Hány Anyuka és Apuka mondhatta már ezeket a szavakat … 💗

Ha beteg a gyermeked akkor mindent megtennénk érte ugye? Milyen szörnyű ha lázas, fáj a feje, szenved. Ott vagy, nem hagyod magára, ápolod, hozod a gyógyszert, szórakoztatod, takargatod, simogatod. És közben magadban mormolsz egy imát, vagy bármit, csak gyógyuljon meg. Mindent megígérsz és elhiszel, csak gyógyuljon meg.💗 Fellélegzel mikor valóban meggyógyul és gyorsan elillannak a halk imák és ígéretek, megy az élet tovább.

Kivéve, ha azt az imát folyamatosan kell mondani, ha nap mint nap szembesülsz azzal, hogy hála Istennek még itt van, velem van, él. És nem akarod feladni, menni akarsz tovább. Sokan, túl sokan elveszítik a csatákat. 😥Vannak mindenféle betegségek, el sem tudjuk képzelni mikkel kénytelenek élni az emberek.

Mellbe csap, amikor ott a diagnózis. Nem kapsz levegőt. Úgy gondolod, hogy ez nem veled történik meg, mindjárt felébredsz. De nem ébredsz föl, mert rájössz, hogy ez itt bizony a valóság. Nem futhatsz el, beállsz a sorba és csinálod, csinálod, csinálod. Nap nap után. Azt amit kell és úgy ahogy kell, könyörtelenül akár, de óriási szeretettel. És nem nézel vissza! Soha! Vannak betegségek amik átélésében nem nézünk vissza, hanem hol lehajtott fejjel, megtörve, hol felemelt fejjel, kihúzott derékkal, összeszorított szájjal de mész előre. Nincs mese, mész előre. 

Szembe szállsz mindenkivel. Ha kell a világ ellen is, de mész és vonszolod a gyerekedet magad után. Vagy lökdösöd magad előtt, hogy menj csináld, itt vagyok ha esel, majd felsegítelek. 💞

l6 éve lesz nemsokára, hogy Belgiumba költöztünk a négy gyerekkel. 18 éve Gyuszi azt mondta nekem, hogy el innen, el ebből az országból. Sokan nem tudják, hogy több szál is volt akkor a kezünkben, Gyuszi választása volt, hogy hová menjünk. Belgiumot választotta, az Európai Bizottságot. Csupán azért, mert reménykedett benne, hogyha itt becsületesen és jól végzi a munkáját akkor nem fognak neki felmondani egyik napról a másikra. A másik út nem tudom mit hozott volna, de annyi minden történt mindig velünk, ezzel valahogy nem is foglalkoztunk. Ez volt az egyik indok, hogy útra keltünk.

A másik Katinka és Barnabás életben tartása. Igen, akkor tényleg úgy éreztem. Több orvost megkérdeztünk, mind segítségéről biztosított minket és azt mondták menjünk amilyen hamar csak tudunk. Pedig nem panaszkodhattam, hiszen nagyszerű orvosok álltak mindig a gyerekek mellett, de ha ők is azt mondják, hogy menjünk, akkor nincs megállás. Emberileg is jó kapcsolatot ápoltunk, mint barát is lökdöstek, hogy induljunk már. Ígérték, hogy lesznek fejlesztések, kutatások zajlanak, de oda, nyugatra hamarabb fog elérni minden. És mi az idővel futunk versenyt. Sosem fogom elfelejteni ezeket az embereket. 🤍

Katinkát pici korában majdnem elveszítettük. Akkor is rohantam fűhöz-fához, míg aztán Isten adott nyugalmat és békességet. Akkor egyszer a családban azt találtam mondani, hogyha lenne gyógymód én mindenemet eladnám, csak megmenthessem a kislányom életét. Édesapa megölelt, és azt mondta mindenben támogatna. Anyám fel volt háborodva és felelősségre vont, hogy mit képzelek. Itt van előttem a jelenet, mintha egy perce történt volna. 😥 Pedig én totálisan komolyan gondoltam. Aztán 16 éve mikor megmondtuk, hogy elköltözünk és milyen nyomós érvek miatt, akkor Édesapa mondta menjetek, a gyerektől nincs fontosabb, és ezt ő komolyan is gondolta. Anyám vérig volt sértve, hogy eljövünk. Meg is mondta, hogy nem azért nevelt fel (???), hogy egy gyerek fontosabb legyen mint ő, hiszen van négy is.😣  Levegőt sem kaptam. Ott hagytam. Nem írom le most, talán majd egyszer milyen volt a végső búcsúzás ezután.

Közben teltek az évek. Nem feltétlenül éreztem azt mindig, hogy nyertünk. Ha valami rossz volt, akkor utóbb kiderült, hogy miért és tettünk ellene, jó lett. Mindig a gyerekek egészsége és jó léte volt előttünk. A testvérek úgy nőttek fel, hogy Katinkára és Barnusra vigyázni kell, de különben meg majd ők együtt négyen mennek a világ ellen. Annyira büszke vagyok rájuk a mai napig, hogy ennyire tudják szeretni egymást. 💗💗💗💗 Ők már sosem lesznek egyedül a nagy világban! 

Barnus állapotáról nem szeretnék bővebben írni, itt a blog, lehet olvasgatni. Az utóbbi 5 évet szívesen kihagytam volna. Főleg ennek az 5 évnek az elejét. De megharcoltuk és győztesen álltunk fel. Nem semmi csapat vagyunk, azt hiszem. Mindig is közel állt hozzám mind a négy gyermekem, de Barnus felnőttként került hozzám lelkileg nagyon közel, és ez higgyétek el nagyon fura érzés tud lenni. Amikor már inkább testi-lelki jóbarátok vagytok a gyerekkel. Érdekes, megfoghatatlan, örömteli és boldogsággal tölt el, valami másfajta boldogsággal. 💖

Bő 3 éve mikor felhívtak, hogy van az Orkambi, és bár nem kapják még a belga cf-es betegek, de próbálkozzunk meg egy kérvénnyel, hogy hátha a EU biztosítója kifizetné. 3 hónapig vártunk az engedélyre. Papírok jöttek-mentek, orvosi vélemények, bizottság összeült mi legyen. Kaptunk egy évet. 5 centivel a föld felett jártunk. Barnus tüdeje akkor 38 % körül volt. Bár alaposan belénk verték és többször is felhívták a figyelmünket az Orkambi-val kapcsolatban, hogy nem biztos, hogy hatékony lesz és nem biztos, hogy tudja majd szedni, stb. stb. De én annyira bíztam a pozitivitásban, hogy csak mosolyogva bólogattam:- Mondjátok csak, én tudom, hogy jó lesz!

Pár hónapon belül feltornázta az Orkambi 70 % fölé a légzésfunkciót és attól lejjebb azt hiszem talán egyszer ment. 3 éve nem szedett antibiotikumot. Az eltelt 3 év alatt alig köhögött, pedig ő nagyon köhögős volt már a gyógyszer előtt megállás nélkül köhécselt. A meleget nagyon nem bírja, az extrém időjárást sem, de ha ez nincs akkor fizikálisan is jól terhelhető. Nem tudom az eltelt 3 év alatt mennyi kilométert mehetett, de nagyon-nagyon sokat. A mai napig szeret nagy sétákat tenni. 

Én úgy érzem, hogy az Orkambi-nak köszönhetően sikerült kinyomozni nagyon sok dolgot ami még a szervezetét terhelte. Mivel a gyógyszereit szedte és jól szedte, igy nem maradt más mint a nyomozás. Ekkorra már olyannyira függetlenítettük magunkat az időközben nem kedves kezelőorvosunktól, hogy külön utakon jártunk. Ma a cf-es betegek nagyon sok szimptómája nem tapasztalható Barnuson. De itt kiemelném még egyszer, hogy az Orkambi-tól támogatást kapott a tüdeje, igy tudtunk koncentrálni más, emésztési problémákra. Fontos, hogy találjunk egy remek szakorvost aki együtt működik a gyerekkel és együtt tudtok tovább menni.

Két éve felháborító volt a kezelőorvos viselkedése. Én szerettem volna, ha Barnabás szép lassan önállóvá válik. Szerettem volna nyugodt lenni, hogy jó kezekben van. De ezt nem láttam sajnos. 😦  Sokat beszélgettünk, és én mondtam neki nem szólok bele, legyen ez az ő döntése, ha másik orvost szeretne választani magának. Választott. Másfél éve Gent-be jár ahol nagyon szereti az orvosokat, a nővéreket és szinte minden alkalommal úgy jön ki a kórházból, hogy megjegyzi mennyire más, mennyire emberi itt minden. Jó kezekben van, biztonságban. 

Aztán jöttek a hírek. Felbukkant egy név, itt a blogon először 2019 november elején írtam róla? Trikafta. Az Orkambi továbbfejlesztett változata, mondjuk igy. Az Orkambi-t sokan nem tudták szedni, vagy nem volt semmilyen hatása a szervezetre. Próbálkoztak változtatni a gyógyszeren. Ami nagyon jól sikerült! Hatékonyabb, más mutációkra is használható készítmény született meg.  Ez az ami Amerikában a Trikafta nevet kapta. Elkezdődtek a tesztek és már közben tudtuk, hogy a gyógyszer remek és pontosan azt teszi amit tennie kell. Olyan eredmények születtek a tesztelőknél, hogy a Vertex nagyon nem várta meg a 2 évet, hanem már hamarabb kiadta engedélyeztetésre Amerikába amit szupergyorsasággal meg is kapott a készítmény, majd 2019 november végén az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) is bekérte az adatokat, hogyha valóban hatékony akkor mielőbb alkalmazhassák azt az Európai Unió országaiban. is. 

És akkor jött a covid. 😪 Nagyon megijedtem. Bevallom őszintén, hogy legszívesebben egy hermetikus helyre elzártam volna a két gyereket, hogy megóvhassam őket. Kevesebb visszhanggal, de egy szép június végi napon megkapta az engedélyt az új készítmény, melynek az európai neve Kaftrio lett. Több ország már előre jelezte, hogy amint megvan az engedély azonnal a cf-es betegeik rendelkezésére bocsájtják. 

Gondoltam egyet. Megkérdeztem Gyuszitól, hogy merjünk-e nagyot álmodni? Mi lenne, ha megigényelnénk Barnusnak a Kaftrio-t, legfeljebb elutasítják. Megbeszéltük a kezelőorvossal, aki nagyon támogatott minket, mondván tuti, hogy szuperül működne Barnabásnál az új, jobb készítmény. Adott is egy olyan szívhez szóló orvosi leírást, papírt, hogy még a kősziklát is meglágyította volna. 🥰 Emlékszem, sosem felejtem el, valamikor egyik hét elején Gyuszi minden dokumentumot lemásolt és elküldte a munkahelyére. Gondoltuk van időnk, 2-3 hónap mire jön a válasz, meg hát most a vírus miatt ki tudja miként megy ez, lehet még több időt kell várnunk majd. Szerdán itt volt a beleegyező nyilatkozat! El sem akartuk hinni. Kértek még dokumentumot, továbbította Gyuszi a kórháznak, ők megküldték, pénteken már minden annál a szervnél volt, akinél eldől minden. Következő héten hétfőn megvolt az engedély. Emlékszem csak ültem az ágyon és pislogtam, nem akartam elhinni, hogy ilyen van. 

Még levelezgetett a kórház és a biztositó picit, de karácsony előtt pár nappal kaptuk a hírt a kórházból, hogyha január 6-án megyünk kontrollra akkor már ott lesz a Kaftrio első adagja. Barnussal boldogan öleltük egymást.😘 

És itt is vagyunk. Ma inkább Gyuszit küldtem el vele, nem tudtuk lesz-e még valami papírmunka, tenni való. Barnus boldogan hozta be a kis csomagot. Holnap reggel indulunk!!!

És hogy miért is tölt el minket boldogsággal? Már sajnos nem emlékszem a pontos számokra, igy bocsi, ha esetleg nem jól írom. Mikor Katinkáról kiderült, hogy cistas fibrosis-sal született, akkor ez egy gyermekkori betegség volt, 8-10 évnél tovább nem éltek a gyerekek. A gyógyszereknek, kezeléseknek hála ez kezdett tolódni. 16 éve mikor elköltöztünk Magyarországról ez 16-18 év között volt. Én elcsodálkoztam amikor az akkori itteni átlagéletkort megtudtam, ami azt hiszem 33 volt talán. A mai adatok pedig még ettől is jobbak. Viszont azt az ígéretet olvastam, hogy a tudomány előrehaladtával, a Kaftrio-val meg van rá az esély, hogy nem kell számolgatnunk az éveket és nem kell aggodalommal tekintenünk a naptárra és nem gondoljuk, hogy megállítanánk az időt. 

Anyám nem érhette meg ezt a napot. És bár évek óta nem beszéltünk már a halála előtt, de most odaállnék elé szívesen, hogy nézd, ezért csináltam mindent. Győztem! A gyermekeim élnek és élni fognak! Az én hitem és reménységem erősebb volt. És bár ez nem egy verseny, de most akkor is elmondhatom, hogy átszakítottam azt a bizonyos szalagot, győztesen értem be a célba. Kicsit megtörve, megroggyanva, görnyedten és sírva. De!!! Innen már mehetnek tovább egyedül is, nem lesz baj. Nekem már csak tényleg arra kell figyelnem, hogyha dőlnének valamikor akkor elkapjam őket. De ez vonatkozik mind a négy gyermekemre!