Olyan gyerekeknél mint az enyémek is, ahol jönnek-mennek a fertőzések, szinte kikerülhetetlenek, nagyon sokan átesnek szerintem a ló túlsó oldalára.

Azt hiszem, először is el kell döntenie az embernek, hogy milyen gyermeket akar nevelni. Boldog, kiegyensúlyozott, kedves, nyíltszívű vagy magányos, rideg, depressziós, önző gyermeket. Mert nem mindegy szerintem. És biztos vagyok benne, hogy itt igen is a buborék a lényeg!

Csak gondoljuk végig, milyen gyermek, felnőtt lesz abból a kisgyerekből, akit már születése óta mindentől óvnak. Körbefertőtlenítik mindenét, nem engedik, hogy azt csinálja amit szeretne, nem foghat meg azt amit szeretne. Nem mehet be oda ahová szeretne, nem mehet emberek közé, gyerekek közé, nem ismeri meg a játszóterek bandázásának fogalmát, a cinkos barátságokét sem, stb. E helyett marad a magány. Igen, ott vannak a szülők, ott vannak közeli rokonok, de puszit nekik sem lehet adni már. A gyerek szinte csak felnőttekkel találkozik, hiszen egy kisgyerek egy két lábon járó baci bomba lehet olyannak, aki nincs ezekhez hozzászokva. 

Igen, tudom vannak extrém esetek, amikor ezeket nem lehet kivédeni, de én most nem ezekről szeretnék beszélni. Hanem az élhetőbb életről azoknak, akik valóban betegek, akiknek valóban be kell tartaniuk bizonyos szabályokat, de hagyni kell őket ÉLNI. 

Mikor kiderült Katinkáról, hogy cf-es, akkor persze én sem tudtam, hogy mit csináljak. Aztán beszéltem az én drága orvosommal, aki valamikor megmentette az életemet, és így közeli kapcsolatba kerültünk egymáshoz. Azt mondta nekem, ezt a kislányt úgy kell felnevelnetek, hogy boldog legyen, engedjétek élni, ott kell állnotok mögötte, nektek kell rá vigyáznotok. Azért, hogyha egyszer, valamikor, remélhetőleg nagyon sokára bekövetkezik valami nagyon rossz, akkor is elmondhasd, hogy te minden lehetőséget megadtál a gyermekednek, hogy boldog legyen. Sőt, sosem tudhatjuk mikor válik kezelhetővé ez a betegség és a gyógymód megtalálása után is ebben a társadalomban kell élnie. Meg kell tanítanotok a korlátokat is neki, de az a ti feladatotok, hogy ezt ne élje meg tragédiaként. Tudtam, hogy minden szava igaz és ez fog előttem lebegni mindig.

Sokat, nagyon sokat gondolkodtam mi legyen. Visszavittem az oviba a gyereket. Azt a mondatot kiiktattam az agyamból, hogy “ezt neked nem szabad, mert te beteg vagy”. Sőt, az első amit tudomásul kellett vennem magamnak is, hogy ne úgy nézzek a gyerekre, hogy ő beteg és neki se azt sugalljam, hogy ő más. Az már más kérdés, hogy mennyire féltettem az oviban ott hagyni, a suliban, az új közösségben. Szerencsénk volt a pedagógusokkal? Nem is tudom. Talán sikerült nekik elmagyaráznom, hogy ne nézzenek rá betegként, de vigyázzanak rá. És megtették, amiért rendkívül hálás vagyok, hiszen nagyon nehéz ez, mivel kívülről nem látszik rajtuk hála Istennek semmi. Azért egyik-másik szülőtől megkaptam, hogy a gyereke nem játszhat azzal az állandóan köhögő kislánnyal, de valahogy sikerült úgy intéznem a dolgokat, úgy irányítani a beszélgetéseket a lányommal, hogy ne bánkódjon e miatt sokat, hanem keressen magának más barátot, aki elfogadja őt olyannak amilyen, a köhögésével együtt. 

És így nőttünk fel, mi ketten, Katinka és én. Voltak bazi nehéz időszakaink, 6 éves koráig nagyon sokat voltunk kórházba, de valami mindig vitt minket előre. Valami mindig történt, valami mindig adott erőt, hogy túléljük a nehéz, a nagyon  nehéz napokat, heteket is. 

És az én kislányomból egy őszinte, kedves, jó emberke kezdett el válni. Valahogy mindenhol elvarázsolt mindenkit a jelleme. Sokszor meglepődtem, hogy mennyi helyen emlékeznek rá, mennyien szeretik őt. Amikor a szemébe néz az ember, akkor látja a melegséget, a megértést, a bizalmat. Rendkívül jó szívű teremtés lett belőle mára. Nem zártam buborékba, pedig néha nagyon szerettem volna. Sokat hiányzott az iskolából, tesiből soha nem kértem, hogy mentsék fel, járt uszni, zeneiskolába. A tanárok tudták, látták, hogy nem egy kelekótya gyerek. Ha valamire azt mondta, hogy az neki nem megy, akkor nem nyúzták, nem bántották, tudták ha megáll akkor már az ereje végén jár.

Emlékszem mikor ide kiköltöztünk aggódtam, hogy mi lesz, hogy állnak az iskolában a betegséghez. 10 éve azért még nem ismertük annyira, hogy nyugaton milyen helyzetek vannak, hogy viszonyulnak a beteg emberekhez. Ahogy megyünk nyugat felé úgy nő a cf-es emberek születésének aránya. Itt nagyon sokan ismerik ezt a betegséget, nem kell magyarázkodni. Itt szabad köhögni, itt nem szólnak érte. Az iskola teljes vállszélességgel beállt mögénk!

Barnabás miatt rendkívül hálás vagyok az akkori óvónőnek és a későbbi tanítóinak is. Szemem előtt alakult át az osztály őrző-védő kft-vé, láttam, hogy  a gyerekek szóltak, Barnuska, vedd be  a gyógyszert! Mikor először mentek több napos kirándulásra, azt hittem megszakad a szívem annyira féltem. Egy kisfiú és egy kislány oda jött hozzám, megfogták a kezem és azt mondták ne tessék félni, vigyázunk Barnusra. Úgy is lett. Két pedagógus tanította őt alsó tagozatban. Csak szuperlatívuszokban tudnék róluk beszélni! Emberség és szeretet volt a szemük előtt, ők csak utána voltak pedagógusok. Igazi, vérbeli tyúkanyók, soha nem fogom őket elfelejteni, mert hiszem, hogy az, hogy Barnus ma ilyen kedves, nyílt szívű, jó gyermek, aki semmit, de semmit nem érez abból, hogy ő más, csakis nekik köszönhetem. A világ legtermészetesebb dolgaként állítottak be mindent és a gyerekek így nőttek fel együtt. Ma már 14 évesek, egyik-másikkal 5-6 éves kora óta együtt van. És lassan Barnus is olyan lesz, mint Katinka. Mindig is nagyon szerették mindenhol. Soha nem felejtem el, amikor egyik kisfiú még az oviban odajött hozzám, és elmondta, hogy neki a legjobb barátja az én kicsi fiam és hogy képzeljem el, hogy annyira szereti Barnust mindenki, hogy az egész csoport belé szerelmes, még a fiuk is. Persze, jót mosolyogtam és persze soha nem felejtem ezt el, de azért, mert a drága nem tudta elmondani más szavakkal akkor 5 évesen, hogy milyen jó is az én kisfiam. 

Katám megharcolta amit megkellet, leérettségizett. Aztán jött az egyetem. Igen, sajnos többször is előfordult, hogy tavasszal került kórházba elég ramaty állapotban. Nehéz ilyenkor a talpra állás, nem mindig sikerült felkészülnie a vizsgaidőszakra. Több év kellett, de megcsinálta. Ma három nyelven beszél folyékonyan, bár néha úgy érzem a magyar már nem megy annyira. 🙂 A negyedik nyelvet most tanulja. Talált munkát magának. Féltünk, hogy esetleg neki nem fog menni. De sikerült. Azért mert nagyon jól dolgozott és ezt látták. Azért mert kedves, megbízható, bízni lehet benne, amit elvállal azt megcsinálja. A leendő főnöke ezeket mind látta, és minden teketória nélkül alkalmazta. 

Ha bezárom őt egy buborékba, akkor mindez nincs! Lehetett volna magántanuló és akkor is elvégezhette volna akár még a gimnáziumot is, talán még az egyetemet is. De a jelleme, ami szerintem sokkal fontosabb a tudásnál, az nem így alakult, formálódott volna. Mert lehet valaki okos, ha olyan a természete, hogy senki nem akar vele dolgozni. 

Vannak barátai, vannak nagyon közeli barátai. Sokat nevet, nem fél, nem zárkózik el az emberek elől, sőt, megmondtam neki, minden jellemű embertől tanulhat.

Igen, lehet kevesebbet lett volna beteg, ha buborékban van, de nem vagyok ebben biztos, hiszen mi haza vittük volna neki így is, úgy is. De nem vagyok biztos abban sem, hogy erősebb lenne. Ebben a világban kell, hogy éljünk! Nagy reményeink vannak a tudomány fejlődésében! Biztatóak a hírek! Várjuk az eredményeket! Tanulunk, dolgozunk, készülünk az életre ezerrel! Nem molyozhatunk magunkban egy buborékban! Igaz? 🙂

“Tartsd az arcod a fény felé, és mögéd kerülnek az árnyak.”
Walt Whitman