…  legalább is azt hiszem, remélem 🙂

Szóval ott tartottunk, hogy meg volt a műtét és a biopszia ma épp 3 hete, csütörtökön hazajöttünk és még azon a napon telefonált a gasztroenterológus akihez addig jártunk, hogy megtalálták a gombát a mintában, így kért egy specialistához időpontot akihez június 5-én kell elmenni. Ő mindent el fog mondani mit kell tennünk, hogy a  gomba eltűnjön a gyerek szervezetéből. Jó, rendben! 

Aztán ugye múlt héten kaptunk egy pár oldalas papírt amin sem név, sem semmi nem volt, csak onnan tudtam, hogy Barnusnak szól, hogy a borítékon az ő neve volt, amiből gyorsan ki is derült, hogy a gyerek gluténérzékeny. De ennyi! Még morogtam is magamban, hogy milyen tájékoztatás már ez, semmi támogatás az orvosok részéről, azért ez nem kis dolog az ember életében de őszintén szólva csak magamban morogtam, meg nem lepődtem. 

Mégis jó volt, mert kedves emberekkel vagyok kapcsolatban akik itt élnek, akik nagyon sok mindent elmondtak, a kezdeti lépéseimet igazgatták, hová menjek, hol mit tudok beszerezni, mik a legfontosabbak, stb. stb. Így egy nap leforgása alatt sikerült átállnunk a gluténmentes diétára is. 🙂 

No de még ott lebegett vészesen az a gomba!!! 

Tegnap szépen bemegyünk, a doki elolvasott mindent (jé megtalálta a gépben??? 😛 ), mondta, hogy látja cf-es, hogy volt a műtétje pár hete és a biopszia. És akkor elkezdett beszélni a gluténról. Rengeteg mindent elmondott, csak mondta és mondta, magyarázott, én meg örültem, hogy végre egy orvos, aki elmond mindent. Nem mondott újdonságokat a gluténról, egy hét alatt azért kimiveltem magam valamennyire. 

És akkor a nagy kérdés, mi van a gombával? Milyen gombával? Nincs semmiféle gomba! :O Egyes értékek annyira magasak a gyerek szervezetében, hogy elsőre téves diagnózist adott ki, valóban azt gondolhatták, hogy ott a gomba, de nem. Nincs gomba!!! A gyerek szervezetében bizonyos értékek nagyon nagyok, minimum 3 hónap kell, hogy mérhető legyen a csökkenés mértéke! :O Sajnos nem tudja megmondani, hogy mióta áll fenn ez az állapot, kérdezte mikor kezdődtek a panaszok, mondtuk, hogy 2-3 éve. Azt mondta az értékek alapján, hogy ez reális.  

Amit még tudnunk kell, hogy akinél ilyen értékek vannak, ott  a család többi tagját is érdemes megnézetni, mert 15-20 % az esély, hogy más is glutén érzékeny még a családban. :O 

Szóba hoztuk a laktózt. Itt ugye pár éve azt mondta nekem a doktornő, hogy figyeljem meg a gyereknek mitől fáj a hasa és utána azt ne adjam neki. :O Nem volt semmiféle vizsgálat. 😦  Én akkor már gyanakodtam a tejre, az elkövetkezendő hetekben teljes bizonyosságot nyert, így mikor mentünk 6 hét múlva akkor mondtuk neki, hogy szerintünk a tejjel is gondok vannak. Jól van, akkor beírja. Így szerepelt azóta a gyerek adatlapján, hogy laktózérzékeny. Most ez a doki felhomályosított minket, hogy teljességgel fölösleges lenne bármilyen vizsgálatot is elvégeztetni ez irányba, mert akinél ilyen értékek vannak és glutén érzékeny az tutira laktózérzékeny is. Fordítva nem igaz, tehát aki laktózérzékeny az nem gluténérzékeny is! Akkor most már orvosilag ki van mutatva és papírunk is van róla (végre), hogy a gyerek laktóz- és gluténérzékeny.

Ezután elmondta, hogy miért fontos ezt kezelni a fájdalmon kívül, hogy a kezeletlen gluténérzékenység milyen betegségeket idézhetnek elő. 

Azt is elmondta, hogy most miként néz ki gyakorlatilag a gyerek bélfala ami azért is rossz, mivel ezt a részt terheli a cf is. 

Beszéltünk a suliról, mondta igen, tudja, hogy ilyenkor ez van. Rám nézett és mondta, hogy most jön az a rész, amire az orvos azt mondja, hogy nem tudom. Mosolyogtam, értettem. Elmondta, hogy minden ember más és más, vannak tünetek amiket enyhíteni lehet de a lefolyás mindenkinél más. Nem mindenre tudja a választ. Szerinte erre a tanévre már felejtsük el sulit. 😦 😦 😦  Mások is jártak már így, ezzel sajnos nem lehet mit csinálni. Azt mondta abba reménykedjünk, hogy mire letelik a 3 hónap akkor kezdődik el az új tanév és akkor már lehet újra beülni az iskolapadba remélhetőleg tünetek nélkül. De ez csak 3 hónap múlva fog kiderülni a kontroll alkalmával ami csak vérvétel lesz, de egy év múlva meg kell ismételni majd a biopsziát a mostani értékek miatt. 

Kijöttünk, leültünk, megbeszéltünk mindent, mert nagyon sok információt kaptunk és nem akartam, hogy bármi is elfelejtődjön, kimaradjon. Minden fontos! Mindent tudomásul vettünk és megbeszéltük, hogy nem lesz semmi gond, csináljuk. Már sok dolgot megtanultunk, megtanultam, most ez egy új helyzet, de boldogulunk vele. Nem jó, hogy van, de legalább tudjuk mi a baj, és kezelni tudjuk. Én felszabadultam és végre kezdtem látni a fényt az alagút végén. Barnus nagyon jól áll a dolgokhoz, teljesen pozitív, semmire nem mondja, hogy nem. Akarja csinálni, érzi, hogy jó lesz ez neki. És én nagyon örülök ennek, visszaadhatjuk az életét az aranyosnak. 🙂 

Este felhívtuk a gyerekeket, elmondtuk mi a legújabb fejlemény, megbeszéltük, hogy elmegy mindenki orvoshoz és egy vérvétellel megnézetik ezt a glutént, biztos ami biztos. A lányok mondták, hogy ők nem gondolják magukról, Dávidnál egyáltalán nem lepődnék meg és hát nálam sem. De ez már egy másik történet. 🙂 

Ezt a részt most már lezárhatjuk, pont került a 2-3 évi szenvedés végére amit soha nem fogok elfelejteni. Anyukák, bízzatok a gyermekeitekben. Ti tudjátok, hogy milyen, mennyire megbízható, ne engedjétek, hogy befolyásoljanak! Tartsatok ki a gyerekek mellett, mert nekik nincs más mentsváruk csak az anyukájuk, a családjuk! Én szégyellem magam, hogy még ha csak ideig-óráig is de hittem az orvosnak, hogy a gyereknek nincs semmi baja. Hálás vagyok Istennek, hogy adott erőt szembe szállni mindenkivel és nem-et mondani! Egyáltalán nem biztos, hogy Barnus 2-3 éve gluténérzékeny, lehet már sokkal régebb óta, csak akkor érte el a szervezetében a tűréshatárt. Én most sok dolgot más megvilágításban látok az utóbbi évekre visszatekintve. Nem akarok már ezzel foglalkozni, siránkozni, elmúlt, változtatni rajta nem lehet, előre kell tekinteni. 🙂 

Köszönöm azoknak akik velünk voltak, gondoltak ránk és végig követték ezt a mi kis harcunkat. Köszönjük a sok biztatást, a jó szót, sokszor a világot jelentették ezek nekünk kis magányunkban. Köszönjük annak az 1-2 barátnak akik kitartottak mellettünk és akár nap mint nap erőt adtak. Nélkületek sokkal nehezebb lett volna! Köszönjük a beszólásokat: “ne légy hülye” megjegyzéseket melyek mosolyt csaltak az arcunkra. ❤ Hálásak vagyunk, hogy 1600 km-en áthasított a felénk irányuló szeretet még mindig. ❤

Lassan nyissuk ki az ajtót és lépjünk be újra a világba … 🙂 ❤ 

Egy homokszemben lásd meg a világot, 
egy vadvirágban a fénylő eget, 
egy órában az örökkévalóságot, 
s tartsd a tenyeredben a végtelent.
William Blake