Tolják ki a Kaftrio felhasználhatóságának életkorát Európában is, Amerikában már megtörtént a hasonló rendelet elfogadása. Ha sikerül, akkor 6 éves kortól adható lesz majd azokban az országokban, ahol az ország eü. biztosítója megtudott egyezni a Vertex gyógyszergyártó céggel. A belga tárgyalások is folynak. Belgiumban most van a muco (cisztás fibrozis) hete. Tele van a sajtó történetekkel, életekkel, fényképekkel, mosollyal és reménnyel. Szakorvosok nyilatkoznak a betegségről. Elmondják miért óriási esély ez az életre a cf-es betegeknek. És mindenhol ott a remény, sosem hagyják ki, hogy reményüket fejezzék ki a tárgyalások kimenetelével kapcsolatban.💗  Az Orkambi-t csak kevés beteg tudja szedni, kell hozzá két azonos génmutáció a delta F508, amely a leggyakoribb az egész világon. Sikerült úgy tovább fejleszteni és létrehozni a Kaftrio-t, hogy más mutációknál is kifejti hatását. Sajnos van belőle nagyon sok.

És az élet? Összehasonlíthatatlan. 😊💗 Mit mondjak? Ha a gyermekedet egészségesnek látod, érzed, akkor nem tudsz róla zengeni ódákat, mert az a normális. Úgy alapjáraton. Persze azt gondolom, hogy én már úgy élem le az életemet, hogy a zsigereimben ott a félelem és az aggodalom, de ez az én problémám. Viszont nem az övék. Csinálják ami a dolguk, ami mások dolga is. Tanulnak, dolgoznak. Mosolyognak, élnek, szeretnek. Kell ennél több? Ha valakinek ez nem elég, akkor az nem tudja mi a zsigeri félelem. 

Áll a bál itt a covid oltások miatt. Megy a duma. Olyanok, akiknek fogalmuk sincs semmiről. Van amikor nincs idő kísérletezni sok-sok évig, amikor le kell tenni az emberek elé valamit. Amikor el kell gondolkodni, hogy mi legyen, mi a több? Szóval senki, de senki nem jöhet oda hozzám, hogy ő bezzeg nem veszi be, őt ne oltsák be, ő nem lesz kísérleti nyúl meg mondja a többi sületlenséget.

Az én egyik csodálatos gyermekem amikor kérdés volt azt mondta, hogy megteszi. Sokat gondolkodtunk. Ó, hogy féltettem, ő kevésbé aggódott. Olyan jó szívű drága gyermek volt mindig is. Azt mondta nem csak magáért, hanem az összes cisztás fibrosis-os emberért. Mert kellenek a bátrak. A kiválasztottak egyikeként kitaposták azt az utat, ami eredményeként ma Európában sok száz beteg gyermek, fiatal felnőtt, sőt középkorú felnőtt megkaphatja a Kaftrio-t. Visszagondolva sosem jutott eszünkbe sem chip, sem a kísérleti nyuszi vagy a halál. Végig ott volt a remény. Volt aki közben feladta, nem merte, nem vállalta a kihívást. Nem tudják sokan, de ő az én szememben egy igazi harcos, egy igazi hős. Kitartott végig. Ennek a gyógyszernek hála sokan megmenekültek a transzplantációtól. A bejegyzés elején említett lehetőségnek pedig ennek a kisfiunak a szülei nagyon fognak örülni, hiszen még csak 6 éves és minden remény meg van rá, hogy hamarosan ő is elhagyhassa a napi kezelések nagy részét és boldogan rohangálhasson bármennyit a Kaftrio eredményeként a barátaival vagy az edzésen. Egy cf-es embernek nincs ideje várni. Az ő erejük és életük ideje rohamosan fogy. És ahogy telnek az évek ez a folyamat felgyorsul. Most ez csillapodni tűnik. Megnyugszunk. Valamelyest. De ugye a zsigerek, meg a porcikák. Viszont ez reményeim szerint már csak a szülőkben van, marad, a gyerekek mindebből nem érzékelnek semmit. Gyorsan, sietnek élni. Van mit behozniuk. 💗 Aztán csak telnek az évek. Mert élnek. 💗

És mi még áldás? Amikor a gyereked beszél a fizikoterapeutájával és zavartan meséli a beszélgetés témáját. Barnus nagyon jó szakemberhez került, óriási szerencsénk volt, hogy rátaláltunk. Az első alkalommal felhúzta a gyerek értékeire a szemöldökét de nem szólt. Most komoly beszélgetés után megbeszélték, hogy nincs min segítenie. Egyszerűen toppon van a gyerek tüdeje (ne felejtsük el, hogy az Orkambi előtt 28 %-ról indultunk, amit az Orkambival feltornáztunk 60 % fölé, most stabilan 80 % fölött van). Mivel ő jó szakember ezért sorban állás van nála. Megkérdezte Barnust, hogy esetleg átadná-e olyannak a helyét aki sokkal betegebb és nem kaphatja ezt a szuper gyógyszert mint ő. Természetesen rábólintott, hasonló dolgokon gondolkodott ő is. Még a kórházban nem tudnak erről, ott is áldásukat kell adni. Mára nem maradt a maréknyi gyógyszerből és az életét megkeserítő kezelésekből semmi.  Sosem gondoltam, hogy ez lehetséges lesz valaha. Na ez az áldás … 💗