Címkék

, , , , , , , ,

… legalább is nagyon remélem! 🙂 Én már tudtam ezeket az eredményeket december 28-a óta, de nagyon megterhelte a lelkemet az, hogy ezt a cf-es orvosunk miként fogja kezelni? Tudtam azt is, hogy látnia  kell a gyerek leleteit, nem adhat be nekünk semmiféle értetlenkedést. Már minden vizsgálat megvan és minden vizsgálat a gyerek tüneteit igazolta. Minden! 

Az előzményeket bocsi, de nem irom le. Akit érdekel, az olvasson vissza, mondanám a tavalyi bejegyzések zömét, de inkább az utóbbi 3 év bejegyzéseit, hiszen akkor kezdődtek durvulni a dolgok. Én most csak nyárig mennék vissza, ugy augusztusig. 

Végre, 4 év könyörgés után nagy kegyesen előadta a doktornő, hogy sikerült valakit kerítenie aki megcsinálja Barnusnál a komplett allergia vizsgálatot, mert hát aki annakidején csinálta évekkel ezelőtt Katinkának már nem dolgozik a kórházba. Ez volt az a nap, amikor mondani akartuk neki, hogyha nem segít akkor elmegyünk másik kórházba allergológust keresni. De nem, mert talált. 😀 Azért írom ezt ilyen groteszkül, mert miután elmentünk az allergológushoz elmondta, hogy 3 ilyen orvos van a kórházban vele együtt már évek óta. 😛 Erre csak ennyi a válaszom!!! 

Kb. 2 hónapja kaptunk egy e-mail-t a doktornőtől. Ebben leirta, hogy igen is nem hiszi el, hogy a gyereknek bármilyen fájdalmai lennének, állandóan csak panaszkodik, hogy fáj a hasa. Vigyük el pszichológushoz, és különben is keressünk neki egy bentlakásos iskolát. :O :O :O  No ettől a levéltől kb. egy hétig nem aludtam, állandóan őrlődtem. Végül Gyuszi nem válaszolt rá, mondta várjuk meg az eredményeket. De fájt, annyira fájt már ez az egész, hogy komolyan néha megkérdőjeleztem, hogy nem vagyok normális? 

Aztán bő egy hónapja az első allergiavizsgálaton kiderültek olyan finomságok, amikről már írtam. Mivel naponta kétszer főzök, kb. én mérgeztem tudatlanul a gyereket nap mint nap. 😥 A tünetek maradtak, ment a telefon az allergológusnak és mivel már pontosan kértem mutassa meg Barnus, hogy hol fáj és tudtuk nem a glutén csinál gondot, így a doki egyből mondta, igen, ez az allergia. Tudja nehéz, de legyünk türelemmel, kell 2-3 hét, hogy elkezdődjön a javulás. Aztán eljött karácsony napja is, amikorra menni kellett a kórházba ujra, hogy felragasszák a sok allergént, kémiai anyagot a hátára a gyereknek. 26-én levették, 28-án kiértékelték, de még várjuk a pontos eredményeket. Ami biztos, hogy a citrom héjának az olajára allergiás. Ez azért gond, mert szinte mindenbe beletehetik. A spray, tisztálkodó szerek, borotválkozó szerek, mosószerek, takarítószerek, illatositók, gyertyák, fertőtlenítőszerek, stb. Ez kb. olyan mint a glutén, el sem tudjuk képzelni mennyi mindenben van benne. Ez nagyon kiemelkedett a többi közül.

Én a fiúknak vasárnap este azt mondtam, hogyha megyünk hétfőn az orvoshoz, és abban a pillanatban, hogy nem látom azt, hogy közreműködő lenne, ha továbbra is fújja a hülyeségeit én nem fogok veszekedni, vitázni. Szépen felállok és kijövök. És én soha többé oda be nem teszem a lábam!!! Mire erre az eredményre eljutottam már két napja nem aludtam. 😦 Gyuszi morgott is, hogy kikészítem magam, de nem tudok kifordulni önmagamból, én ilyen vagyok. 😦 Nem bírom a bántást, az igazságtalanságot. 😦 

Már a fújásnál vigyorogva jött ki a gyerek. Nem mondta meg az asszisztens, hogy mennyit fujt csak hogy remek 4-et fújt egymás után. És mikor trappolt ki Barnus után nekem is a győzelem jelét mutatta. :O 🙂 

Barnabás igen jól néz ki, szemmel láthatólag hízott, mosolygós, egyre többet beszél, persze főleg velem. De nyitott a világra ujra. Vagy most először életében?  Pár perc, és az orvosnál voltunk. 70,4 kg!!! Vigyorog mint pék kutyája a meleg kiflire. Suttogja, akkor most dagadt vagyok? 😀 Nem kisfiam, nagyon csinos vagy! 🙂 ❤ 

Most kiderültek az utóbbi fujások, melyeket már nem árultak el nekünk, ne is kérdezzétek miért. Még a nyári 64 %-os fújást tudtuk, majd utána minden hablatyot, de semmi konkrét eredményt. A gyerek legutóbb 49 %-ot fújt!!! :O Teljesen ledöbbentem. Ez nem lehetséges, nem ezt mondták! Ha ez igaz, akkor a mostani 66 %-os fújás óriási javulás 3 hónap alatt, ennek az eredményét viszont megkaptuk. (Próbáljatok meg fújni ugy, hogy a gyomrotok fáj bizonyos fájdalommal, a beleitek fájnak bizonyos fájdalommal és a fejetek szétszakad a fájdalomtól. Sikerült? 😦 ) Én nem értem ezt, nagyon sok dolgot nem értek. 😦 De utána fogunk járni. A gyerek le van tiltva a saját eredményei megtekintéséről a belga rendszerbe. Pedig már elmúlt 18 éves! Valaki nagyon hülyének néz valakit, az tuti! 😦 Ezt sürgősen még helyre kell tenni!!!

Gyuszi elmondta a doktornőnek arra a levelére válaszként, hogy pontosan az ellenkezője igaz annak amit ott leírt és most már az eredmények is ezt támasztják alá. Ő bólogatott és azt mondta, hogy értsük meg, a gyereknek egyszerűen nem voltak tipikus tünetei sem a gluténra sem az allergiákra. Ez különben igaz valamennyire, de ha én ott állok a gyerekem mögött és már 4-5 éve a gyerek elkezdett panaszkodni és egyre többet panaszkodik, akkor nem kellene kivizsgáltatni, hogy ugyan mi a baja a gyereknek? Elmondtuk azt is amit az allergológus mondott nekünk, a glutén elfedett már mindent, elhatalmasodott a gyerek szervezetében. Nem a cf irt felül mindent, hanem szerinte a glutén. Miután elkezdett tisztulni kb. 2-3 hónap után akkor jöttek elő az allergiák, melyek teljesen máshol és más jellegű fájdalmak voltak. Elvileg most már “csak” a cf marad. Igen, nem tudott mit hozzá tenni.  Még annyit jegyezett meg, hogy Barnus nem nagyon közlékeny, annak ellenére, hogy folyékonyan beszél angolul nem egy társasági ember. Ez tény. És ez az évek folyamán csak romlott, ahogy egyre magányosabb lett. Tény és való, a cf-ek nem egy jajgatós fajták, legalább is az enyémek nem. Nagyon sokáig képesek eltürni a fájdalmat. 😦 

Mindig mindenből tanulunk, ebből is tanultunk nagyon sokat. Barnabás cf-es orvosa tüdőgyógyász. Mi rá hagyatkoztunk, megbiztunk benne, hogy majd ő segít. Nem kellett volna. Megtanultuk, hogyha más jellegű gond van akkor keresnünk kell szakembert, nem várhatunk rá, hogy majd ő segít. Mi abban reménykedtünk, hogy majd a kirendelt szakorvosokhoz elküldi, nem igy lett. Maradunk annál, hogy ő egy tüdőgyógyász szakorvos, ő a cf-es kezelőorvosunk és ennyi. 

Katinkánál is voltak gondok 14-18 éves kora körül, de annak zömét még Magyarországon kiderítettük. Volt az imádott doktornénink, mentünk, mondtuk, ő felvette a telefont, intézkedett, küldött szakorvoshoz, mentünk és megvolt az eredmény, örültünk neki. Itt nem igy van, nagyon nem igy. Barnussal megjártuk a hadak útját ahogy mondani szokták. 😦 Hiába vártunk segítségre, nem kaptunk és nem jutottunk semmire mig magunk a kezünkbe nem vettük a dolgokat. 

Nem igaz, hogy nincs fájdalom nélküli élet!!! Katinkának is van, ha betartja a szabályokat amelyeket neki is a tesztek mutattak meg, hogy mit szabad és mit nem. Ha megcsinálja a kezeléseket, ha nem hagyja el magát, edzésben van teste-lelke akkor könnyebbek a mindennapok! Csak inspiráció kell, egy jó társ, egy család aki odafigyel rájuk és akkor könnyebb ez az ut! Ma már Barnabás is fájdalom nélkül él. És egy bizonyság az allergia fontosságára, két napja félre értettük egymást és mégis evett egy kiskanálnyit abból a ketchup-ból amit mondtam, hogy nem ehet, mert zeller van benne. Másfél napig bizony nagyon fájt a hasa. Hát itt van milyen fontos ezeket betartani.

És még egy fontos dolog. Az elmúlt években azért nem tudott iskolába járni, mert állandóan elkapott minden vírust amiből alig bírt felállni a szervezete. Volt amikor 3 nap után ujra itthon feküdt. Most már 6 hete nem beteg, pedig itt volt a barátja karácsonykor és betegen érkezett. Gondoltam is, no pár óra és Barnabás kidől. De nem igy lett!!! 🙂 🙂 🙂

Győzelem ez? Hát, attól függ honnan nézzük. Nem jöttünk ki belőle rosszul csak az a baj, hogy későn, nagyon későn, 3 év mulva. Talán. Én most egy kicsit megnyugodtam. Most sok függ rajtam is, napom egy része mindig azzal telik, hogy tanulok ujra főzni. 🙂 No nem ugy, hanem hogy mivel. Olvasok, olvasok, olvasok. Átmentem már ezen egyszer mikor kiderült Katinka ezer féle allergiája, akkor is megtanultam amit tovább tudtam adni neki, most is menni fog. Nem lesz baj, csak Barnus jól legyen. Az meg már igen érdekes, amikor együtt van az egész család és végig veszem ki mit nem ehet, ki mit nem szeret. 🙂 De megoldható minden addig a pillanatig amíg meg akarjuk oldani. Ha ez nem megy akkor  jönnek a kifogások és az akadékoskodások. 

Most tudom csak, amikor teli van, milyen üres volt a lelkem.

Jókai Anna