Egy hete jártunk az orvosnál, szünet előtti kontrollon. 

Fújása? Szinte értékelhetetlen. Egyszerűen nem megy. Gyuszi szerint a csaj is össze-vissza mutogat, nem figyel a gyerekre, Barnus meg teljesen rágörcsöl. Mivel kb. egy éve mindennel bemérette a doktornő Barnus tüdejét és teljesen negatív lett minden, így már ő sem foglalkozik a grafikonokkal, számokkal. Azt mondta, hogy ha valós lenne az érték, akkor a gyerek nem ilyen állapotban lenne, én meg tudom, hogy kb. a kezünkbe vinnénk be hozzá.

De! Most is megvizsgálta, 166 (!) cm, 50,5 kg 13 évesen! Lassan már neki is azt kell mondanom, hogy hajolj le, ha meg akarom ölelni. 🙂 Fizikális állapota kiváló, látszik rajta, hogy jól van, majd ki csattan. 

Lelkileg egy kicsit meg lett fenyítve.  Ugye tavasszal megbeszéltük az orvossal, hogy lépésenként oldjuk meg a lelki problémákat. A legfontosabb a fájdalom megszüntetése volt, mivel a tüdeje jó állapotban volt. Úgy néz ki, hogy győztünk, a fájdalom szép lassan megszűnt,  ma már többnyire beszedi a gyógyszereket.

Most jött a következő lépcső, jó lenne, ha inhalálna. Mostanában köhög. Nem sokat, és nem is csúnyán,  de én látom, hallom, hogy kellene az az inhalálás. Hát meg lett fenyítve a doktor néni által.  Elmondta neki, hogy nincs baj, de inhalálnia kell, mert különben lesz. Elismételte neki többször is, visszakérdezett, hogy érti-e? Megpróbálta tudatosítani benne, hogy ez fontos, mert köhög és kezelés nélkül ez egyre rosszabb lesz. 

Természetesen az elkövetkezendő három napban eszébe sem volt az én gyerekemnek, hogy inhaláljon, így Gyuszi rövidre zárta a kérdést. Addig nem csinálhat semmit, nem nézhet Tv-t, nem ülhet a számítógép elé, amíg nem inhalált. Ennyi! Most ez megy, szemmel tartom, próbálom terelgetni szelíden,  de határozottan. Nem fogom engedni, hogy baja legyen! Újra meg kell szoknia, hogy dolgokat meg kell tennie mint kicsi korában. Tudatosulnia kell, hogy neki kell megtennie a legtöbbet önmagáért. Most megint fejlődik testileg, lelkileg, megpróbáljuk jó irányba formálni, terelni szelíd erőszakkal. Egyenlőre megy, mert mennie kell!

Ki kell tartaniuk mindkettőjüknek, Katinkának és Barnusnak is, mert a betegség gyógyításával kapcsolatban mintha felgyorsultak volna az események. Több olyan tesztelés is folyik már most Amerikában, augusztustól pedig Európában is, ami óriási változást hozhat az életükben.  Vigyázzunk minden Cf-es gyermekre, felnőttre, talán már nincs messze a végleges megoldás sem, de addig ki kell bírni a lehető legjobb állapotban.

Ha sikerül összeszednem minden jelenlegi reménykeltő, sőt tesztelésre váró kutatást, akkor jövő héten írok erről. A tesztelésre váró már azt jelenti, hogy önkéntes cf-es embereken próbálják ki először, majd célcsoportokból választanak, kiértékelés után pedig állítólag pár hónapon belül ki is dobják a gyógyszerpiacra a gyógyszert. Na, ez történik a napokban! Mi ebben nem vehetünk részt, mindkét gyermekünk esetében kategorikusan kijelentette a doktornő, hogy nem engedélyezi, mivel mindketten nagyon jó állapotban vannak!

 Ő a mi doktor nénink, a felnőtt rendelésen is többnyire ő szokta fogadni Katinkát is. Nagyon együttműködő,  figyelmes, gondos, de bizonyos határ után nem lehet alkudozni vele. Mondjuk olyankor már nem is akar az ember. 

 

Várunk, várunk, várunk, imádkozunk, drukkolunk családokkal, barátokkal, orvosokkal, gondoskodó nővérekkel együtt!