Barnabás holnap lesz két hónapja, hogy szedi a Kaftriot. Az előző posztban leírtam, hogy miken mentünk át az utóbbi egy hónapban, akit érdekel az olvassa el. Ma voltunk kontroll-on. Egyedül volt már fenn a dokinál, nem engednek kisérőt felnőtt mellé. Kicsit talán örültem is neki, eddig ő akarta, hogy ott legyek. Mivel számítottunk erre igy mindent átbeszéltünk előre, jegyzetelt. 😎 Ki ne maradjon valami!!! 

Másfél óra múlva behuppan mellém a kocsiba.
– Fújtál kisfiam? Milyen lett? 
– Most nem nézte az orvos, csak annyit mondott, hogy a tüdőm térfogata 2 liter volt az Orkambi mellett, most meg 3 fölött van. (Ennek utána néztem, mert bevallom ezzel még nem nagyon foglalkoztam. Igy megtudtam, hogy az egészséges ember tüdeje naponta több ezer liter levegőt lélegez be és fúj ki, az átlagos tüdőkapacitás – az egy belélegzésre beszívható maximális levegő – nagyjából 3,6 liter.) 😍
– Mit mondtak az el nem múló éhségedre?
– Majd elmúlik idővel. 😁 Vagy nem.  🙈
– Máj eredmények?
– Azért nem hívtak 3 hete, mert teljesen visszament a normál értékre. 💗 Most megint vettek vért, ha gond van majd keresnek. (Lécci ne keressenek!!!)

Mikor hazajöttünk csak megnéztem azokat a papírokat, mert hát érdekelt az a % is. 86!!! Mi van? 😮 Csak úgy bemegy és fuj egy 86 %-ot? Szerintem mióta megszületett soha nem volt ilyen értéke. 🤔 (Halkan megjegyzem Orkambi előtt 33 %-ról indultunk, Orkambival 76 % volt a max. eddig.) 

A folyamatos éhség az egyik mellékhatása a gyógyszernek. A cf-esekről tudni kell, hogy nagyon nehezen híznak. A tegnap leírt dolgok miatt is, hiszen a bélrendszerüket is bevonja a sűrű nyák ami miatt nem tudnak felszívódni úgy a kajával bevitt tápanyagok mint másnál. Ez volt régebben, egy nap kb. 7-9 alkalommal evett, és igy megütötte az életkor szerinti minimum átlagot a testsúlya. Nem volt étvágya, állandóan ezen  küzdöttünk, hogy egyen, de mit, semmi nem kell, éhes sem vagyok.😥 Emlékszem Esztikémék esküvőjére alig tudtunk rá venni öltönyt, mert minden nadrág csak lógott rajta. Aztán jött az Orkambi, majd a glutén kiderülte után annyit változott a helyzet, hogy bizonyos kajákat nagyobb kedvvel fogyasztott, már a zöldségek is bekerültek az étrendjébe, de a gyümölcsöket még mindig nem szerette. És a Kaftrio-val megjöttek a gyümölcsök is, a hízás is. Most éppen azzal küzdünk, hogy mivel egész eddig életében akkor és annyit evett amennyit akart, most már nem lehet, mert bizony meglátszik rajta. 🤣 Ez egy általános “tünet”, ezek szerint az a tapasztalat, hogy idővel csitul az éhség. Habzsol a szervezet, aztán idővel megtanulja, talán, hogy most már ez lesz, nyugi, nem kell állandóan enni. Az utóbbi hónapban kb. annyi mandarint evett meg mint eddig egész életében. Megy a banán, az alma, mangó én meg boldog vagyok, eszik a gyerek.

Te jó ég, mennyit küzdöttem vele. Milyen pici volt. Azt szokták mondani, hogy a kicsi gyerekek nem tudják elnyűni csak kinőni a ruháikat, mert nem hordják annyi ideig, hogy bármilyen kopás legyen rajta. Én emlékszem, hogy Barnus bizony elnyűtte őket. Nagy szomorúságomra. Sehová nem nőtt, 1,5-2,5 éves kora között. Sem a súlya, sem a magassága nem változott, kis okos és értelmes volt, de picurka. Mindenki tanácstalan volt. Akkor az aloé rángatta őt ki abból az állapotból, amiért örökké hálás leszek. Ma azt gondolom a tünetek alapján, hogy a glutén mutatgatta  a foga fehérjét, de mi sajnos nem láttuk ezeket  a jeleket akkor. 😥

Ezeken már nem eszem magam, de időnként jó látni, hogy honnan indultunk és hová érkeztünk. Hosszú és göröngyös utunk alatt bejártunk olyan területeket amiket mások még csak nem nem is hallottak. De mi itt vagyunk akkor is. Talán ez itt a jutalomjáték? 💗

Csoda ez a Kaftrio valóban. Ami szuper, hogy most már nem csak a fő mutációra jó ahogy az Orkambi volt, hanem egyre több másik mutációra is kimutatják hatásosságát. Ez által sokkal több cf-es embernek tudnak segíteni. 💗 Mindkét gyógyszert a Vertex nevű cég állította elő. Monopolhelyzetben vannak ezen a piacon, amit ki is használnak. Ez a rész az üzlet, mert minden mögött pénz van. Nincs mit ezen szépíteni. 😣 De folynak más területen is kutatások, más helyeken, más megközelítéssel. Nagyon megy a munka. Ezt például hallottátok?