Gyuszinak már szóltam kb. 2 hónapja, hogy indítsa el az engedélyeztetést, mert hát azt mondják Isten malmai lassan őrölnek (ami nem igaz 🙂 ), no de az EU malmai még lassabban! Nagy gépezet és úgy mozog mint egy mamut, a farkára csapnak aztán egyszer el jut az agyáig a fájdalom. 🙂

Arra számítottam, hogy majd összeül megint az orvosi bizottság, bekérnek eredményeket az elmúlt egy évről, milyen hatást váltott ki Barnusnál a gyógyszer. Ami ugye idő, levelezés, várni, orvoshoz menni, kitölti a papírokat, megint várni, összeülnek, gondolkodnak, közben letelik az idő, rájuk írni, hogy mi van már, stb. stb.

De nem!!! Most kitöltetett egy papírt Gyuszi a kezelő orvossal, végül is fogalmunk sincs mit irt rá, de mindent megkerülve rekord idő alatt megjött az engedély, még egy év.

Miért tartottunk attól, hogy nem így lesz? Egy valakiről tudunk, hogy felnőttként megkérte és meg is kapta az Orkambit, 3 hónapig finanszírozták neki. Mikor tavaly megjött Barnus engedélye a doktornő el is csodálkozott, ő úgy gondolta, hogy amiatt, mert Barnus még gyerek. Viszont februárban betölti a  18. évét, gondoltam majd mondják, hogy eddig és nem tovább.

És nem!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 😀 😀 😀

Barnus jól van, nem köhög. Nagyon sokat számít ez a saját énképe kialakulásában, hogy tényleg jól van. Jobb  lenne, ha fizikálisan erősebb lenne, de legalább fokozatosan tudja magát terhelni és jó lesz majd az is.

A suliban is minden rendben, jól érzi magát, napról napra fejlődik. 🙂 Azt hiszem ha most hazajön és megtudja ezt a hírt, akkor nagyon fog örülni, lelkileg megtámogatja őt, erősebbé, magabiztosabbá teszi, és az eredményein is látszik. A fújása 63 % alatt  nem volt április óta. Tavaly ilyenkor jártunk kb. 33 %-nál? 😦 Semmit nem tettünk ennek az eredménynek az eléréséért pluszban, mint máskor is, évek óta és azóta is. Csak ott van reggel-este az Orkambi.

Figyelemmel kísérték a laborját, nehogy valami elváltozást mutasson, hiszen sokan e miatt nem tudják szedni, de semmi. 🙂 Most lesz majd a vizsgák után az éves kivizsgálása, akkor talán még többet tudunk.

Legutóbb is kérdeztük, hogy az Orkambinak köszönhetőek-e az értékek, de az orvos óvatos, annyit mondott, hogy lehet. 🙂 Ő is az eredményekre vár.

Amit látunk, hogy Barnus bár eddig sem tűnt betegnek, most aztán tényleg nem. Majd ki csattan az egészségtől! Magára szedett pár kilót ami igen jót tett az alkatának, nem zörög a csontja. 🙂 Kevesebbet sápadt, leginkább teljesen egészséges 17 éves fiatalembert lát az ember ránézve. A köhögés szinte teljesen megszűnt, még a köhécselés is. A beszívandó gyógyszerekkel nincs baj, emlékszem tavaly egy kis kapszulányi gyógyszert 2-3 alkalommal tudott csak felszívni. Most meg … 🙂 Köhögés nélkül felszippant mindent egyszerre. 🙂

Boldog vagyok, örülök. Az utóbbi hetekben megint volt egy nagy lelki gondunk ami még mindig a tavalyi évre nyúlik vissza, de talán most átlendülünk és a mozaikokat sikerül összeraknom ezzel megtalálva a megoldást is.

Szóval megyünk előre, tovább … 🙂