Egy héten belül voltunk mindkét orvosnál, vártuk nagyon az eredményeket!

Megérkezett az első kontroll eredménye, mióta kiderült, hogy Barnus gluténérzékeny. Izgultam, bár nagyon gyorsan változás állt be, elmúltak a fájdalmak, de kíváncsi voltam a diéta milyen gyorsan hoz majd látható eredményt is a vérképben. Nos itt van, honnan indultunk és hol tartunk most:

Jól haladunk! 🙂 Persze mindig történik valami uj, mindig tanulunk valami újat. Az út még hosszú a gyógyulásig, sőt nem is tudom gyógyul-e ez az egész teljesen, hiszen a cf is ezt a területet érinti egyrészt, igy többszörösen meg lett terhelve, gyepálva az emésztőrendszer. De igyekszünk és mindent elkövetünk! Még van valami allergia, allergiák, mindketten érezzük. Most elkezdtünk vezetni egy naplót amit a konyhában tartunk és írjuk pontosan mikor mit eszik Barnabás, hátha még előbb rájövünk hol lehet a gond, mint december, mert akkorra kaptunk a nagy tesztre időpontot. Karácsonyi ajándék lesz az eredmény, december 24-én rakják fel a hátára. 🙂 De bánja már a csuda, csak legyen meg végre, hiszen évek óta rimánkodtam érte. 

Időközben sikerült már az egész családot végigoltatni, egy eredmény pozitívan jött vissza, bebizonyosodott, hogy Esztikém is gluténérzékeny. 😦 Szegénykém nehezen viseli a tudatot, de végiggondolva a kis életét, úgy gondoljuk, hogy megtaláltuk azt a sok dolgot amit a glutén okozhatott. Idővel, a diétával majd nála is kiderül jól gondoljuk-e? Remélem ő is mielőbb jobban lesz! ❤

Aztán itt van az Orkambi. Tegnap voltunk orvosnál, nagyon kedves volt, mosolygott a doktornő, meghallgatott, együtt gondolkodott velünk mint régen. Barnus hízott 2 kg-ot, és tényleg jól néz ki, hiszen nagyon sokat edz, erősít itthon is, rengeteget sétál. Elmeséltük, hogy az uj iskolájával elment kirándulni, és kb. 20 km-t gyalogolt a többiekkel minden gond nélkül egyhuzomban. Akik régebb óta olvassák az Orkambi híreket azok talán emlékeznek, hogy 2 éve azért nem szeretett elmenni az osztálytársakkal még a parkba sem, mert csak ott ült és nézte őket ahogy szaladgálnak, nem tudott beállni a játékba sem. Aztán amikor elkezdte szedni az Orkambit, kb. 4-5 héttel később a legnagyobb élménye az volt, hogy ott focizott velük. ❤ Most, másfél évvel később nem volt gond a 20 km-el sem. Ardennek-ben sétáltak erdőben, folyón át (mezítláb!!! 🙂 ). Igazán örült neki a doktornő! Szóba került a többi készítmény amit szed, amit inhalálni kell(ene). Sajnos beleestünk abba, hogy jól vagyunk, akkor nem kell más. Az Orkambit szedi becsületesen, azzal nincs gond, de az inhalálásokkal már igen. És be is vallotta becsületesen az orvosnak (jó fiú). Ennek ellenére az állapotában továbbra sincs változás. Nincs váladék, nincs köhögés, jól érzi magát, majd ki csattan! Étvágya jó, néha megenné még a küszöböt is ha befüszerezném. 😀 Azt kell mondjam, hogy egyre több zöldséget is eszik, szívesen megkóstol új dolgokat nyersen is, főzve is. Pedig mióta megszületett küzdöttünk ezzel. A gyümölcsökkel még mindig hadilábon áll, az alma az jöhet, a többi nem hozza lázba semmilyen formában. De nem erőszakoskodom már, minek?  Szóval ezeket elmondtuk. Gondolkodott picit. Végül azt mondta, hogy az Orkambi hatására 10 év múlva talán ugyan olyan állapotban lesz mintha ma csak inhalálná a gyógyszereket. És ennyiben maradtunk. Szóval megyünk tovább az Orkambi-val. Már most izgulok, decemberben kell megujitani, drukkoljatok, hogy megkapja a következő évre. Nem is akarok belegondolni, hogy elvehetik tőle. 😦 😥 

Ő is tudja, hogy mekkora szerencséje van, hogy ilyen pozitívan hatott a szervezetére a gyógyszer. Talán megvan a remény arra, hogy kiküszöböljék a készítmény problémáit és több beteg bírja szedni mellékhatások nélkül, talán sikerülne valahogy leszoritani az árát is, hogy több beteg megkaphassa, támogassák az országok betegbiztositásai a készítmény bevezetését. Mert lehet ugyan olyan életet élhetnének mint most az inhalálás és a maréknyi gyógyszerek, ilyen-olyan beszivandó készítmények mellett? No ez még a jövő, és Barnabás is benne van ebben a jövőben, hogy mit mondanak majd évek múlva az Orkambi hatásáról. Leginkább abban kell bízni, hogy mindenki aki bírja szedni megkaphassa a világon! Leginkább abban kell bízni, hogy találjanak ki jobbnál jobb készítményeket! Leginkább abban kell bízni, hogy egyszer csak bejelentse valaki a világszenzációt, összekötötték a génláncot biztonsággal, alkalmazhatóan, nincs már megszakadva a génlánc, gyógyíthatóak a cf betegek. És tudom, biztos vagyok benne, hogy ezzel együtt nagyon sok más betegség is gyógyíthatóvá válik. Az utóbbi évek kutatásai alapján úgy érzem, hogy nem specifikusan fogják megtalálni egy-egy betegség gyógymódját, hanem nagyon sok genetikai eredetű betegség fog megoldódni egy bizonyos módszer után. Csak jöjjön már, legyen meg! No ezért kell imátkozni! ❤