Az Úr feladatot adott. Nem dughatod homokba a fejed, ezzel kell élned. Hát élj, és hozd ki belőle a lehető legtöbbet. És Isten nem, nem ver bottal soha, nem azért van ez az egész! De adhat hitet, óriási hitet, ha te is akarod. Hidd el, hogy nem lesz baj. Muszáj ebben hinned. Mert kapálózhatsz te akármerre is, mehetsz fűhöz-fához, a vége akkor is az, hogy hinni kell Isten kegyelmében. Egyszerűen nincs más út … nincs más út …

Május a cf tudatosság hónapja. Az egész világon ilyenkor kérik az embereket, hogy írják le mikor, mi módon és ki által találkoztak a cystas fibrosis nevű betegséggel. Milyen gondolataik lettek ez által? Befolyásolta-e a további életüket? Mindent, amit hasznosnak találnak. Osszák meg ország-világ előtt, hogy felhívják a figyelmet erre a súlyos és ma még gyógyíthatatlan betegségre. Sokan élnek is vele és megteszik, kinyílnak, elmondják. Sok beteg ilyenkor mondja el barátainak, kollégáinak, hogy miért köhög többet mint mások, miért betegesebb mint mások, miért nem tud olyan dolgokat megtenni amit egészséges társai igen. 

Gondolkodtam én is írok, megírom a történetünket, dehát minek, itt ez a blog. Nagy része erről a betegségről szól, hiszen erről szól az életünk, az egész család élete. Mert minden cselekedetünk, tettünk mögött ott van az óvás, vigyázás, féltés, figyelem, fegyelem, gondoskodás és a mérhetetlen szeretet. ❤ És talán a hozzám hasonló szülőkben is ott a szomorúság, ami nem a hitetlenséget jelenti számomra, de ott benn, a lelkünk mélyére ivódott már a hosszú harctól. Attól, hogy mindig előbb tudtunk mindent mint a gyerekek, előbb féltünk mint a gyerekek, előbb kérdeztünk mint a gyerekek, előbb féltünk és remegtünk a következmények miatt mint a gyerekek. Előbb, előbb, előbb mindenkinél. De akkor is mosolyogni és bizakodni kellett mindig, minden időben. Mert jött a kérdés, hogyha mi feladjuk akkor mi lesz utána? Na azt nem! Ugye nem? 

Május után pár nappal, pontosan ma, június 5-én van a 65 rózsa napja.
Erről is irtam már korábban, azért pár szó azoknak akik még nem ismerik ezt a kifejezést. A cisztás fibrosissal élő embereknek a rózsák a legkifejezőbb szimbólumuk. Ennek eredete 1965-ig nyúlik vissza. Kanadában élt Mária G. Weiss, akinek három fia, Richard 5, Arthur 7 és Anthony 16 hónapos volt ekkor. Kiderült, hogy mindhárom fia ezzel a genetikai betegséggel született.  Az édesanya önkéntes volt a cystas fibrosis alapítványnál. E miatt sokat telefonált otthonról, igy tartotta a kapcsolatot más családokkal. Ezeket a beszélgetéseket hallva Richard egyszer ezt mondta anyukájának:
– Anyu, tudom mi a munkád.
Az anyuka érdekesnek találta, hogy az ő 5 éves fia honnan tudhatja, hogy ő mit csinál? Ezért megkérdezte tőle:
– Mi a munkám Ricky?
– A 65 rózsának dolgozol anya.
– Igen Ricky, a 65 rózsának dolgozom.
Nem tudta kimondani a betegség angol nevét (cystic fibrosis), ezért helyette a sixty-five roses kifejezést használta, amely jelentése 65 rózsa.
Richard 2014-ben elveszítette a betegség ellen vívott csatáját, az ő emlékére nagyon sok helyen megjelent a fenti régi beszélgetés, igy mára az egész világon igy emlegetik ezt a betegséget a hozzátartozók, orvosok és mindenki tudja miről is van szó.
Európában ez a leggyakoribb öröklött genetikai betegség, minden 25. ember hordoz valamilyen cisztás fibrózis mutációt!

Gondolkodtam miként is kellene erről a betegségről ezen a napon megemlékezni. Nézegettem a Pinterest-et. Aki ismer, az tudja, hogy nem szeretek siránkozni, jajgatni. Igy én ma ezekkel a csodákkal emlékezem a hősökre, hiszen sokan igy is emlegetik a cf-el küzdő embereket. 

Innen indulunk egyszer mindannyian, ki ezzel, ki azzal a tarsolyában…

És amit kaptunk abban a tarsolyban azzal élünk tovább. 

Hivő emberként is tisztában vagyok azzal, hogy a tudósok, orvosok kezében vagyunk. Isten áldja meg őket, adjon nekik jó lelket, a legjobb tudásukkal kezeljék ezeket az embereket. Már vannak olyan készítmények, melyek tompítják a betegség súlyosságát, de mivel több száz mutációja van a cystas fibrosis-nak igy egy áttörő felfedezés lenne az igazi, hogy az összes mutációt ne csak szinten tartsa, de akár meg is gyógyítsa. Nagyot kívántam? Lehet. De egyáltalán lehet nagyot kívánni?