… múlt héten hétfőn. 2 hónap híján 31 éve vártam arra a napra.  31 éve december 3-án kaptam meg a diagnózist, hogy Katinkának miért van hónapok óta tüdőgyulladása, miért nem tudja megemészteni az ételt és miért olyan pici még mindig, pedig már hamarosan 3 éves lesz. Cistas fibrosis. 🧬

Múlt hét hétfőn álltam egy folyosón. Pár méterre tőlem az én drága lánykám topogott, várt. Valahogy sokat kellett várni. Én néztem őt és csak nyeltem a könnyeimet. Magamnak mondogattam:- Nem sírsz, most sem sirsz. Majd otthon sírhatsz ha senki nem látja. Két hátrafordulás között amikor sikerült biztatóan mosolyogni azért legördült az a könnycsepp. Behunytam a szemem és pár pillanat alatt gyorsított felvételként újraéltem jó pár pillanatot az eltelt 31 évből. 

• 2,5 éves volt és már második alkalommal hoztam ki reggel a kórházból, de délután vissza kellett vinnem, mert annyira lázas volt, akkor már rettenetesen féltem. Az orvos gonosz vigyorral rámnézett majd mondta:– Mi van anyuka nem kell a gyerek? 😨😢 És én csak álltam, kértem gyógyítsa meg, nagyon beteg.
• A gyerekorvosunk megértette velem, hogy nekem kell a sarkamra állni, kérjek kivizsgálást, ő gyanítja mi a baj, de ő nem szakorvos (később kiderült, hogy igaza lett)
• az első asztalra csapásom, amit még sok-sok követett az eltelt évek alatt. Orvosi vizsgálatok sora.
• –Itt van egy gyerek, felküldeném hozzád a szüleivel. Szerintem a te páciensed lesz. 
• Cistas fibrosis
• Mi az? Kapok két kis füzetfélét, le van benne írva pár dolog a betegséggel kapcsolatban (valahol szerintem még mindig megvannak, emlékszem, az egyik kék borítású volt), a másik az étkezéssel kapcsolatos. Mindent betartok, ha lassan is de jön a javulás. A betegségről még mindig nem tudok sokat, de csak nem olyan nagy a baj, ha nem mondják.
• Egy anyuka jelentkezik nálam, hogy szeretne beszélni velem. Örültem, hogy végre valaki aki hasonló cipőben jár, talán tőle megtudok többet. Köszön, beszélgetünk kb. 3-4 mondatot, majd megkérdezi:– És azt elmondták már, hogy a kislányod kb. 10 éves koráig fog csak élni? 😱 Többre semmire nem emlékszem. 
• Költözés, máshová tartozunk, más kórházba kell menni. Első vizsgálatok, érzik, hogy nagyon magunkra vagyunk hagyva, próbálnak segiteni. 3 nap múlva sürgősségi távirat (akkor még az volt a leggyorsabb):-Azonnal jöjjenek a kórházba, a gyereknek olyan mennyiségü gyógyszert adtak az előző helyen kontrollálatlanul, hogy veszélyben van az élete. 😱 
• Biopszia. Ígérik nem lesz baj. Megtanulok amit csak lehet a betegségről. Partnerként kezelnek. Segítenek. Megtanulom az összes kezelést, a fizikoterápiát. Inhalálást szakszerűen. Itt hangzik el először az a bizonyos mondat:– Anyuka, biztos vagyok benne, hogy megfogják találni a gyógymódot. Arra kell törekedni, hogy azt az időt a gyerek megérje. 
• Telnek az évek. 6 hetente kórház, infúzió. Élünk. Élnénk. 6 éves, épp kezdődik az első tanév az iskolában. Az iskolapadban kellene ülnie és mosolyogva nézni a tanitó nénire. Ehelyett lázas, nem tudják lehúzni a lázát. Majd egyszer az osztályos orvos elém áll: -Nem tudok már segiteni. Életemben nem nyeltem még annyi könnyet befelé, miközben szorongattam a drága kis kezecskét és mosolyogtam. Túléltük azt is valahogy.
• Az első dackorszakom. Keresni. Mindegy mi az, de keresni. Segítség kell, még akkor is ha azt mondja mindenki, hogy nincs. Akkor is segítség kell. Nem adhatom fel, nem adhatom fel, nem adhatom fel. 
• Isten kegyelme 
• Katinka egyre jobban van, senki nem érti miért.
• 12 éves már. Megváltozik. Meghal egy kedves sorstársa, barátnője. Szomorúvá válik. Mi a baj? –Várom, hogy én is meghaljak.  (Abban az időszakban 12-14 év volt a cf-es betegek átlagéletkora Magyarországon.) -Nem akarok pszichológushoz menni, anyuci csak veled akarok beszélgetni. 
• 14 évesen egy kötelező védőoltás után újra csak ketten vagyunk. Fekszünk a hideg kövön, már nem tudom felemelni, ott ringatom a karjaimban, de megígérem neki, hogy nem lesz baj. 1 év kihagyás a suliból, de újra talpra áll ezután is.
• Már a 2. arcüreg műtét. 😢 Toporgok a folyosón, mi van már? Érzem baj van. 😨 Végre nyílik az ajtó, kitolják. De műtét közben rakoncátlankodott a szive. 😢
• Középiskola közepe. Az új remény. Költözünk. Ő tudja, ez egy óriási esély az életre. Mindannyian tudjuk, hogy jól van, de mégsem. Telik az idő, az a fránya idő, ami a cf-es emberek legnagyobb ellensége. Minden Magyarországi orvos támogatja Belgiumba költözésünket, lefordítanak zárójelentéseket, keresnek nekünk orvost majd reményekkel tele elbocsájtanak minket.
• Egy fura orvoshoz kerültünk, aki ugy gondolta nélkülem is dönthet a gyermekeim fölött. Újabb asztalra csapás (ki tudja hanyadik). Mit képzel? 😤😦😨 Megtaláltuk az orvosunkat végre egy másik kórházban.
• Más itt minden, nehéz elengedni a magyarországi dolgokat, megértőek, kivárnak. Majd lassan letesszük őket, megnyugszunk és beállunk az itteni cf-es sorba. Időről időre legyengül a szervezete és kórházba kerül. De mindig feláll! Nem adja fel, nem olyan fajta. 
• Már egy gyönyörű ifjú hölgy.  🥰 A küzdés nagy mestere, befejezte a középiskolát és egyetemre jár. Álmai vannak, biztatom, kell, hogy legyenek azok az álmok, mert egyszer megfognak valósulni. És egyre többször hiszi már el ő is. 
• Epegondok, műtét. Altatni kell. Rettegek a szive miatt, de neki nem mondok semmit. Megműtik. Nem hozzák. Nem mondanak semmit. Pánikroham. Majd sok-sok órával később feltolják, mosolyog mint mindig. 🥰
• -Meg kell mutatnom, hogy érek annyit, mint az egészséges emberek! Dolgozni fogok, elköltözök, eltartom magam. Nem tudom ki volt szerencsésebb, hogy a közelben talált egy pici lakást a huga szomszédságában. Mind külön, de mégis picit együtt. 🥰 
• Jött a szerelem is. A mindent legyőző, bebizonyító, elsöprő szerelem. 
• -Anyuci, ma behívtak a kórházba, van egy lehetőség, beszéljük meg. Ekkor csak azt tudtuk, hogy egy kísérleti gyógyszer kipróbálásra keresnek jó állapotban lévő cf-es betegeket. Én féltettem nagyon. Ő is félt. Mégis azt mondta: -Ha nem lesznek bátrak akkor nem halad előre a tudomány. És ő bátor volt, sokkal bátrabb mint én valaha, jelentkezett. Eltelt pár hónap és szárnyalt az egészsége, az állapota, az erőnléte. Jó ez a gyógyszer, igaz még neve sincs, de jó.
• Trikafta. Amerikába már be is jegyezték. Európában kicsit később, de ezeknek az embereknek hála akik szedték a gyógyszert és időről időre vizsgálatoknak vetették alá őket itt is hamarabb meglettek az engedélyek. Kaftrio lett az európai neve. 
• Esküvő. Majd más tervek … Visszaadom a gyógyszert, mert aláírtam egy egyezséget amit már nem tudok betartani.
• Állapotromlás minden szinten, lelkileg, fizikailag, egészségileg. Igaz lassan, mert ott volt helyette az Orkambi, de közel sem hozta azt az eredményt mint a Kaftrio.
• Hónapok telnek el, de a belga egészségbiztositó nem tud megállapodni a gyógyszer áráról a gyártóval. Fogy az idő, nagyon fogy. -Ha kell elköltözünk Belgiumból, hogy megkaphassam a Kaftrio-t. Nagyjából a szivem szakadt meg, de igazat kellett adnom, igen, menjenek. -Még várunk 2-3 hónapot, hátha történik valami.
• Jönnek a hírek a kormány részéről, szó sem lehet róla. 😰 Óriási kampány indul, a családok, a betegek könyörgő levelekkel árasztják el a tárgyaló feleket. 
• Egy nap a semmiből jön az óriási bejelentés, minden írott sajtó címlapon közli, hogy a belga kormány aláírta a megállapodást, szeptember 1-től minden 12 év felett cistas fibrosis-os beteg megkaphajta a Kaftrio-t, aki dupla delta F508 mutációval rendelkezik. Mindannyian sírunk. Örömünkben. 🥰
• szeptembe 9. hétfő, 10 óra. Állunk a folyosón. Én nézem pár méterre tőlem az én hősömet, a csodás gyermeket, nyelem a könnyeimet. Nem, most nem szabad sirni … 

Meg is van végre!!! 🥰🥰🥰 

Kibotorkálunk az ajtón túl, egymásra nézünk. Drága Kicsikém, a nyakamba borul zokogva. -Anyuci, ezt együtt csináltuk végig. 🥰 Pedig nem, mert ő küzdött, harcolt, makacs volt, ment előre még akkor is ha az én féltésem visszahúzta volna. Csodás ember lett belőle. Hála és köszönet Istennek. ❤ 

4Móz 6,22-27