Barnabás miatt sok szó esett mostanában a cisztás fibrozis-ról a blogban is. Természetesen leginkább Katinka és köztem. Voltak nagy kiakadásaim, voltak nagy gyötrődéseim. Ő elégelte meg és nyitotta fel a szemem. Mert nem szégyen a gyerektől tanulni!!! Ő különben is különleges ember itt a földön, és hogy az enyém, csak hálát adhatok érte Istennek!

Már kicsi korában is nyomot hagyott akár egyszeri találkozása is az emberekben. Olyan kedves kisgyermek volt, komoly, megfontolt, kis anyóka. Komolyan, kedves mosollyal tekintett a világra a szenvedései ellenére. És sajnos a naivságunkat össze lehetett volna kötni, amiért persze sorra kaptuk a “pofonokat”, melyekben ő jobban birta az edzést. Maradt, hogy fogtam a kezét és biztattam, jó lesz az, jó lesz az élet.

Felépitettem tudatosan az életét, a családunk életét. Amibe szervesen bekapcsolódik a betegség, de soha nem engedtem, hogy ennek éljünk. Ugy éreztem, hogy kézben tudom tartani a dolgokat, a gondolatokat, egészen mostanáig. És most az én gondolataimmal van a baj! És ki nyitta fel a szemem? Katinkám. Őszintén beszélgettünk pár hete, ő akarta és végre beszélni is tudok róla. Hát legyen!

Itt van ez a betegség! Itt van az, hogy a lényeg, hogyha hazaérsz és bejössz a lakásba, akkor zárj ki mindent, a rosszat, a bánatot, hiszen itthon vagy azok között, akik szeretnek. Vegyen körül nyugalom és békesség, már amennyire lehet. És ami itt történik, az senkire nem tartozik. Hányszor, de hányszor elmondtam magamnak, a gyerekeknek, nem beszélünk a betegségről másoknak, egyrészt mert ugy se tudják mi ez, másrészt meg ne kezdjenek el sajnálkozni, hogy nahát, meg jaj szegény, stb. A sajnálat nem segit, meg csak jönnek a buta kérdések a “és hogy birod?”, meg a “hogy birsz ezzel a tudattal élni?”, és a “mi lesz ha …”. Nem segit! Nagyon nem segit! És aztán rájön az ember, hogy ezek és hasonló kérdések rombolják, mérgezik a lelkét, amire pedig nincs szükség, hiszen e nélkül is nagy a baj. Hát csitt, csönd! A gyereknek nem hiányzik keze-lába, nem látszik rajtuk semmi, hát ne is tudják! Ja, hogy van valami? Igen, de semmi gáz nincs, csak ezt meg ezt beveszi aztán annyi, ezt mondjuk a nagyvilágnak.

Most Barnusnál kijött, hogy ez nagyon nem jól van. Katám elmondta, hogy ne védekezzek már ugy mindenki előtt, hogy nem mondok semmit, mert igen is kell! Vannak emberek, vannak helyzetek, amikor nyiltan beszélni kell erről, hogy van ez a betegség, ezzel élünk, és bizony vagy a körülmények miatt, vagy mert olyan emberrel állunk szembe, akkor el is lehet és kell mondani, hogy mit jelent az a két szó, cisztás fibrózis.

Még mindig fura leirni, gondolni erre igy, nyiltan, hiszen én magam irtam évekkel ezelőtt, hogy nem fogok beszélni a gyerekek betegségéről, mert minek. Aztán rájöttem az eltelt évek alatt, hogy bizony sok cf-es olvassa ezt a blogot a világ sok részéről, amin őszintén ledöbbentem. És ha azzal, hogy őszinte vagyok és adok pár kedves szót,  már segithetek, akkor segitek

A trollok továbbra is megkimélhetnek, kirugom innen őket páros lábbal! Kérdezni, mondani lehet, jajveszékelni nem! Nincs baj, az egész ott kezdődik, hogy élünk! Fogok irni a betegségről, mert azt látom, hogy kell, szükségük van rá másoknak, meg nekem is. Jó lenne, ha azok akik levelet irtak nekem esetleg majd a bejegyzésekhez is irnának, sokat segithetünk egymásnak is a beszélgetésekkel, tapasztalatokkal. Mert a blogvilágban nincsenek határok és sok betegségben sem, ebben sem, majd meglátjátok!