Te miért mentél el? A cistas fibrosis elég nyomós érv?
Három dolog miatt! A legfontosabb volt mindig is számomra, a gyermekeink élete. 17 éve nem sok kilátás látszott, leginkább csak …
Tag Archives: kaftrio
Kaftrio hírek 💗🧬🩺⚗
Tolják ki a Kaftrio felhasználhatóságának életkorát Európában is, Amerikában már megtörtént a hasonló rendelet elfogadása. Ha sikerül, akkor 6 éves …
Kinek a jutalma, ha végül megkaphatod az életet?
Mondhatjuk akié az élet. Nem értitek ugye? Mindjárt elmagyarázom. Volt egy beszélgetésünk Katinkával bő egy éve. Megkapta a gyógyszereket és …
Kaftrio hirek
Mi jól vagyunk továbbra is. Barnus óriási sétákat tesz a szabadban amikor kb. senki nincs kint. Szivesebben van kint mint …
Hát ezért!!!
Barnabás holnap lesz két hónapja, hogy szedi a Kaftriot. Az előző posztban leírtam, hogy miken mentünk át az utóbbi egy …
Eltelt két hét a Kaftrio-val
Még az elején megfogadtam, hogy fogok írni mindig merre járunk, mi történt a Kaftrio szedése közben. Aztán elfelejtődött. Köszönöm azoknak akik …
Mennél a világvégére is …
Hány Anyuka és Apuka mondhatta már ezeket a szavakat … 💗 Ha beteg a gyermeked akkor mindent megtennénk érte ugye? …
Drága Tanárnő, megértük!
… és ma itt folytatom majd ezzel kapcsolatban, hogy mi történt aztán. 🥰 Szóval múlt hét szerdán egyszer csak csörgött …
Diabétesz? Nem, nem! 2.
Annyi minden történik körülöttünk, el is felejtettem írni, hogy természetesen egy hét elteltével levették Barnusról a kis kütyüt. Az orvos …
Orkambi —> Kaftrio <3
Egyszer még Magyarországon egy nagyszerű EMBER, aki orvos is egyben, elkezdte nekem mondani: – Csilla, egy dolog lebegjen mindig a …
... szemünkben a világ ... Belgiumból 