… na ki tudja, ki emlékszik mit jelenthet ez a szám?

És akkor most Kaftrio híreink következnek. 😉 Ugy látszik minden napra jut valami kis csoda most. 😀

Ma voltunk kontrollon. A covid miatt már két éve nem mehettem be, meg különben is megbeszéltük, hogy már felnőtt, intézze a saját dolgait. Most jöttek meg a legutóbbi éves kivizsgálás értékei és megbeszéltük, hogy menjek be mert pár dolognak az alakulása érdekelne igy 2 évvel a Kaftrio szedése után. Az akkori bejegyzést itt olvashatjátok, amikor megkapta Barnabás a Kaftrio-t. 

Folyamatosan olvasok. Nyomozok. Tanulmányokat, tapasztalatokat. Igy, mivel eltelt két év és pont most volt egy nagy kivizsgálás decemberben, hát célzottan ráakartam kérdezni, hogy Barnusnál ezek változtak-e a Kaftrio hatására.

Első nagy sóhaj. Még 7-8 éve a másik kórházban készítettek nagy gépen olyan felvételeket,  amiket később ugy mutattak nekünk, mintha szeletelve lett volna a tüdeje. Fontos volt ezt akkor látni, hiszen Barnabás a 24 órából 24-et végig köhögte. Megállás nélkül. Kerestük az okokat. Ekkor lehetőség nyílt egy ilyen vizsgálatra. Az orvossal együtt elemeztük ki, elmagyarázta, hogy egy cf-es tüdőt látunk. Ami fura, hogy sem a kórházban a papirokon, sem az én emlékeimben nem volt olyan, hogy Barnabásnak tüdőgyulladása lett volna, ez az eredmény mégis azt mutatta, hogy hosszabb ideig fennálló gyulladás volt valamikor a tüdőben ami károsította a szöveteket. Nagy vonalakban ugy nézett ki, mintha elmosódott képeket látnánk a tüdőben itt-ott-amott kisebb lyukakkal, amik persze nem lyukak voltak, csak annak látszódtak. Akkor azt mondta az orvos, hogy ezekre figyelni kell, hogy ne nőjön a területe ezeknek a homályos foltoknak. Tudtam jól hová vezethet ez az ut. Aztán jött lassan 6 éve az Orkambi, amire Barnabás rendkivül jól reagált, 2 éve pedig felváltotta a tovább fejlesztett Kaftrio. Olvastam, hogy többeknél tapasztalták kontroll vizsgálatokon, hogy a tüdő elkezdett gyógyulni.
És akkor feltettem a nagy kérdést:
– Barnabás tüdeje most éppen hogy áll, az előzményeket figyelembe véve?
– Barnabás tüdeje regenerálódik, sokkal kisebb lett a homályos folt, szinte alig van már a tüdő felületén. Mindenképpen elmondható, hogy gyógyulófélben van ez a rész is. 🥰

Második nagy sóhaj:
– Labor eredményei?
– Nyugalmi helyzetben van minden, a májfunkciók tökéletesek (Kaftrio-ra váltáskor hónapokig voltak gondok a máj értékeivel, aggódtunk nehogy ne szedhesse a gyógyszert) és a zsírmáj (ez a cf-esekre jellemző) is felszívódóban van. Igazából minden érték jó, kivéve pár vitaminszint, de ezt odafigyeléssel lehet korrigálni (morr jött itt a szóban forgó fiatalembernek😏 aki mivel jól van ezért néha elsunnyogja a vitaminok bevételét).

Harmadik nagy sóhaj, mosolyogva elballagtunk a dietetikushoz. Az orvos megmutatta az utóbbi három értéket, én bizony a képernyőről nem nagyon tudtam levenni a szemem. Ott volt az az érték amiben még nagyon szerettem volna reménykedni. 3-4 éve még attól tartottunk, hogy elérkeztünk a cf-es emberek következő mérföldkőjéhez, a cukorbetegséghez. Nem volt kérdés, tudtuk jól, hogy egyszer meg fog történni, de ugye az ember tolná ezt ki amennyire lehetősége engedi. De a cf nem kérdez, igy tudomásul kellett venni, hogy pár év és Barnabás cukorbeteg is lesz. Már tavaly is stagnáló értékeket mutatott, sőt valamelyest javultak az eredmények, de mostanra már a határozott javulás látszik. Ahogy itt mondta az orvos a nyugalmi cukor 2 éve 6,8 volt, tavaly 5,7 . A legutolsó ellenőrzéskor 5,1. Tehát ez is bebizonyosodott  amiben reménykedtem, amiről olvastam. Ez egy nemrégiben megjelent tanulmány volt, 1-2 hónapja olvastam már nem is tudom hol, hogy a Kaftrio a cukorra is pozitív irányban hatott többeknél.

Egyetlen dolog marad amivel küzdünk és ez a túlsúly. Fura ezt leírni még ma is, hiszen a cf-es gyerekek, emberek onnan is ismerhetők fel, hogy nagyon vékonyak. Most nem akarok ebbe belemenni, akit érdekel olvassa el mit jelent a cistas fibrosis betegség. Felszivódászavart is, többek között. Sosem felejtem el, nyáron lesz 6 éve, hogy Esztikémék esküvőjére kerestünk Barnusnak öltönyt és a legkisebb méretü felnőtt öltöny is leesett róla. A magassága megvolt, a nagy gyerekméret kicsi volt rá, a felnőtt meg leesett róla. 😓 Azóta persze jött az Orkambi, kiderült a cöliákia, a laktózintolerancia, sok-sok allergia, majd jött a Kaftrio és bevágta az ajtót, itt vagyok, na majd én rendet teszek itt. 😀😉🥰 Hamar jött a gyógyszerrel az étvágy. És ugye egy olyan embernek aki egész életében rossz evő volt és csak azt hallotta, hogy egyél-egyél, és evett is, de nem látszott ebből semmi, nos ilyen ember nem tud átállni egyik napról a másikra, hogy akkor most már nem ehetek egész nap. És ebbe szépen bele is sétált mindenki aki elkezdte szedni a Kaftrio-t. Persze az emberek, a szülők először örültek, hurrá, éljen, de mivel nem volt megállás, igy bizony nagyon sokan elhíztak. Ma már senki nem hinné el, hogy Barnabás milyen volt 6 éve. Szóval elértünk arra  a pontra, hogy elkezdünk diétázni.🤭 Most megpróbálok olyan kajákat kitalálni, amelyek figyelembe veszik a gm-lm-allergiákat is, és megpróbálom lefogyasztani a gyereket. Aki az utóbbi években megtanult főzni is és imád enni. 😀🤭🍜 

De jók vagyunk! Jól vagyunk! Ja igen, és mi is az a 85? 😀 Akik régebb óta kísérik figyelemmel a blogot, az életünket ők emlékezhetnek arra az Orkambi szedését megelőző bejegyzésemre, amikor az én fiamnak 21 % volt a fújása. Összehívták az orvosokat, hogy mi legyen, oxigénsátorba akarták tenni. Valahogy mégis összeszedte magát, gyötörtem szegényt a kezelésekkel. Siker volt mikor 30 fölé ment az az érték. Az Orkambival hamarosan 70 % körül mozogtak az értékek. Megszünt az állandó köhögés. Ma az én fiam 85 %-ot fujt a Kaftrio hatására. 🥰🥰🥰