Tegnap jött egy vastag boriték a kórházból. Még nézegettem is, hogy na ebben mi lehet, hiszen ma megyünk vissza az orr-fül-gégészetre, hogy eltávolitsák a csöveket és lapokat Barnus arcából. Az már kiderült, hogy valamilyen gomba van a gyomrába, de arra is kaptunk időpontot junius elejére. Ugy gondoltam már mindent tudunk. Aha! Ja! Még jó, hogy ültem. Mindjárt gyorsan a közepébe is csaptak, nem lacafacáztak, óriási piros betükkel a lap tetején, a gyerek gluténérzékeny! Is! 

Gyorsan felszaladtam mondani neki, majd elrohantam tőle mert már fojtogatott a sírás. Nem, nem azzal van a bajom, hogy gluténérzékeny! Sőt, örülök, hogy kiderült végre, mert így ki tudjuk küszöbölni. Nagyon nem ezzel van a bajom! 😥 

Barnus kálváriája kb. 2,5-3 éve kezdődött. Mindig fáradt volt, kedvetlen, állandóan összeszedett mindenféle vírust amiktől rendszerint ágynak is dőlt. Jöttek a hiányzások, egyre jobban lemaradt a tanulásban, a tanárok meg szóltak, hogy a gyerek nem nagyon aktivizálja magát a suliban. Voltak jobb időszakai, de alap járaton állandóan beteg volt. Már akkor fájlalta a gyomrát nagyon sokszor, az orvosnak mindig mondtuk, de egy idő után nem nagyon foglalkozott vele. Mintha ezerrel elszáguldott volna a mondandónk a füle mellett. Elmentünk gasztroenterológiára, ahol kivizsgálták amire lehetett, de mondták kellene egy gyomorminta, mert a gasztroenterológus gyanúja csak akkor igazolódna be. Emlékszem mintha ma lett volna, pont azon a napon rendelt a kezelő orvosunk is, vittük neki a beutalót, hogy mit kellene megcsinálni Barnusnak. Szinte felháborodva mondta, hogy szó sem lehet róla, feleslegesen nem altatjuk a gyereket, meg különben is minden cf-nek fáj a hasa, tanuljon meg ezzel élni. 

E mellett, kb. ilyen tájban jöttek az olyan jellegű fejfájások, amit nem csillapított semmi. Rá lett mondva, hogy stresszes fejfájás, mozogjon többet. És innentől kezdve, tehát 2,5-3 éve hallgattuk, hogy a gyerek tünetei nem támasztják alá a vizsgált állapotot, tehát ő azzal, hogy meghallgatta a tüdejét, megnyomkodta a hasát, megmérte a vérnyomását, az oxigént a vérében nem talált semmit, hogy igaznak lássa azt amiről a gyerek panaszkodik. Leírom bátran, ezzel azt sugallta, hogy a gyerek nem mond igazat, kitalálja a dolgokat. És aztán annyit mondta már ezt, hogy lassan el is hittük. Egy egész rövid ideig. 

Aztán ugye jött a tavalyi tanév, ami elég durvára sikeredett, mind testileg mind lelkileg, de erről most nem szeretnék már írni. Megértettem amit az orvos mondott, de nekem a gyerek viselkedése mást mondott! Elköltöztünk, jól érezte magát az új iskolában, szeretett iskolába járni. Nyáron beköszöntött a fűallergia, azt is elég jól vette, igaz 3 napig aludt az első gyógyszertől, de aztán szépen beállt az is. Nyáron a fejfájások megszűntek, a gyomorfájdalom viszont nem. Sőt! 

Megint mentünk, panaszkodtunk, közben az orvos elkezdett furán viselkedni velünk amit nem is értettünk. Most már látom, nem egy volt az utunk. Továbbra is csak azt szajkózta, hogy a vizsgálat után nem támasztja semmi alá azt amiről a gyerek beszámol. 

Elkezdődött a tanév. 2 hét után jött az első vírus, és innentől kezdődött a kálváriánk. Nagyon nehezen gyógyult, nagy fájdalmai voltak, újra visszatért a fejfájása és már bármit vett be semmi nem csillapította a fájdalmat. És ekkor összeállt a fejemben, hogy Katinkánál is ugyan ezek voltak a tünetek, a csillapíthatatlan fejfájás amikor a polipok beduzzadtak az arcában és a homlokában. Hiába mondtam, fül mellett ezerrel el, ez nem az. Már a rendelőben is furán néztek ránk, a gyerek olyan sápadt volt mint a meszelt fal, de csak azt mondták, hogy stresszes fejfájása van, olyan doki is volt aki meg sem vizsgálta, rámondta, hogy stresszes fejfájás, kész. Ekkor már nagyon ki voltam akadva, mert már meg sem hallgattak. Megbeszéltük, hogy még egy utolsó alkalommal elmegyünk a körzeti rendelőbe. Egy kis fiatal doktornő fogadott minket, elolvasta ami a gépben volt, láttam megváltozott az arca, elkönyvelte ő is a gyereknek semmi baja, stresszes fejfájása van. De aztán mégis valami elindulhatott a fejében, mert megértette amit szeretnénk. Azt mondta menjünk el az orr-fül-gégészetre és addig ne hagyjuk békén az orvost, míg ki nem csikarunk egy ct-t a gyerek arcáról. Gyuszit és Barnust megfenyegettem, hogy nem jöhetnek haza ct-re való beutaló nélkül. Fogják rám, vagy bánom is én. A doki kamerával bekukucskált az orrába, mondta, hogy nem e miatt fáj a gyerek feje, stb. stb., mert ő nem lát semmit. De végül nagy nehezen meg lett az a beutaló. És csodák csodájára kimutatta a ct, hogy évek óta fennálló arcüreggyulladása van a gyereknek. Nahát!!! Először próbálkoztunk szteroiddal, hatásos is volt. Aztán jött az első vírus, polipok újra bedurrantak, a légutak elzáródtak és vissza is tért a fejfájás. Nahát-nahát, lehet mégsem a stressztől fáj a gyerek feje? Barnabáson függött, hogy legyen-e műtét, ő azt mondta, hogy nem bírja tovább elviselni a fejfájást ami ekkor már kb. 2,5 éve fennállt. Mondta a doki, hogy jó, leghamarabb augusztusban tudja megműteni? Aki ismeri Gyuszit az tudja, hogy egy nagyon béketűrő, csendes pasas. No de ekkor azért kitört, hogy árulja már el ezt mégis hogy gondolja? Ja igen, ekkor február végét irtunk! A gyerek addig szenvedjen??? Jött az osztozkodás a dokik között, végül május lett. Mi meg hálásan elfogadtuk, jól van.

Térjünk vissza a pocakra! Szinte napról-napra egyre rosszabb lett. Próbáltam figyelni, kihagyni dolgokat, szűrni hátha kiderül nem-e allergiás összetevőre, húsfélére, gabonára, stb. Semmi nem segített. Pár hónapja kezdődött, hogy annyira fájt a hasa, hogy kiegyenesedni nem tudott. Aztán órákig ült a wc-n, majd az egész fájdalom elviselésében annyira elfáradt, hogy órákig aludt újra. És ez ment nap mint nap, és a szakorvostól továbbra sem hallottunk mást, csak hogy a vizsgálat nem támasztja alá azt amiről a gyerek beszél. Egyre ingerültebb lettem, mert én tudtam, hogy a gyerek igazat mond és azt láttam, hogy az orvos nem hisz neki. Ezt végig csináltam már egyszer Katinkával, őt is meggyanúsították, hogy nem akar iskolába járni, aztán kiderült, hogy a cukorjával van gond és azért ájul el. No de ez egy igen tanulságos, másik történet. Viszont megerősített abban, hogy a gyerekeimet én ismerem és semmi oka nincs Barnabásnak sem hazudoznia. 

De azért nagy kegyesen székletvizsgálat, no vigyünk már mintát. Kálium hiány. Utána olvastam ez mikor léphet fel. Tudtam, hogy gond van a pocakba, csak én nem tudtam még összerakni. Vissza a gasztroenterológushoz. Gyuszit felelősségre vonta, hogy két éve miért nem lett a gyereknek megcsinálva a mintavétel, már akkor meg kellett volna. (Most mondja, hogy a szakorvos nem támogatta a vizsgálatot? :O ) Odaadta a beutalót a gyomorbiopsziára, mert a tünetek alapján ez egy gomba lesz, de azt meg csak így lehet kivizsgálni. A kezelőorvosunk mondta, hogy nem-nem, szerinte nem, szedje be ezt és ezt a gyógyszert két hétig és meg fognak szűnni a panaszai a gyereknek. Nem szűntek meg. Vissza a gasztrora, ahol nekünk ugrott a doktornő (megjegyzem joggal), hogy minek mentünk hozzá, ő nem tud mit csinálni ha mi nem csináljuk azt amit ő mond. Ekkorra kiderült, hogy lesz az orr polip műtét, megkérdeztük nem-e lehetne egy altatással megcsinálni a két beavatkozást. Ja de. Elintézte a gasztroenterológus. 

Mikor túl volt Barnus mindenen és hazahoztam akkor egyetlen rövid pillanatig eszembe jutott, hogy mi lesz, ha semmi nem fog beigazolódni? De nézzük csak sorba:

1. Még azon a napon délután jött a telefon, hívott a gasztroenterológus, hogy kitenyészett a gomba. :O
 
2. A gyerek arcában még most is csövek és valami műanyag lap van. Még most is tisztul neki a váladék (ma megyünk vissza). Időnként most is fáj a feje, hiszen be van duzzadva ott minden, mégis más a fájdalom, mert beveszi a fájdalomcsillapítót és csodák csodájára elmúlik a fejfájása! :O

3. A tegnapi napon kiderült, hogy allergiás a gluténra! :O 

Mi is történt itt az elmúlt 2,5-3 évben a gyerek szervezetében, testében? 

1.1 Ennek a gombának a jelenléte nagyon nagy fájdalommal jár.

2.1 Az elzáródott arcüregek csillapíthatatlan fájdalommal járnak. 

3.1 A kezeletlen gluténérzékenység nagy fájdalommal jár.

Hiába kerestem én, hogy allergiás a gyerek valamire, a gomba kiütött minden kísérletemet, a glutént is, hiszen akkor is fájt a hasa. 

Barnabás az utóbbi fél évben 3-4 évet öregedett. Az arcán ott van minden gyötrelem és fájdalom. És a szívem szakad meg érte!!! Lelkiismeret furdalásom van a miatt, hogy hagytam magam, még ha ideig óráig is, de befolyásolni. Hálás vagyok Istennek az anyáknak adott kegyelemért, hogy felnyíljon a szemünk és kitartsunk a magunk igaza mellett akár az egész világgal szemben is.

Nekem két cisztás fibrosis-os gyermekem van! Azt mondták fájdalomban élik le az életüket, ami jut nekik. Sem egyikbe, sem másikba nem tudtam beletörődni. Katinka 26-27 éves korára sikerült kivizsgáltatnom kézi irányítással mindenre, mire kiderült, hogy mennyi mindenre allergiás, mennyi mindent nem tolerál a gyomra, a szervezete. Ma fájdalom nélkül él!!! Nagyon jól tudja, hogyha bizonyos dolgokat nem eszik akkor nem lesz baj, de azt is tudja, hogy étterembe esznek (sokszor a munkája miatt), akkor mit kell tennie, hogy ne legyenek fájdalmai. 38 A4-es oldalon keresztül sorolták fel mire allergiás!!! És még e mellett amire én jöttem rá megfigyelés, sok-sok jegyzetelés alapján. Most Barnabásnál ugyan ez történik és még nem vagyunk a végén, mert most már ki fogom verni az orvosokból azt az allergia vizsgálatot ami Katinkánál is kimutatott nagyon sok mindent. Ha kezeljük a gombát, akkor nem lesznek fájdalmak. Ha kezeljük a polipokat, akkor nem lesznek fájdalmak. Ha betartjuk a gluténmentességet nem lesznek fájdalmak. Ha betartjuk a laktózmentességet nem lesznek fájdalmak. Ha betartjuk a cukordiétát nem lesznek rosszullétek. Lehet ezzel élni? Lehet! Látom. Sőt, még boldognak is lehet lenni! Korlátok vannak, megtanulhatók. 

Én örülök, hogy kiderültek ezek a dolgok. Az, hogy milyen áron, nos az rendkívül elszomorító. Megbíztam ebben az orvosban de minden bizodalmam elveszett mintha a szél kisöpörte volna. Most mi lesz? Igen, van más orvos. De én ezt az embert szerettem és tiszteltem és azt gondoltam, hogy vigyáz a gyermekeimre. 12 éve hozzá járunk! Barnabás 18 éves múlt, lassan átadnánk neki a staféta botot a saját élete felett. De így? Egy olyan orvosra bízzam akiben én magam sem bízom meg? Nagyon el vagyok szomorodva … 

Katinka azt mondta, hogy ezt így az egészet írjuk le neki. Ne mondjuk el, írjuk le, hogy elolvashassa többször is ha kell. Hogy lássa, átérezze mi történt Barnabás körül. Hogy utána mi lesz? Nem tudom. 😦 Csak azt, hogy mi itt vagyunk és itt leszünk és segítünk amiben tudunk. És az a jó hogy bár Barnabás fél éve nagyon magába zárkózott, de miután látta, hogy harcolunk érte megnyílt felénk. Bizik bennünk. Az orvosokban most nem. Vagyis a szakorvosában most nem. Pár hónapja megkérdeztem, hogy eljöjjünk-e tőle, keressünk-e másik orvost? Vállat vont, nem tudja, neki mindegy. Most még nem kérdeztem …

Hát akkor olvassunk, tanuljunk, okoljunk újra és újra! Gyerünk, nem adjuk fel! Jó, jobb lesz minden, ebben kell hinni! A fájdalom nélküli életben … ❤ értük … ❤