.  A szeretet soha el nem fogy: de legyenek bár jövendőmondások, eltöröltetnek; vagy akár nyelvek, megszünnek; vagy akár ismeret, eltöröltetik.
9.  Mert rész szerint van bennünk az ismeret, rész szerint a prófétálás:
10.  De mikor eljő a teljesség, a rész szerint való eltöröltetik.
11.  Mikor gyermek valék, úgy szóltam, mint gyermek, úgy gondolkodtam, mint gyermek, úgy értettem, mint gyermek: minekutána pedig férfiúvá lettem, elhagytam a gyermekhez illő dolgokat.
12.  Mert most tükör által homályosan látunk, akkor pedig színről-színre; most rész szerint van bennem az ismeret, akkor pedig úgy ismerek majd, a mint én is megismertettem.
13.  Most azért megmarad a hit, remény, szeretet, e három; ezek között pedig legnagyobb a szeretet.