Te féltél már? Izgultál? Az nem ugyan az, mert ha pl. a suliban vagy a munkahelyen izgultál, féltél, hogy meg kell felelned akkor ott hajtott az adrenalin is, de van az a félelem ami ledermeszt. Belül érzed a jeges félelmet amiből nincs kiút, nincs megoldás, nincs ott hátul az agyadban, hogy no igen, de ekkor és ekkor vége lesz. Nincs megnyugvás. Valami görcsösen összehúzza nem csak a gyomrodat, hanem az egész bensődet. Nyelni sem tudsz, csak nagy szemekkel nézel, értetlenül, mi van? Valaki rázzon meg, valaki mondjon valamit.

Az utóbbi 5 hétben 3 napot volt Barnabás iskolában. Igaz ebből egy hét szünet volt, de mindegy, mert akkor is lázasan feküdt itthon. 

Az egész azt hiszem valamikor 2-3 éve kezdődött, nem új keletű! Barnabás egyre gyakrabban panaszkodott, hogy csillapíthatatlanul fáj a feje. Aztán elmúlt. Sajnos el kellett telnie 2 évnek és pár évszakváltásnak mire az én fejemben is összeállt a kép, hogy hol lehet a baj. Ami nagyon nagy baj, hogy az orvosnak hiába mondtuk, nem foglalkozott a dologgal, azt mondta a stressztől fáj a feje. Közben ugye az állandó betegeskedés, minden vírus megtalálta. Gyakorlatilag tavaly is és idén is ősztől tavaszig míg be nem jött a melegebb idő Barnabás folyamatosan beteg volt. De hiába panaszkodtunk, semmi. Ő beletörődött, én egyre nyugtalanabb lettem. Elkezdtem figyelni, megint írni mikor mi történik, ahogy annak idején Katinkánál is tettem. Mindig kértem mutassa meg az ujjával hol fáj a feje. Tényleg keskeny a határ, hogy arrafelé éppen miért fáj a feje az embernek. Novemberben nálam összeállt a kép, Katinkánál is ez volt annak idején ugyan ezekkel a tünetekkel és most addig hajtottam a fiukat, amíg sikerült kiharcolni (nem a kezelőorvosnál) egy CT vizsgálatot, és kiderült, hogy évek óta fennálló arcüreggyulladása van!!!

Mentünk mi minden évben ellenőrzésre, kamerával bekukucskáltak, nem láttak semmit, jól van. Hát nem jól van! De próbáljuk meg a gyógyszeres kezelést. Jó, próbáljuk. Kapott szteroidot pár napra, ki is ütötte rendesen, de elérte a célját és itt kb. igazolódott is, hogy igen, ez lesz a gond. Megszűnt a fejfájás, az orrdugulás ott fenn valahol, irány a suli. 2 hétig. Aztán jött egy vírus és minden ment vissza a régi mederbe. Közben teltek a hetek, a gyerek időnként alig látott a fájdalomtól, végül ő döntése lett, hogy műtsék meg, ő ezt nem csinálja, nem bírja csinálni tovább. Gyuszi felhívta a dokit, jó majd küldi az időpontot. Közben újra csak teltek a hetek, már 3 hét. És még mindig semmi. Múlt héten voltunk az orvosunknál a  kórházba és ott lett elegem. A gyerek mondta neki, hogy rosszul érzi magát, a fehér fal mellette csak jelenthetett neki, lassú volt a mozgása, alig állt a lábán. A doki füle mellett ezerrel el a panaszkodás és semmi reakció. A gyerek még egyszer próbálkozott, majd újra semmi, kijött, ott hagyta. Mikor mi bementünk akkor velünk is nagyon furán viselkedett, bántó volt a viselkedése. 

Teljesen összetörtem. 12 éve járunk ehhez a doktornőhöz, mindig nagyon jó volt a kapcsolatunk vele, mindkét gyermekünket ő kezelte gyerekként és felnőttként is. Fura volt, hogy Katinka mesélte vele miként viselkedik és más volt ahogy Barnussal, és velünk. Nagyon más. Nem tudtuk mire vélni. Katinka sem. De nagyon haragudott ezért a kialakult helyzetért ő is. Mivel az ominózus csütörtök óta a gyerek még egyetlen napot sem volt iskolába, így Gyuszi pénteken még próbálkozott és este jött is a válasz, hogy hétfőig ha nem változik a helyzet akkor menjünk be délután. Örömmel láttuk, hogy Katinka után van időpontunk. Én közben már elkezdtem másik cf-es orvost keresni a környékünkön. Soha nem fogom elfelejteni amit egyszer még Magyarországon mondott nekem a gyerekorvosunk, hogy addig kell keresni azt az orvost míg meg nem találjuk akivel együtt tudunk dolgozni a gyerek érdekében. Szomorúan vettem tudomásul, hogy most ez a megnyugtató dolog nincs meg. Magunkra maradtunk. 😦 Közben Barnus nincs jól, odabenn a pocakban olyan dolgok történnek amiknek nem lenne szabad! A tüdeje továbbra is jól van, nem köhög, de a cf nem egy egyszerű betegség, minden szervre hatással van és figyelemmel kellene kísérni állapotukat. 

És még egy tasli jutott péntekre, végre kaptunk időpontot a műtétre, augusztusra!!! Az én drága, béketűrő, nyugodt férjem úgy kiakadt, hogy csak na! Megkérdezte a dokit, hogy ezt mégis hogy gondolja? November óta most már tudjuk mi a baja a gyereknek, folyamatosan szedi az antibiotikumokat, folyamatosan összeszedi a vírusokat és megbetegítik, gyengítik a szervezetét és márciusban augusztusra akar időpontot adni a műtétre? Mondta megérti, próbál másik orvosnál keresni hamarabb időpontot. Én pedig egy kedves ismerőstől kértem itt  a városkában ahol lakunk egy jó orr-fül-gégész elérhetőségét, nevét, mert ezt nem hagyhattuk tovább. 😦

Összetörve, remény vesztve mentünk tegnap a rendelésre, de Katinkában bíztam. Láttam ahogy megölelték egymást találkozáskor, tudtam nem fogja hagyni az öccsét, képes akár össze is veszni az orvossal az érdekében. 

Ami nagyon nagy baj, hogy Barnus az utóbbi két évben elveszítette a bizalmát az emberekben. Elveszítette az orvosokban, mert nem segítettek neki, nem vették komolyan, nem enyhítették a fájdalmait. Elveszítette úgy általában a felnőttekben és a saját korosztályában, a fiatalokban a bizalmát a tavalyi év kirekesztése miatt. Most úgy érzi, hogy nem maradt csak a családja, de ugye a mi eszközeink korlátozottak, így szépen magába zárkózott. Az új osztálya nagyon kedveli őt, és szerintem ennyit dicsérni tanárokat ritkán dicsér egy 18 éves fiatalember mint ő, mert sokszor csak szuperlatívuszokban tud beszélni róluk annyira rendesek. De sajnos nagyon-nagyon-nagyon sokat hiányzott és ez nem segíti sem a beilleszkedését sem a tanulmányait. 

Másfél órát benn volt a két gyerek. Mosolyogva, reménykedve jöttek ki. Átbeszéltünk már ott sok dolgot, de még fogunk is. Közben hívták Gyuszit a kórházból, hogy májusban van időpont, akkor meg tudják műteni Barnabást. Most kivételesen a doktornő is lereagálta a dolgot, és mondta, hogyha nem lett volna ez, akkor ő lépett volna (egy hete a füle botját sem mozgatta 😦 ) Katinka szépen elmondta, hogy mit szeretnénk kérni, hogy hogy foglalkozzon az öccsével, mire figyeljen oda és mi milyen tájékoztatást várunk el. Most ha lehetséges akkor úgy fognak menni pár alkalommal, hogy egyszerre, így Katinka oda tud figyelni Barnabásra, a kommunikációjára az orvossal, ha kell bele tud szólni. 

Most is kapott gyógyszert, valószínűleg a sok antibiotikum amit nem is értem mi a fenének szedte be szegénykém, mert így is kétszer is lázas volt az utóbbi 5 hétben, szóval ezek tehették gajra a gyomrát, a bélrendszerét. Nem marad meg benne semmi kaja, gyenge, sokat alszik, étvágytalan majd rátör az éhség, de nem merem engedni, hogy teletömje a pocakját mert akkor kezdődik az egész elölről.

Hát itt állunk most. Kicsit reménykeltő a helyzet. Nem keresünk másik orvost. A kialakult helyzetért elnézést kért és megértette milyen rossz lehet most nekünk. Hónapok alatt értünk el ebbe a negatív helyzetbe és megérti az aggódásunkat. De! Barnus jól van, a cf most bántja a gyógyszerek miatt, de alap járaton jól van! Az Orkambi dolgozik, a sejtjei több oxigént kapnak ami azért a  mostani állapotán is sokat segít. Most fel kell állni. Az elsődleges, hogyha nem lenne újabb vírusfertőzése akkor lelohadnának annyira  a polipok az arcában, hogy felszabadulnának a légutak és ezzel együtt megszünhetnének a fejfájások amire sajnos egyetlen fájdalomcsillapító sem hat (ez lett gyanús nekem először, mert Katinkánál ugyan ez volt annak idején). De így vagy úgy májusig ki kell bírni. Muszáj kommunikálnia! Ezután Barnus fogja tartani a kapcsolatot az orvossal, hogy jobban megismerjék egymást. Meg kell tanulnia kiállni magáért mindenkivel, még az orvossal szemben is. Keresnek nekik egy pszichológust, mert bár itt van kirendelve egy a cf-ek mellé, aki kedves, mosolygós, de ennyi, segíteni nem segített soha nekik, márpedig azért gondoljuk végig lelkileg mekkora teher a cf terhét cipelni! Jöhetne már a tavasz, eljárhatnánk bicajozni, lassan újra edzésbe kerülhetne, bár a gyereknek olyan karizmai és hasizma van, hogy bárki megirigyelhetné, mert nap mint nap erősít, de ez ugye más fajta mozgás, fizikálisan jobban meg kellene magát mozgatni. Ma mennek a tollas szakosztályba, itt helyben indult egy, hátha lassan oda is beállhatna, tollasozni mindig is nagyon szeretett, most is kedve van hozzá. 🙂 

Nem adjuk fel, küzdünk! Bennem még mindig nagyon sok a feszültség. Tegnap mikor hazajöttünk még a megnyugtató ölelés elől is meg akartam szökni, nem tudtam megállni. De hála Istennek Gyuszi ismer már, sikerült elkapnia és egy ölelés egy sóhaj segítségével megnyugtatnia, hogy nem lesz baj. Reggel látta rajtam éjszaka nem igazán sikerült pihennem. Még járt az agyam, zakatolt, mit kellene, hogy kellene, mit csináljunk még, mivel segítsünk, hogy legyen, mint legyen. Most már hajtanám a napokat, hogy legyünk túl a műtéten, megnyugodjunk, hogy talán új idő kezdődik ezáltal. Vannak fájdalmak amikkel meg kell tanulni együtt élni. Ezt tudomásul kell venni. De amin lehet azon segítsünk, és igen is tegyük élhetőbbé az életüket ezeknek a drága emberkéknek. ❤ 

És ami még ugyan annyira fontos mint amiket itt leírtam, hogy Katinka is nagyon jól van, jók az értékei, szuper kis csaj! 🙂