Ma korán reggel megnyitottam a facebook oldalamat. Két emlék jött be azonnal. Az első két évvel ezelőtti. Akkor délután jött a postás és hozta a leveleket. Közte egy vastag boríték volt, a kórházból jött Barnus nevére. Félve téptem fel a ragasztást, majd kihullott kezemből a papír. 

Emlékszem mekkora dühöt és haragot éreztem, akkor azt gondoltam ettől az érzéstől sosem fogok már megszabadulni. Csak álltam és potyogtak a könnyeim. Majd elkezdtem veszekedni, mert bár direkt nem ástam már bele magam mindenféle nyomozásba, de voltak elképzeléseim mit jelent ez a szó: GLUTÉN. 

Gyuszi hagyta, hogy kidühöngjem magam, nekem meg csak potyogtak a könnyeim szerintem órákig, mert eszembe jutottak az előző évek. A sok szenvedés, a sok vádlás. Hogy senki nem hitt a gyerekemnek. Hogy elszégyellem még ma is magam, mikor egy pillanatra azt gondoltam, hogy nincs semmi baja. Eszembe jutott az iskola, némely ember közönye. Eszembe jutott a szakorvos akinek a kezei között nőtt fel és mégis minden pillanatban azt sulykolta belém, hogy a gyerek szimulál, nincs semmi baja, ne higgyek neki. Vádoltam mindenkit, de legfőképp magamat. Sokszor bocsánatot kértem Barnabástól, amiért csak ekkorra derült fény a bajra. Óriási lelkiismeretfurdalásom volt. 

Ő, bár az azt megelőző években nagyon sok lelkisebet szerzett és a végére azt mondta nem maradt neki senki csak én, bizakodva csak mosolygott. Megbeszéltük, hogy elkezdődik egy tanulási folyamat. Megbeszéltük, hogy nem ehet semmit most abból ami otthon van. Felöltöztünk és elmentünk a boltba. Órákra. Mindent néztünk, olvastunk. Vettünk két táska cuccot, hazavittük, gondoltam majd szétnézek az otthoni dolgok között is. És aztán a pulton csak sorakoztak a dolgok, miközben raktam ki a szekrény polcairól módszeresen azokat, amikben glutén volt. Szinte nem maradt semmi. 😦 Összerámoltam táskákba, be a garázsba, ha jönnek a lányok nekik odaadok mindent. 

Barnus annyira meg akart szabadulni a fájdalomtól, hogy mindenben benne volt. Megbeszéltük, hogy most a tanulás folyamata kezdődik. Olvasott ő is, én is. Applikációkat töltött le a telefonjára is, hogyha megy bárhová akkor is ellenőrizni tudja mit ehet. Én pedig felütöttem az internetet, csoportokba léptem be és kb. egy évig úgy éreztem, hogy fel sem keltem a gép mellől. Pár hét után kikoptam az olyan csoportokból ahol az volt a válasz a kérdéseimre, hogy olvassak utána, sok-sok éve gluténérzékenyek  és ők is ezt csinálták. De bazi nagy szerencsém volt, mert ráakadtam egy olyanra, amelyben megtaláltam a helyemet. Megtaláltam a vállat ahol sírhatok, megtaláltam a szivet ahol kérdezhettem és megtaláltam az okosságot is. Hálás vagyok és leszek mindig Kohári Éva lelki társam segítségéért, támogatásáért. Az ő határozott iránymutatása nélkül nem tudtunk volna elindulni azon az úton mely számunkra totálisan ismeretlen volt. Ilyenkor, ilyenért hálás vagyok a facebook-nak. 

Magamban sokáig vívódtam. Sokáig vádoltam magam. Felelősségre vontam az orvost, de ő csak a vállát vonogatta. Kiderült, hogy sok-sok éve, igazából mindig is fájt Barnus hasa. Mindig az volt a válasz, hogy a cf miatt. Mindig az volt a válasz, hogy nem jól szedi a gyógyszereit (de jól szedte). Mindig az volt a válasz, hogy ezt tudomásul kell venni. De képtelen voltam rá, aztán egy nap Katinka azt nem mondta, hogyha hiszek Barnusnak, akkor harcoljak érte. Emlékeztetett, hogy mennyit harcoltam őérte Magyarországon. Kétség sem volt bennem, akkor most miért van? És tényleg összeszedtem magam és ellene mentem mindennek és mindenkinek. Kihúztam magam és az asztalra csaptam. Ha a fiuk mentek orvoshoz, megmondtam, hogy milyen papírral kell hazajönniük, a nélkül ne is jöjjenek. Fogjanak rám mindent nyugodtan. És Gyuszi is belátta, hogy ezt itt most meg kell harcolnunk. Győztünk! Ma is azt érzem, hogy sokat vártam. Ahogy eltelt ez a két év még jobban azt érzem, hogy nem lett volna szabad ennyit várni másra, hogy teszi a feladatát. Nem lett volna szabad bízni. 

De ezen már túl vagyunk. Még azon az őszön történtek érdekes dolgok, melyek befolyásolták a mai képet, de elmúlt a fájdalom, elmúlt minden baj. 

Aztán augusztusig kiderült, hogy Esztikém és én is gluténérzékenyek vagyunk. Gyökeresen megváltozott a családunk étkezése. És élete. Elmúltak a fájdalmak, volt akinek a pocakja fájt, volt akinek az ízületei. Sok dologra Esztikém betegségének kiderülésekor jöttem rá. Barnus állapotát ekkor tudtam igazán átlátni és ekkor tört el bennem végleg a szakorvossal kapcsolatban minden. És emlékszem milyen tisztán és tökéletesen látta ugyan ezt Barnabás is mindenki véleményétől függetlenül.

Mikor kiderül a diagnózis sokan kétségbeesnek, hogy jaj most mi lesz? Meg ekkora szörnyűséget? Milyen szerencsétlenség, stb. stb. Sokan mondták mennyire sajnálnak minket. Én mindig elhárítottam ezt. Én áldásnak éreztem azt, hogy ez kiderült. Hálás voltam a diagnózisért. Egyértelmű volt minden, már tudtam mit kell tennem. Egyetlen percig nem éreztem az eltelt két év alatt, hogy szerencsétlenek lennénk. Ha valamit elakarunk érni akkor ne beszéljünk róla hanem csináljuk. Hát csináltuk. 

A legnagyobb elismerés az egy éves kontroll-on volt, az újabb mintavétel már nem mutatott ki glutént Barnus szervezetében, pedig azt mondta az orvos, hogy évekig fog tartani, hogy kiürüljön a szervezetéből. Kérdezték mit csináltunk. Amit mondtak, totálisan minden glutént leállítottunk azonnal. Mint akit elvágtak. Minden gondolkodás nélkül.

Hogy tudtam ezt megtenni? A retinámba égett 2018 tavasza! Az akkor 18 éves gyerekem falfehéren, karikás szemekkel, görnyedten járt már a lakásban, már nem tudott kiegyenesedni a fájdalomtól. Másik fájdalomtól a szemét sem tudta kinyit, mert annyira fájt a feje. Arra is azt mondták a stressz miatt. Végül megműtötték az arcüregét is melyről 2 hónap után vallották be, hogy mind a négy le volt záródva, de a ct-n nem látszott. Barnabás haragudott az egész világra. Olyanokat mondott nekem amiket egyetlen szülő sem akar hallani a gyermekétől. Egészen addig a gyötrődést és a feladást láttam a szemében, míg meg nem várt a kórházi folyosón. Órákkal hamarabb akarták betolni a műtőbe de nem engedte, azt mondta, hogy megyek és még meg kell várnia. A folyosón búcsúztunk el. Sosem fogom elfelejteni a szemét, melyben ott volt a remény. Már akkor nagyon szégyelltem magam, mert ő annyira tudta, hogy ennek így kellett lennie. 

És igen, így kellett lennie. Sokszor gondolkodom  a múlton. Az iskolán. Némely tanárokon. Némely  embereken. Érzéseken. Lelkeken. Lehajtott fejeken. Vállvonásokon. Sziveken és szívtelenségeken. Életen. 

Élünk. Mosolygunk. Hálásak vagyunk … megyünk tovább. ❤