Címkék
belgium, betegség, cf, egyesület, emberek, figyelemfelhivás, tájékoztatás, támogatás
Előbb kaptam Katinkától egy üzenetet, hogy a cf-ről olvas éppen a belga Metro újságban.
Gyorsan utána olvastam miről is van szó:
Röviden annyi, hogy felhívják a figyelmet ezen a héten a betegségre, kérik az embereket, hogy támogassák adományokkal a kutatásokat. Nem az az elsődleges cél, hogy a betegek tüdőátültetésen essenek át, hiszen ez egy genetikai betegség, mely a tüdőátültetéssel nem tünik el, meg kell őrizni a jó állapotot ameddig csak lehet a kezelésekkel. Jelenleg kb. 1300 beteg él Belgiumban. Leírják, hogy ez a betegség nagy hatással van a betegek mindennapi életére, különösen a tüdő érintettség miatt. Pár cf-es ember életén keresztül próbálják bemutatni mit is jelent ez.
A jelenlegi kezelések annyira stabilizálják a betegséget, hogy ma az átlagéletkor Belgiumban 40-50 év ami óriási nagy szó, ha arra gondolok, hogy 28 éve Magyarországon nekem azt mondták, hogy 10 év.
2019-től bevezetik a Guthrie tesztet mellyel az újszülötteket tesztelik, ezáltal mielőbb kiderülhet ha egy kisbaba cf-es, igy mielőbb elkezdhetik a kezeléseket nála, ami utal a fentebb leírtak fontosságára.
Végül beszél még egy fontos gyógyszerről, fontos tárgyalásokról. Nem lett leírva a neve, de szerintem aki olvassa és érintett az mind tudja, hogy az Orkambiról van szó. Pár éve voltak már erről tárgyalások, majd az egészségügyi biztosító végül nem támogatta a gyógyszer bevezetését. Időközben Hollandiában mégis kapják már a betegek, pedig az első tárgyalások ott is kudarcba fulladtak. Azt gondolom sokan ebbe kapaszkodnak, hogy talán a mostani megbeszélések sikerrel végződnek és mielőbb bevezetésre kerülhet Belgiumban is a gyógyszer.
A cikk végén a belga mucos oldal elérhetősége van megadva ahol a jelenlegi kampányról és a betegségről lehet többet olvasni, a személyes videókat megnézni azokról akik vállalták a nyilvánosságot:
Végezetül itt van az a lehetőség, amivel bárki támogatni tudja a kutatásokat:
Egy sms ára (2 euro): SOUFFLE, ADEM, RESPIRER és a szám ahová el kell küldeni a szót: 4666
Nagyobb felajánlásokat pedig ide várják: belge Muco: BE62 5230 8010 1261
... szemünkben a világ ... Belgiumból 