… néha kicsit hajmeresztő és hihetetlen módon!

Egy hónapja történt. Sokáig nem tudtuk mi is okozta a bajt, míg több hét alatt össze nem állt végre a teljes (?) kép. Legalább is most azt gondoljuk. 

Olyan dologgal kezdődött, amiben 2,5 év alatt nem volt részünk. Mind nagyon komolyan vesszük a gluténmentes diétát, mivel mindkettőnknél komoly gondot okoz már a nyomokbanos termék is, tehát egyáltalán nem toleráljuk a minimális glutén tartalmú kajákat sem. A konyhánk totál szét volt szedve, azon a napon is sokat dolgoztunk, péntek estére nagyon elfáradtunk. Úgy gondoltuk megajándékozzuk magunkat, rendelünk a szomszéd városkából pizzát. Nagyon szeretjük a pizzáikat és külön öröm, hogy gluténmentes pizzákat is készítenek, méghozzá nagyon finomakat. Kb. másfél éve találtam rájuk, azóta már sokszor rendeltünk tőlük, sosem volt tőle semmi bajunk. Ezen az estén három egyforma izesitésü pizzát rendeltünk, kettőre rá volt írva, hogy gluténmentes, a harmadikra semmi. Barnus leszaladt, csak megnézte mi van ráírva, milyen fajta, felkapta és elrohant vele. Mi csak egy óra múlva jutottunk hozzá a pizzáinkhoz. Én elvettem az enyémet, Gyuszi a maradék pizzán a fedelet felnyitotta, majd megállt benne az ütő. 😯 Nézte a cimkét, igen, ez gluténmentes. Ezek szerint Barnabás a gluténos pizzát kapta fel és vitte el magának. Rohant az emeletre, de már késő volt. 😥 Mondta Barnus, hogy érezte kicsit fura az íze (2,5 év után a gluténos tészta fura), de azt gondolta talán a füszerezés miatt van. Viszont bedörgölte az egészet. Én ekkor készültem fel arra, hogy itt bármi lehet az elkövetkezendő napokban.😥 Fogalmam sem volt mit várhatok, mi lesz, hiszen ilyen még nem volt. 

Másnap vigyorgás, nincs baj, kicsit fura a pocak, de semmi. Vasárnap már nem annyira oksa, de megbeszéltük, hogy ezen túl kell lennie, majd jobban lesz. Hétfőn már nagyon szenvedett, én meg nem tudtam neki segíteni. Kedd reggel már pánik, baj van, gyerünk dokihoz. Az orvos nem mert hozzá nyúlni. Bár megértette, hogy jelen helyzetben nem akarunk a kórházba menni, de mondta, hogy muszáj megnézzék mi a baj odabent, mert valami elakadt. 

Hát akkor irány Aalst, kórház, ügyelet. Ugye vírus helyzet, Gyuszit be sem engedték, kapott egy telefonszámot, hívogassuk, de ha van valami fejlemény ők is jelentkeznek. Természetesen ilyenkor mint mindig a percek ólom lábakon vánszorogtak, én egy pillanatig nem tudtam nyugton maradni. Kora este üzentek, hogy át kell vinni Gent-be a kórházába. Rohantam összedobálni pár dolgot neki a hátizsákba és irány a kórház, ügyelet, hátha elcsípjük még a mentő előtt. 

Mikor bementünk a felvételnél meglátták Gyuszit és azonnal hívták is az ügyeletes orvost. Hallottuk, hogy valakit nagyon kínoznak az egyik kezelőbe, reménykedtem benne, hogy nem az én fiamat. Majd jött az orvos, és elmondta, hogy épp az előbb kapott egy szondát szegénykém, mert próbálják a gyomrát tehermentesíteni. Szóval őt kínozták. Elmondta az orvos, hogy ide specialista kell, cf-es szakorvos, főleg, hogy új fejlesztésű gyógyszert is szed és ő nem vállalhatja ezért a felelősséget, neki nem ez a szakterülete. Nagyon tiszteltem ezért, hogy nem kísérletezgetett, hanem intézkedett. Elmondta, hogy intéznek mindent és majd Gent-ben keressük a gyereket. Majd kitoltak egy ágyat a folyosóra és pont ő volt az. Mikor megláttam elsírtam magam. Az utóbbi 30 évben megerősödtem rendesen és a gyerekek előtt nem szoktam ilyet csinálni.  Utóbb bocsánatot is kértem tőle ezért, de még soha nem láttam egyik gyereket sem ilyen állapotban.  😥 Édesem utóbb mondta, hogy semmi baj, ő azt hitte meg fog halni. 😪😪😪 Bár nem lehetett volna, de betolták a folyosóra és kaptunk 5 percet együtt. Mennünk kellett, jött a nővérke. Telefon, töltő nála, barátnőt hivjuk és tartjuk a lelket benne is. Megyünk majd hívj, keresünk, találkozunk. Hát nem kivánom senkinek. Nagyon féltem. 😥

Még később, mikor láttam zölden világított a neve mellett a messenger írtam neki, de már nem válaszolt. Egész éjszaka a telefont néztem, de semmi. Reggel, semmi. Senkinek nem válaszolt, sem nekünk, sem a testvéreinek, sem a barátnőjének. Megbeszéltük, hogy 9-kor Gyuszi hívja a kórházat. 8 után egyszer csak csilingelt a telefonom, hát komolyan majd elájultam. Jelentkezett végre, meg van. Jobban van. 

Gyuszi beszélt az orvossal, kapott gyógyszereket Barnus, várni kell, de nincs rosszabbul, azt gondolják, hogy a glutén csinálta ezt a kalamajkát. Másfél nap múlva itthon volt újra, instrukciókkal. 

A Kaftrio-val a kalamajka ez előtt kezdődött két héttel. Telefonáltak a kórházból, hogy nem jók a máj értékei. Majd azt mondták, hogy hagyja abba a szedését. Rettenetes két hét volt lelkileg, testileg. 6 nap után már ugyan úgy köhögött mint még az Orkambi előtt. Minden tünet visszajött. Itt volt előttünk a bizonyíték, hogyha elfelejtettük volna, hogy miért jók és hatásosak ezek a gyógyszerek. És lehet nem szedheti? Ezekre a lelki terhekre, az újbóli köhögésre jött a fent leírt hévége. 

Mikor kiengedték a kórházból azt mondták kezdje el újra szedni. Eltelt egy hét és mentünk kontrollra. És ekkor ért minket a nagy meglepetés! Nem, nem a glutén csinálta a bajt! A Kaftrio volt a ludas.

Nagy vonalakban, konyhanyelven ugye a cf-es embereknél az a gén sérült, ami a nyákot szabályozza a szervezetünkben. Ezért náluk ez több, sokkal több. E miatt betegek sokszor, ezért szednek össze minden vírust és baktériumot azonnal, mert ott a táptalaj a szervezetükben. E miatt vannak sorozatos tüdőgyulladások, mert van miben megtelepedniük ezeknek a baciknak és ezért szednek gyógyszereket, ezért van a fizikoterápia, hogy kiszedjük onnan nap mint nap a felesleges nyákot. No most az Orkambi, majd a tovább fejlesztett Kaftrio ezt is próbálja ezt a nyák kérdést is rendbe tenni. Olvastam olyan betegekről, akiknek a készitmények szedése után szó szerint minden nyiláson ürült a váladék a szervezetéből. Tudom ez durván hangzik, de igy van. A gyógyszerek tisztitják is a szervezetet. Én azt gondolom, hogy felvehették a kapcsolatot valakivel az eltelt másfél hét alatt, mert a doktornő határozottan kijelentette, hogy hirtelen tul sok nyák távozott a gyerek szervezetéből, a bélrendszere ezt nem tolerálta és ez okozta a bajt, hiszen azért valamennyinek kell ott lenni egészséges embereknél is. Mi meg csak ültünk és pislogtunk Barnussal és bólogattunk. Instrukcióval hazaengedtek minket, jövő héten vérvétel. Ekkor még magasabbak voltak a máj értékei, mondták ha aznap este 6-ig nem szólnak akkor nincs baj. Ennek már 3 hete. Tehát nincs baj! Holnap megyünk, megint vérvétel. Reménykedjünk a legjobbakban. 

Különleges fájdalmak, különleges helyeken, felfoghatatlan dolgok, csak kapkodod a fejed, hogy ilyen létezik és van? Igen, lenne még mit mesélnem. Ezek a készítmények dolgoznak, teszik a dolgukat. Pontosan azt, amire kifejlesztették őket. Félelmetes és felfoghatatlan halandók számára. Mi csak csináljuk amit mondanak. Olvasom már 4. éve a dokumentációkat, tapasztalatokat és látom a gyermekeimet, mégis meglepetést okoznak azok amik történnek, hogy jé tényleg. Azta. 

Barnabás soha nem vétett az eltelt 2,5 év alatt a gluténmentes diétájában. Letöltött applikációkat, ha valamit nem tud utána olvas, érdeklődik, együtt megkeressük, de soha, egyetlen egyszer nem kockáztatott. Ő nagyon is jól tudja honnan jött, min ment végig évekkel ezelőtt. Most mégis becsúszott az a pizza. Nem elég 100 000-szer figyelni, 100 001. alkalommal is figyelni kell. Kemény lecke volt, még akkor is ha nem a glutén volt a ludas. Az meg hogy mi miért történt talán soha nem fog kiderülni totálisan. Most már tudja mire kell figyelnie, hogyha jönnek a tünetek legközelebb mit kell csinálnia. Tanulunk, tanulunk így is, ebben is. Van mit. Hála Istennek …  🥰