Címkék
élet, belgium, betegség, cf, család, emberek, gondoskodás, gyerekek, kaftrio, magyar, Orkambi, szeretet
Mondhatjuk akié az élet. Nem értitek ugye? Mindjárt elmagyarázom.
Volt egy beszélgetésünk Katinkával bő egy éve. Megkapta a gyógyszereket és egyre jobban lett. Már nem a betegségről, az inhalálásról, arról, hogy meddig mehet el a munkában, fizikálisan mennyire terhelhető, szóval már nem ezekről szólt az élete. Egy idő után élte a mások számára hétköznapi életét. Reggel bevette a gyógyszert, elment dolgozni, sokat dolgozni, majd hazament és bevette a második gyógyszert. Tudta, és egy idő után el is hitte, hogy ez igy jó lesz. Abba a csoportba tartozik, akiknél működik a Trikafta (Európában Kaftrio). Működik? Szárnyal. 💗
Azt gondolná az ember, hogy ilyenkor minden szuper, mosolygunk és megyünk tovább. Nem nézünk sem jobbra, sem balra. A baj azzal van, hogyha az ember visszanéz. Azt mondjuk, hogy nem szabad visszanézni, csak előre. Ez különben igaz is, de vannak az embernek az életében olyan helyzetek, dolgok, amikor igen is vissza kell nézni. Mert csak akkor látja a különbséget a múlt és jelen között. Lehet ez pozitív vagy negatív, azt gondolom mind hasznunkra válhat, hiszen tanulunk belőle.
Az a bizonyos beszélgetés? Mi volt a kérdés? Épp mentünk haza az orvostól, vezetés közben Katinkámnak elkezdtek potyogni a könnyei:- Anyuci, miért pont én? És mások miért nem?
Ez egy nagyon nehéz kérdés, észen kell lenni a válaszadáskor. Bevallom őszintén egy ideig csönd volt az autóban. Eszembe jutott a múlt.
3 éves volt mikor kiderült a betegsége, cisztás fibrosis. Eltelt fél év, és egy nagyon nem kedves sorstárs anyuka által kellett megtudnom a keserű igazságot, hogy mit is jelent ez a betegség. Az már másik kérdés, hogy miért igy és nem a kezelő orvostól tudtam meg előbb. Szívesen megkérdezném tőle akár ma is. Nem, nem tudom leírni, szavakba önteni azt a hideg, szívszaggató érzést amit akkor éreztem. Azt hiszem a bensőm akkor fagyott meg. Úgy, hogy tudatában voltam az érzéseimnek. Sodródtam, sodródtunk mi ketten az eseményekkel, Gyuszi és Esztikém csak az áradat széléről figyelt minket. Eltelt 3 év azt mondta az orvos, hogy eddig tartott a közös utunk.
-Mi van? Mit beszél? Hát nézzen már rá, itt ez a gyönyörű gyermek. Mindig boldogan szökdécsel még a kórház folyosóin is. Minden nővér, orvos imádja. Most igaz, hogy már napok óta láztól piros a pofikája, gyönyörű haja összetapadva és mindenféle csövek lógnak ki a karjából. Nem mondhatja nekem, hogy itt a vége! NEM!
Sosem felejtem el azt a napot! Akkor a jéghideg mellé beköltözött a makacsság is. Valami földöntúli dac. Ellene mentem mindennek. Felálltunk a betegségből. Valahogy másnap mégis lement az a láz és idővel haza is mehettünk. Emlékszem akkor mondtam először, hogy nem fogom elveszíteni őt. Az igazi harc is akkor kezdődött. Űztem magamat, kerestem, kutattam. Űztem Katinkát, nem adjuk fel, sosem adjuk fel. Űztem Gyuszit, hogy segítsen. Szegény sokszor nem is értette mi történik, de ott volt. Szaladtam fühöz-fához. Békesség és melegség akkor költözött a lelkembe, mikor megálltam és megismertem Istent. Rákellett jönnöm, hogy lassítanom kell. Hiába akarok gyorsabb lenni mindennek meg van az ideje. Ez iszonyú nehéz volt, mert én mentem volna, csináltam volna, csak azt nem tudtam, hogy mit. Nem is érdekelt, csak jó legyen. Csak velem maradjon, ne veszítsem el.
Időközben megküzdöttünk a halál szellemével is, hiszen jobbról is, balról is tűntek el barátok, barátnők, akiknek elvesztésébe mind kicsit beleroppantunk. De valahol ezek a tragédiák táplálták az én dacomat? Nem is tudom. Talán.
Aztán megszületett Barnabás, akinek születésével kiderült nagyon sok minden. Gondolhatnánk, hogy ez már túl sok teher volt? Ja. Nem. Egykedvűen fogadtam. Akkor igy megyünk tovább. Ha harc, hát legyen harc.
Majd el is érkeztünk ahhoz a naphoz, mikor annakidején megjelentek az napilapokban a pályázati kiírások. Az Európai Unió-ba lépéskor magyar nemzetiségű szakembereket is kerestek. Azt szokták mondani merj nagyot álmodni. Egy kis harc árán de belettek adva a jelentkezési dokumentumok. A többi már történelem, 16,5 éve itt élünk Belgiumban.
Akkor ott az autóban, miután feltette a kérdést Katinka, hogy miért pont ő kaphatja meg az életmentő gyógyszereket, akkor csak arra tudtam gondolni, hogy hát hisz ezért vagyunk itt nem? Mert mi járt a fejemben 2004-ben? Nyugat. Mint valami misztikus, elérhetetlen dolog. Mások a kórházak, a gyógymódok. Segíteni fognak a gyerekeknek. Oksa, akkor indulhatunk is. És ennyi. Nem volt több kérdés. Hétről-hétre éltünk, ha nem lettek volna Gyuszi szülei és jó emberek akik segíteni akartak nekünk akkor nem tudom mi lett volna. Idővel elszállt volna minden. Nem volt semmi ami azt sugallta volna, hogy ne lépjük meg életünk legnagyobb lehetőségét. Mert az biztos, hogy ilyen nem jön szembe az emberrel mindig. Menni kell. Nem értette meg mindenki, még a családban sem. Na ekkor jött elő megint a makacsságom, jó lesz ez.
Jó lett, itt vagyunk mind. Most itt ülünk az autóban és sírva-mosolyogva nézünk egymásra. Nagyon-nagyon sok dologról kellett lemondanunk amikor a 4 gyerekkel és a 6 db bőrönddel világgá indultunk. Nagyon-nagyon sok dologról kellett itt is lemondanunk a gyógymódok, gyógyszerek miatt. Semmi gond nem volt ebből. Úgy látszik a mi életünk erről szól.
Idővel jöttek a hírek, talán lesz valami. Aztán már azt mondták van valami. Működik is a leggyakoribb mutációnál. És megérkezett Európába. Kérvény a munkahelyre, vajon a biztositó állja? Minden nap remegő gyomorral kérdeztem, van már hír? Már összeült az orvosi bizottság, még pár nap. És amikor az első engedély megérkezett, akkor összeroskadtam, mintha minden izmom elernyedt volna évtizedek óta először. Akkor éreztem először, hogy igen, ez az. Az a gyógyszer volt az Orkambi. Csak Barnus kaphatta meg. Kapkodtuk a fejünket, felfoghatatlan gyorsasággal hatott a gyógyszer.
A következő hír, hogy tökéletesítik az Orkambit. Tesztelni kellene. Jó. Megérkezett a Kaftrio Európába is. Hétről hétre, hónapról hónapra jobbak lettek Katinka tesztjei. Egy ilyen után gurult velünk haza akkor is az autó. És ekkor éreztem először, hogy olvadozik valamelyest a bensőmben a jég. Remélem megérem, hogy megnyugodhatok és elmondhatom, hogy nem lett baj! A világ óriási öles léptekkel halad előre. Néha azt érzem, hogy túl gyorsan, de van ugye ez a betegség a mi életünkben, amikor azt érzem, hogy lehetne gyorsabb is.
Anyám mindig tragédiának élte meg, hogy nekem a gyerekekkel kellett lennem. Én sosem. Áldás volt számomra, kincs amikor még kicsik voltak, hogy vigyázhattam rájuk. Lehetett-e volna jobban? Talán. Viszont itt vagyunk, szóval valamit esetleg mégis jól csináltam. Mikor felteszik a kérdést, hogy tennék-e másként bármit is ha újra kezdhetném? Nem kell gondolkodnom. NEM! Általuk lettem olyan amilyen vagyok.
Katinkának is azt mondtam akkor, hogy harcoltunk, sokszor nagyon keményen harcoltunk, de nyertünk, ez itt a jutalomjáték rész.
Tudom sokan gondolkodtak, gondolkodnak hasonlóan mint én akkor és ott és 30 év óta folyamatosan. Sokaknak nem sikerül. Sok jó gyermeket, embert, barátot, ismerőst veszítettünk ez alatt a 30 év alatt. Az ő családjuk, szüleik, barátaik is hasonló reményekkel indultak, mint mi. Hogy miért sikerült nekünk? Erre már csak a jó Isten tudja megadni a választ. Mert előbb-utóbb kiderült, hogy a vágyaink igy keltek életre. Isten útjai kifürkészhetetlenek? Igen, Isten útjai kifürkészhetetlenek. Nekem ha 20 éve valaki azt mondja, hogy majd Belgiumban fogok élni a családommal akkor keserűen nevettem volna az arcába.
Élni a lehetőséggel. Szeretni. Merni. Szeretni. Kilépni. Szeretni. Bízni. Szeretni. Te jó ég, milyen régen mondtam már. Emeld fel a fejed és mosolyogj.