Címkék

, , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

… na ki tudja, ki eml√©kszik mit jelenthet ez a sz√°m?

√Čs akkor most Kaftrio h√≠reink k√∂vetkeznek. ūüėČ Ugy l√°tszik minden napra jut valami kis csoda most. ūüėÄ

Ma voltunk kontrollon. A covid miatt m√°r k√©t √©ve nem mehettem be, meg k√ľl√∂nben is megbesz√©lt√ľk, hogy m√°r felnŇĎtt, int√©zze a saj√°t dolgait. Most j√∂ttek meg a legut√≥bbi √©ves kivizsg√°l√°s √©rt√©kei √©s megbesz√©lt√ľk, hogy menjek be mert p√°r dolognak az alakul√°sa √©rdekelne igy 2 √©vvel a Kaftrio szed√©se ut√°n. Az akkori bejegyz√©st itt olvashatj√°tok, amikor megkapta Barnab√°s a Kaftrio-t.¬†

Folyamatosan olvasok. Nyomozok. Tanulmányokat, tapasztalatokat. Igy, mivel eltelt két év és pont most volt egy nagy kivizsgálás decemberben, hát célzottan ráakartam kérdezni, hogy Barnusnál ezek változtak-e a Kaftrio hatására.

ElsŇĎ nagy s√≥haj. M√©g 7-8 √©ve a m√°sik k√≥rh√°zban k√©sz√≠tettek nagy g√©pen olyan felv√©teleket,¬† amiket k√©sŇĎbb ugy mutattak nek√ľnk, mintha szeletelve lett volna a t√ľdeje. Fontos volt ezt akkor l√°tni, hiszen Barnab√°s a 24 √≥r√°b√≥l 24-et v√©gig k√∂h√∂gte. Meg√°ll√°s n√©lk√ľl. Kerest√ľk az okokat. Ekkor lehetŇĎs√©g ny√≠lt egy ilyen vizsg√°latra. Az orvossal egy√ľtt elemezt√ľk ki, elmagyar√°zta, hogy egy cf-es t√ľdŇĎt l√°tunk. Ami fura, hogy sem a k√≥rh√°zban a papirokon, sem az √©n eml√©keimben nem volt olyan, hogy Barnab√°snak t√ľdŇĎgyullad√°sa lett volna, ez az eredm√©ny m√©gis azt mutatta, hogy hosszabb ideig fenn√°ll√≥ gyullad√°s volt valamikor a t√ľdŇĎben ami k√°ros√≠totta a sz√∂veteket. Nagy vonalakban ugy n√©zett ki, mintha elmos√≥dott k√©peket l√°tn√°nk a t√ľdŇĎben itt-ott-amott kisebb lyukakkal, amik persze nem lyukak voltak, csak annak l√°tsz√≥dtak. Akkor azt mondta az orvos, hogy ezekre figyelni kell, hogy ne nŇĎj√∂n a ter√ľlete ezeknek a hom√°lyos foltoknak. Tudtam j√≥l hov√° vezethet ez az ut. Azt√°n j√∂tt lassan 6 √©ve az Orkambi, amire Barnab√°s rendkiv√ľl j√≥l reag√°lt, 2 √©ve pedig felv√°ltotta a tov√°bb fejlesztett Kaftrio. Olvastam, hogy t√∂bbekn√©l tapasztalt√°k kontroll vizsg√°latokon, hogy a t√ľdŇĎ elkezdett gy√≥gyulni.
√Čs akkor feltettem a nagy k√©rd√©st:
– Barnab√°s t√ľdeje most √©ppen hogy √°ll, az elŇĎzm√©nyeket figyelembe v√©ve?
– Barnab√°s t√ľdeje regener√°l√≥dik, sokkal kisebb lett a hom√°lyos folt, szinte alig van m√°r a t√ľdŇĎ fel√ľlet√©n. Mindenk√©ppen elmondhat√≥, hogy gy√≥gyul√≥f√©lben van ez a r√©sz is. ūü•į

Második nagy sóhaj:
РLabor eredményei?
– Nyugalmi helyzetben van minden, a m√°jfunkci√≥k t√∂k√©letesek (Kaftrio-ra v√°lt√°skor h√≥napokig voltak gondok a m√°j √©rt√©keivel, agg√≥dtunk nehogy ne szedhesse a gy√≥gyszert) √©s a zs√≠rm√°j¬†(ez a cf-esekre jellemzŇĎ) is felsz√≠v√≥d√≥ban¬†van. Igaz√°b√≥l minden √©rt√©k j√≥, kiv√©ve p√°r vitaminszint, de ezt odafigyel√©ssel lehet korrig√°lni (morr j√∂tt itt a sz√≥ban forg√≥ fiatalembernekūüėŹ aki mivel j√≥l van ez√©rt n√©ha elsunnyogja a vitaminok bev√©tel√©t).

Harmadik nagy s√≥haj, mosolyogva elballagtunk a dietetikushoz. Az orvos megmutatta az ut√≥bbi h√°rom √©rt√©ket, √©n bizony a k√©pernyŇĎrŇĎl nem nagyon tudtam levenni a szemem. Ott volt az az √©rt√©k amiben m√©g nagyon szerettem volna rem√©nykedni. 3-4 √©ve m√©g att√≥l tartottunk, hogy el√©rkezt√ľnk a cf-es emberek k√∂vetkezŇĎ m√©rf√∂ldkŇĎj√©hez, a cukorbetegs√©ghez. Nem volt k√©rd√©s, tudtuk j√≥l, hogy egyszer meg fog t√∂rt√©nni, de ugye az ember toln√° ezt ki amennyire lehetŇĎs√©ge engedi. De a cf nem k√©rdez, igy tudom√°sul kellett venni, hogy p√°r √©v √©s Barnab√°s cukorbeteg is lesz. M√°r tavaly is stagn√°l√≥ √©rt√©keket mutatott, sŇĎt valamelyest javultak az eredm√©nyek, de mostanra m√°r a hat√°rozott javul√°s l√°tszik. Ahogy itt mondta az orvos a nyugalmi cukor 2 √©ve 6,8 volt, tavaly 5,7 . A legutols√≥ ellenŇĎrz√©skor 5,1. Teh√°t ez is bebizonyosodott¬† amiben rem√©nykedtem, amirŇĎl olvastam. Ez egy nemr√©giben megjelent tanulm√°ny volt, 1-2 h√≥napja olvastam m√°r nem is tudom hol, hogy a Kaftrio a cukorra is pozit√≠v ir√°nyban hatott t√∂bbekn√©l.

Egyetlen dolog marad amivel k√ľzd√ľnk √©s ez a t√ļls√ļly. Fura ezt le√≠rni m√©g ma is, hiszen a cf-es gyerekek, emberek onnan is ismerhetŇĎk fel, hogy nagyon v√©konyak. Most nem akarok ebbe belemenni, akit √©rdekel olvassa el mit jelent a cistas fibrosis betegs√©g. Felsziv√≥d√°szavart is, t√∂bbek k√∂z√∂tt. Sosem felejtem el, ny√°ron lesz 6 √©ve, hogy Esztik√©m√©k esk√ľvŇĎj√©re kerest√ľnk Barnusnak √∂lt√∂nyt √©s a legkisebb m√©ret√ľ felnŇĎtt √∂lt√∂ny is leesett r√≥la. A magass√°ga megvolt, a nagy gyerekm√©ret kicsi volt r√°, a felnŇĎtt meg leesett r√≥la. ūüėď Az√≥ta persze j√∂tt az Orkambi, kider√ľlt a c√∂li√°kia, a lakt√≥zintolerancia, sok-sok allergia, majd j√∂tt a Kaftrio √©s bev√°gta az ajt√≥t, itt vagyok, na majd √©n rendet teszek itt. ūüėÄūüėČūü•į Hamar j√∂tt a gy√≥gyszerrel az √©tv√°gy. √Čs ugye egy olyan embernek aki eg√©sz √©let√©ben rossz evŇĎ volt √©s csak azt hallotta, hogy egy√©l-egy√©l, √©s evett is, de nem l√°tszott ebbŇĎl semmi, nos ilyen ember nem tud √°t√°llni egyik napr√≥l a m√°sikra, hogy akkor most m√°r nem ehetek eg√©sz nap. √Čs ebbe sz√©pen bele is s√©t√°lt mindenki aki elkezdte szedni a Kaftrio-t. Persze az emberek, a sz√ľlŇĎk elŇĎsz√∂r √∂r√ľltek, hurr√°, √©ljen, de mivel nem volt meg√°ll√°s, igy bizony nagyon sokan elh√≠ztak. Ma m√°r senki nem hinn√© el, hogy Barnab√°s milyen volt 6 √©ve. Sz√≥val el√©rt√ľnk arra¬† a pontra, hogy elkezd√ľnk di√©t√°zni.ūü§≠ Most megpr√≥b√°lok olyan kaj√°kat kital√°lni, amelyek figyelembe veszik a gm-lm-allergi√°kat is, √©s megpr√≥b√°lom lefogyasztani a gyereket. Aki az ut√≥bbi √©vekben megtanult fŇĎzni is √©s im√°d enni. ūüėÄūü§≠ūüćú¬†

De j√≥k vagyunk! J√≥l vagyunk! Ja igen, √©s mi is az a 85? ūüėÄ Akik r√©gebb √≥ta k√≠s√©rik figyelemmel a blogot, az √©let√ľnket ŇĎk eml√©kezhetnek arra az Orkambi szed√©s√©t megelŇĎzŇĎ bejegyz√©semre, amikor az √©n fiamnak 21 % volt a f√ļj√°sa. √Ėsszeh√≠vt√°k az orvosokat, hogy mi legyen, oxig√©ns√°torba akart√°k tenni. Valahogy m√©gis √∂sszeszedte mag√°t, gy√∂t√∂rtem szeg√©nyt a kezel√©sekkel. Siker volt mikor 30 f√∂l√© ment az az √©rt√©k. Az Orkambival hamarosan 70 % k√∂r√ľl mozogtak az √©rt√©kek. Megsz√ľnt az √°lland√≥ k√∂h√∂g√©s. Ma az √©n fiam 85 %-ot fujt a Kaftrio hat√°s√°ra. ūü•įūü•įūü•į