Annyi minden történik körülöttünk, el is felejtettem írni, hogy természetesen egy hét elteltével levették Barnusról a kis kütyüt. Az orvos a gépre kötötte a szerkezetet, közösen átbeszéltük. Nincs baj! De nem jól eszik, ezt tudjuk. Kérdezték, hogy elmenne-e szakemberhez, én meg buzgón bólogattam, hogy csak menjen. 20 éves. Annyit hallotta tőlem, hogy már mondja fejből miként kellene ennie azon kívül amit tőlem kap, de persze nem úgy csinálja. Nagyon jó lesz, ha egy szakember is elmondja neki.😄 Nincs ezzel baj, ha ez kell, akkor ez kell. 😊Akkor még azt mondták, hogy majd küldenek időpontot akkorra mikor ujra kell mennünk, de ma már tudjuk, hogy nem lesz abból semmi a virus miatt.

Következő időpontunk a hematológusnál volt, akivel közösen kiértékeltük a véreredményét. Annyira meglepődtem ezen, hiszen nem voltam hozzászokva az elmúlt 13-14 évben ehhez, hogy kb. szóhoz sem jutottam. Mikor kijöttünk gondoltam végig, és hát lett volna pár kérdésem. Sebaj, majd legközelebb. De azt mondta, hogy minden oksa, van egy-két eltérés, de az a cf miatt van és még bőven belefér. A glutén szintje jó, viszont a lelet végén lévő érték bazi magas, ami ugy gondolom azt jelzi, hogy valamire bazira allergiás. Ami megint csak tény. Csak éppen nem tudok rájönni, hogy mire. 🤔 Szóval e miatt haragszom magamra, hogy nem tértem magamhoz előbb. No majd legközelebb.

Aztán mentünk fujni, ez a cf-es embereknek nagyon fontos, itt mérik a tüdő térfogatát. Már nem is emlékszem pontosan mennyi volt, tudtam, hogy jó, hiszen Barnus vigyorogva jött ki, 70 % fölötti érték mellett jó, hogy vigyorog.😁

Majd mentünk a cf-es rendelésre. Itt az szokott történni, hogy egy gyakorló orvos bejön, megvizsgálja, kikérdezi, majd elmegy a professzorasszonyhoz, elmondja neki mit látott, hallott és vagy visszajön a receptekkel és elengedi Barnust vagy ő maga jön be ha arra van szükség. Nem számítottam rá, hogy bejön, mert tudom nagyon sok dolga van, ő vezeti a covid intenzív részleget a Gent-i kórházban. Már akkor is nagyon sok betegük volt, gondoltam ezer dolga. De bizony bejött. Megvizsgálta Barnust, megint nagyon figyelt rá. Az én gyerekem meg beszélt, csodák csodájára, nem ült mint egy kuka. 😯

És aztán szóba került a Kaftrio (ezt jegyezzétek meg, a közeljövőbe sokszor fogjuk emlegetni). Elmondta, hogy bár augusztusban valóban meglett az összes olyan engedélye a gyógyszernek, amely lehetővé teszi az Európai Unió országaiban a forgalmazást, fizikálisan még nincs jelen a kontinensen. Megbeszéltük, hogy azonnal telefonálnak, ha fellehet írni, és próbálkozunk a biztositónál. Ebben maradtunk … holnap itt folytatom majd ezzel kapcsolatban, hogy mi történt aztán. 🥰

Mosolyogva jöttünk ki a kórházból. Vártam ezt a napot nagyon, de fogalmam sem volt, hogy mikor hangozhatnak majd el a számból a következő szavak. Örültem, hogy megtehettem. Megmondtam Barnusnak, hogy azt látom jó helyen van, kommunikál az orvosokkal, azok figyelnek rá. Látom kiáll magáért, az érdekeiért. Odafigyel mit mondanak neki, megértette minden az ő javát szolgálja. Felelősséggel kell magáért lennie. Ez volt az utolsó alkalom, amikor én akartam bemenni vele. Hallani akartam az éves kivizsgálásának az eredményeit. Akartam lássa mire kell odafigyelni, mire kell rákérdezni. Ezután is elviszem őt minden alkalommal és kinn fogok ülni a váróteremben. Ha szüksége lesz rám ott leszek. De csak akkor, ha ő akarja.

Azt hiszem hálás volt ezekért a szavakért. Felnőtt. Felnőtt a saját betegségéhez. Az utóbbi 5 év nagyon nehéz volt mind fizikálisan, mind lelkileg. Nagyszerű, kedves, okos fiatalember lett belőle. Aki érzékeny a világ és az emberek dolgaira. Még mindig fél az emberektől, de a mi ismerőseinktől már nem. Megbízik bennünk és elhiszi, hogy akiket mi kedvelünk, szeretjük azok őt is elfogadják. Sokat kell még tanulni az emberekről, remélem megtanulja, hogy nagyon sok jó ember is van a világon. Ma már nem ugyan az az ember mint volt. Nem tudom milyen ember vált volna belőle, ha nem történik az ami történt vele az elmúlt években. Vagyis inkább egész eddig életében. Nekem meggyőződésem, hogy mindig is nagy fájdalmai voltak, ezekről időnként tudtam is. De ő úgy gondolta, hogy ez a normális élet. 😥 És ebbe zárta be magát. Ide nem engedett már be senkit, engem sem.

Katinka unszolására összeszedtem minden bátorságom, és szó szerint berúgtam az ajtót. Jól tettem. Soha nem bántam meg. Ott találtam egy összegörnyedt, magába roskadó 17 éves fiút aki nem akarta elhinni, hogy én hiszek neki, elhiszem a fájdalmait, a gyötrelmeit. Mára a legjobb barátom lett. ♥

Nagyon sok dolog történt mostanában velünk, körülöttünk. Sokat gondolkodtam azon, hogy beszéljek-e róluk. De jó most is visszaolvasni, hogy mik történtek velünk évekkel ezelőtt. És vannak jó, és vannak rossz dolgok. Van mikor sirunk, de van mikor nevetünk. Ez az élet. Néha azon is gondolkodom, hogyha megosztjuk gondolatainkat akkor az hagyaték lehet gyermekeinknek. Még nem tudom milyen formában, de lesz valami. 🙂 Szeretnék az elkövetkező napokban írni sok olyan dologról, ami meghatározta életünket és teszi ezt a mai napig. Sok új ismerősünk van, akiknek fogalmuk sincs kik vagyunk igazából. És talán el is csodálkoznának ha az igazat, a valóságot olvasnák. Lehet igy lesz. Meglátom. 😊