… és ma itt folytatom majd ezzel kapcsolatban, hogy mi történt aztán. 🥰

Szóval múlt hét szerdán egyszer csak csörgött Gyuszi telefonja. Boldogan trappolt le, a kórházból hívták, felirható a Kaftrio. 😍

Mivel már tudta a menetét, egyből meg is kérte az orvost, hogy legyen szíves írni egy ajánlást, hogy miért lenne jó Barnabásnak, ha szedné az Orkambi helyett.

Nagyon boldogok voltunk már a tudattól, hogy lehetséges a gyógyszer beszerzése, alkalmazása. De tapasztalatból tudtuk, hogy majd most eltelik 2-3 hét mire megjön a kórházból az orvosi ajánlás, akkor Gyuszi leadja a hivatalos papírokkal, kérvénnyel. Majd megint eltelik 2-3-4 hét mire megitélik hogy igen-e vagy nem. 🤔 Bavallom aggódtunk, miután az orvos megmondta mennyibe kerül egy havi adag a gyógyszerből. 😦 Az Orkambi 7-8 ezer euro-s árát is úgy éreztük felfoghatatlan számunkra, de a Kaftrio egy havi ára 17 000 euro, igen, annyi ahogy látjátok, az orvos maga mondta. 😯 De a miatt még ráérünk aggódni, egyáltalán legyen beadva a kérvény valamikor.

Csütörtök ujra vágtázik le Gyuszi, megjött az orvostól az ajánlás. 😯 Hogy micsoda? Fel sem fogtam! 🙈

Péntekre Gyuszi összeállitotta a dossziét és elküldte. Akkor most várunk. 🙂

Majd elérkeztünk e hét kedd délelőtthöz. Gyuszinak tudtam konferenciája volt, egész délelőtt megbeszélése. Mégis egyszer csak felvillan a chat ablak, melyben az alábbit olvastam: Megjött a Kaftrio engedélye! Persze kit érdekel a megbeszélés, rohantam fel, ő meg le. ❤

Most már csak kell egy recept, de ez az orvos rendkívül odafigyel mindenre. Nem ül hetekig a dolgokon. Aztán még el kell intézni pár dolgot Gyuszinak és kezdünk. Hamarosan …

Jó volt az Orkambi. Hálásak voltunk érte. Emelt nem is keveset Barnabás állapotán. A Kaftrio-t azért hozták létre, mert sokan nem tudták szedni az Orkambit a mellékhatásai miatt. Igy volt egy reménykeltő gyógyszer, amit nem tudott sok beteg beszedni. Nagyon rossz érzés ez. Évekig dolgoztak a finomításon és több mint nagyszerü lett. Kevesebb, jóval kevesebb mellékhatás és hatékonyabb készitmény. Nem csak a deltaF508 mutációra hanem más cf-es mutációkra is jó lehet.

Egyszer, már jó régen történt, Katinka kb. 4 éves lehetett. Miskolcra jártunk, mert a Mátra oda tartozott körzetileg. Volt ott egy csodaorvos, nekünk az volt, Dr. Sólyom Enikő. Kemény volt mint a kő, de mégis tele volt szeretettel. Katinkát nagyon szerette. Sokat foglalkozott vele. Figyelt minket és egyszer azt mondta nekem:
– Csilla, egyetlen dologra koncentráljon és soha nem felejtse el semmi körülmények között! Ennek a betegségnek egyszer meglesz a gyógymódja, én biztos vagyok benne. Önnek is ebben kell hinnie, és úgy kell mindent tennie az életben, hogy ezt a napot meg is érjék!

Drága Tanárnő, bárcsak mondhatnám önnek személyesen, megértük! ❤ Itt vagyunk! ❤ A betegséget igaz nem gyógyították még meg és talán nem is mostanában lesz, bár ki tudja. 🙂 Viszont kaptunk egy olyan készítményt, mely élhetővé teszi gyermekeink életét! Ezért hálával tartozunk nagyon sok orvosnak, akik ezen az úton vigyáztak ránk, figyeltek ránk. Nem csak a beteget, az embert is látták bennünk. És jövőt adtak, mutattak. ❤

Mivel nagyon sok új követőnk van, ezért nem mondom, hogy olvasgassátok a blogot, de olvasgassátok. 🙂 Holnaptól fognak lenni bejegyzések arról, hogy milyen utunk volt, mit kellett tennünk, hogy megérkezzünk ehhez a naphoz. 🙂 Gyertek majd, várlak benneteket szeretettel. 🙂