Címkék

, , , , , , , , , ,

Túl vagyunk a bemutatkozáson, egy egész kivizsgáláson, ami igazán hihetetlen körülmények között zajlott. Túl vagyunk a sok segítségen, az odafigyelésen. Most ma elmentünk a gasztrós orvoshoz is bemutatkozni, beszélgetni, picit panaszkodni. Már megismertünk jó pár orvost, a kórházat is lassan, hogy merjek véleményt mondani róla. Hiszen az első alkalom után nem mondhattam, hogy na most már innentől kezdve minden tuti lesz.

Ami a legfontosabb, hogy Barnusnak nagyon tetszik a kórház, az orvosok hozzáállása a dolgokhoz. Lassan-lassan elérkezünk oda, hogy egyedül mehet majd már be, én csak azért megyek vele, hogyha nem tud valamit magáról akkor kisegítsem. Gondolom más sem emlékszik mi történt vele mondjuk 6 éves korában. 🙂

Szóval voltunk lassan egy éve a bemutatkozáson. Ott volt a professzornő és pár orvos. Beszélgettünk. Vagyis leginkább ő és Barnus. Nagyon örültem, hogy figyelt rá, érdekelte mit mond neki, mi a véleménye a dolgokról.

Aztán úgy volt, hogy pár hónap múlva találkozunk és megejtünk egy nagy kivizsgálást, de a corona virus közbeszólt. Leállítottak mindent a kórházakban ami nem volt fontos. Barnus jól volt és dehogy vittem volna be a kórházba! Ki is húztuk igy nyár elejéig, mikor is jött az üzenet, most már lehet menni, szépen pótoljuk a vizsgálatokat.

Beállítottak pár rutint amik miatt nagy szemekkel néztek ránk, hogy ezt vajon miért nem csinálták a gyerekkel a másik kórházban? :O Én már csak legyintek meg nyelek egyet. 😦 Beszéltek a Kaftrio-ról is, hogy lelehetne-e váltani az Orkambit. Azt mondták mindenképpen, ugy gondolják jó lenne Barnusnak, de akkor még pár napos volt az európai engedély, mondták később beszélnek majd róla. (Amerikában Trikafta, Európában Kaftrio néven kapott forgalombahozatali engedélyt)

CF Tweeter - Trikafta - Kaftrio now! (@CF_Tweeter) | Twitter

Eljött a nagy kivizsgálás napja. Ezt úgy szokták csinálni, hogy mindent egy napra beterveznek, óráról órára, hogy ne kelljen többször bemenni a kórházba. A másik kórházban is igy volt, csak éppen akadt, mikor 11-kor volt az egyik vizsgálat, délután 3-kor meg a következő. És másnap szóltak, hogy jaj-jaj, valami lemaradt. 😦 A fiuk mentek reggel, időre. Majd elmesélték, hogy azzal a lendülettel beültették Barnust egy tolókocsiba, egy hölgy penderült a tolókocsi mögé, felcsapta a mappát és mindenhová elvitte őt, miközben a cukorterhelést is megcsinálták. Csak pislogtak, hogy van ilyen? :O A másik kórházban is volt cukorterhelésen, mikor a végén rosszul lett akkor mondták üljünk le egy kicsit majd elmúlik, menjünk mert kell a szoba. :O Szóval ennyit a két kórház különbségéről. A gyerek a lehető legkevesebbet töltötte a kórházban, nem kellett tekeregnie mindenfelé. Vitték, várták, vizsgálat kész és mentek is tovább. Ha jól emlékszem 1 óra körül itthon voltak én meg néztem, hogy mi a baj miért jöttek ilyen korán? :O

Dietetikus. Az eredmények kiértékelésénél találkozott először az új dietetikusával. Itthon lelkendezett róla egy óráig. Hááát, a másik, a régi érdekes volt. 😦 Sosem, egyetlen egyszer nem segített a 13 év alatt. 😦 Amikor a glutén kiderült nekem olyan érzésem volt, hogy én mondok neki információkat nem ő nekem. Mert ugye ő nem mondott semmit. Mikor még a kórházban volt Barnus előre szóltunk, hogy laktózérzékeny, jelentse le a konyhára. 2 nap után jött az első laktózmentes menü. 😦 Haragudtam, szóltam, ja-ja igen, mindjárt. A francokat. 😦 Ez a dietetikus tudott újat mondani, együtt gondolkodtak Barnussal, felhívta a figyelmét dolgokra. Sajnos a cukorral gond van (cf-es embereknél ez sajnos jön idővel), ezt le kell kontrolálni pár hét múlva, de alaposan átbeszélték. A gyerek csak pislogott, ehhez sem volt hozzászokva. :O

Ma kellett menni az új belgyógyászhoz. A régiről inkább ne beszéljünk. Annyi volt, hogy a leletek alapján megszületett a diagnózis, a gyerek nem ehet gluténos dolgokat sem, azt mondta kutakodjak az interneten majd kitessékelt az ajtón. :O Kutakodtam és találtam segítséget. De egy cf-es gyerek ilyen betegsége kicsit összetettebb. Nem panaszkodtam, mert tényleg hathatós segítséget kaptam csodás emberektől. Nélkülük nem tudom mi lett volna. 😦 Szóval ma ez a doki kicsit más volt mint az eddig tapasztalat. Egyrészt figyelt megint Barnusra, elbeszélgettek. Megvizsgálta, jópofiztak, elmondta a véleményét. Én gyanakszom valamire, azt mondta szerinte nem, ő úgy gondolja nem azzal van a baj. Szerinte egyszerűbb, legyen neki igaza! Meglátjuk. 🙂

Mikor kijöttünk Barnus nyugodt volt. Ez is sokat elárul. Szereti, hogyha helyzet van akkor bemegyünk, nem hebegnek-habognak, hanem megoldják és rendben, mehet mindenki tovább a dolgára.

Nem szép dolog, de valahonnan eszembe jutott, hogy megnézzem a két kórház értékelését. A régié 3,3. Ennek a kórháznak 4,5. Mintha más lenne a mentalitás? Hozzáállás? Ja igen, még egy tény, végig angolul ment a diskurzus. És soha nem volt belőle gond. Barnus ha tudja mondja flamandul, ha szólnak hozzá válaszol, de ugye azért az orvosi kifejezésekkel gond van, mivel egyetlen könyvben sem tanítják ezt a kommunikáció félét.

Ez a kórház volt egyik védőbástyája a tavaszi fertőzéshullámnak. Barnus professzorasszonya vezette azt az osztályt és intenzívet, ahol a kritikus eseteket ápolták. Nagyon sok embert megmentettek. Itt az újságok lehozták, mikor egy-egy ember elhagyhatta a kórházat, mindenki nagyon örült neki. Minden kórháznak megvolt, hogy hány beteget tud befogadni, tavasszal már több beteget elkellett szállítani más kórházakba mert nem volt hely. Ilyen kórház volt a Gent-i is. Olyan betegek feküdtek itt, akik még soha nem jártak ezen részén Belgiumnak. Volt, akit 3 hónap után tudtak kiengedni. Nagy harcok folytak a betegek életéért … sajnos sokszor, sokkal többször mint kellett volna, de elvesztették a csatát. 😥

Egy hónapja mosolyogva olvastam, de könnyeimet törölgetve az alábbi újsághírt. Hát igen, ilyenek ők. ❤ Összetartozás, egymás támogatása, challenge:

UZ Gent challenge

Most újra folyik a harc, ebből a kórházban ma nem láthattunk semmit. Egy hozzátartozó mehet be a beteggel, mindenkin maszk van, kézfertőtlenítők kitéve. Pedig tudjuk, hogy ott vannak, mert határozottan nő a kórházakban a betegek száma. 

Én nagyon tisztelem az orvosokat, ápolókat. Szerencsém volt, mert igy vagy úgy mindig megtaláltam azt az embert, akiben megtudtam bízni. Az előző orvoshoz 13 évig jártunk. Valami elromlott. Nem tudom mi. Lelkileg nehéz volt, de Barnus könnyen levált róla, döntött és úgy néz ki jól döntött. ❤ Ha ő biztonságban érzi magát, akkor minden mindent megért. Mert az a legfontosabb! Hogy jó kezekben legyen. Már felnőtt és nem lehetünk mindig mellette, de most ez itt egy jó irány, magának tapossa ki az utat. Mi csak arra kellünk már, hogyha billen újra kiegyenesítsük a derekát. ❤