Még az elején megfogadtam, hogy fogok írni  mindig merre járunk, mi történt a Kaftrio szedése közben. Aztán elfelejtődött. Köszönöm azoknak akik kedvesen érdeklődtek, valahogy megpróbálok figyelni erre, hiszen tudom sokakat érdekel. 

Csütörtökön lesz két hete, hogy Barnus bevette az első szemet. Nagy levegő, mosoly, gyerünk, vedd be. 🙂 

Minden nap kérdeztem, hogy hogy van? Nincs semmi baj? Mindig mondta, hogy semmi. Közben a szemei között egyre mélyebb lett a ránc. Előkaptam 4 nap múlva, na mi történik, mesélj! Ilyenkor mondta Esztikém mindig, hogy felesleges bármit is eltitkolni, úgyis megérzi, szóval mondd el. Na itt voltunk ekkor. Kiderült, hogy kb. mióta elkezdte szedni a gyógyszert azóta fájt a feje. Hmmm… Tudtam, hogy ez lehet egyik jel is, hogy valami nem jól van ott bent. Én reménykedtem nem lesz baj, hiszen az Orkambi sem okozott gondot, ez a gyógyszer egy lépcső felfelé, jobb minőségű, másra is hat és elvileg megszüntették azt ami a fejfájást okozta sokaknál. Dehát minden ember más, másképp hatnak rá a dolgok.

No akkor ezt beszéljük át! Az rendben van, hogy nagyon akarod szedni. Az rendben van, hogy ez most itt egy újabb ajtót nyithat meg az életedben. De nem mindenáron! Elmondtam neki, hogy nem ő van  a gyógyszerért, hanem a gyógyszer van érte. Ha a teste jelez, mondjuk egy fejfájással akkor azt komolyan kell venni, oda kell rá figyelni. Megnyugtattam nem lesz baj, ha nem bírja akkor visszatérünk az Orkambi-ra. Nincs semmi baj. 🥰 

Kezdjük elölről ezt a beszélgetést! 🙂
– Okoz valamit a gyógyszer?
– Fáj a fejem. 
Átbeszéltük mit csinál, mit kellene és hogyan valósítsa meg. Mindig is nagy gond volt, hogy kevés folyadékot ivott. Most ezt is átbeszéltünk 23567-ed alkalommal, hogy miért fontos. Kitaláltunk egy jó dolgot ami azóta is működik. 
– Kicsim tudod nagyon oda kell figyelni az arcüregedre! Minden rendben van ott?
– Hááát, néha eldugul. 
– Orrcsepp? 
– Ja tényleg! 
És azokban a napokban mindenféle front is pont jött-ment, ő pedig nagyon érzékeny ezekre.  

Két nap múlva nem volt semmi gond, nem fájt semmi. Azért Katinkával átbeszéltük ezt az egészet, hogy nehogy ne tanúsítsunk olyan dolgot fontosnak, amit kellene. De nincs baj, egyáltalán nincs. 

A dolgozó szoba ott van Barnus szobája mellett. Gyuszi péntek délután, tehát másfél nap után jött le és meg is jegyezte, hogy Barnus nagyon köhögött. Ez fura volt, mert egyáltalán nem köhögött. Most az előbb annyira köhögött, hogy már át akart menni hozzá. A mértékét elmondom, hogy érzékeltessem veletek Gyuszi olyan, ha valamit csinál akkor totálisan belemerül. Mindent kizár. Volt is e miatt már konfliktus, dehát ő ilyen. És ez a köhögés most olyan volt, hogy Gyuszi fülébe betudott férkőzni mégis. Talán jobb is, hogy nem hallottam. Gyuszi azt mondta régen hallott ilyet Barnustól. Mikor jött le Barnus félve kérdeztem meg, hogy jól van-e? Ő meg csodálkozva nézett ránk, hogy aha, miért? Ez az egész úgy történt, hogy ő nem is emlékezett rá. 😶

Amikor megkapta a gyógyszert, akkor elmondták neki, hogy lehet ilyen. A nyák, amit a szervezetük nem tud szabályozni bizony alul-felül távozhat a szervezetből. Hogy ez történt-e? Bizonyára. És azóta semmi. De itt megint felhívnám a figyelmet, hogy 3. éve szedte az Orkambit. És arra is, hogy azért ugye érzékeli mindenki, hogy mennyit javított az a gyógyszer is az állapotán, ha ilyen csak egyszer fordult elő. Mások nagyon nem ilyen szelíd dolgokról számolnak be! 😯

Mikor elkezdte az Orkambit szedni, akkor arra számítottam, hogy majd fokozottabban fogják figyelni. Ennek ellenére csináltak neki egy hónap múlva egy kontroll vérvételt és annyi. Mikor rákérdeztem miért, az volt a válasz, hogy nem kell. No most Barnus az elsők között kapta meg Belgiumba. Akkor vadi új gyógyszer volt nulla tapasztalat az itteni orvosoknak is. És semmi megfigyelés, semmi kontroll?😣 Nem mondok semmit.

Most ebben a kórházban kapott egy ápolót maga mellé. Mindig hozzá kell majd mennie, bármi van őt kell hívnia. Ő fogja tartani vele a kapcsolatot a Kaftrio-val kapcsolatban. Márciusig menni kell többször is, megkapta előre az időpontokat, helyeket, hány órára hol kell lennie. Holnap délelőtt megyünk az első alkalomra, mert először két hetente, majd havonta fogják őt vizsgálni, kontrollálni. 💗 Nagyon hálás vagyok ezért, hogy ezt igy intézik. Számomra teljesen megnyugtató, és Barnus számára is. 

Kicsit átvariáltuk a kajálást, mert ezzel a gyógyszerrel bizony hízni is lehet. Most lassan már nem az van, hogy annyit és akkor eszel amennyi jól esik csak egyél, hanem áttérünk arra ahogy az egészséges emberek étkeznek. Nehéz ám, hiszen ő sosem csinálta ezt!

Jól van! 💗 Nem fáj semmi!💗 Felkészítettem mindenre, hiszen fájdalmai lehetnek, ami majd nem bajt fognak jelezni. Majd erről is írok később, egy másik bejegyzésben. De itt mindig visszatérek arra, hogy már szedte az Orkambit. Talán nem lesznek olyan durvák a tünetek ha lesznek egyáltalán. 

Az Orkambi után is alig-alig köhögött. De tényleg!  Most meg semmi. Ha arra gondolok, hogy 10 éve két gyerek köhögött itt mellettem és sokszor, nagyon sokszor féltem, hogy mi lesz velük, akkor most nem bánok semmit. Csönd van! Jó hallgatni a csöndet! Aki nem érti ezt, az örüljön neki. Akik meg most állnak be mögénk az útra ők reménykedjenek. Jó lesz! Majd együtt hallgatjuk és suttogjuk: Hallod? Csönd van … 💖