Címkék

, , , , , , , , , , , , , , , ,

Tolj√°k ki a Kaftrio felhaszn√°lhat√≥s√°g√°nak √©letkor√°t Eur√≥p√°ban is, Amerik√°ban m√°r megt√∂rt√©nt a hasonl√≥ rendelet elfogad√°sa. Ha siker√ľl, akkor 6 √©ves kort√≥l adhat√≥ lesz majd azokban az orsz√°gokban, ahol az orsz√°g e√ľ. biztos√≠t√≥ja megtudott egyezni a Vertex gy√≥gyszergy√°rt√≥ c√©ggel. A belga t√°rgyal√°sok is folynak. Belgiumban most van a muco (ciszt√°s fibrozis) hete. Tele van a sajt√≥ t√∂rt√©netekkel, √©letekkel, f√©nyk√©pekkel, mosollyal √©s rem√©nnyel. Szakorvosok nyilatkoznak a betegs√©grŇĎl. Elmondj√°k mi√©rt √≥ri√°si es√©ly ez az √©letre a cf-es betegeknek. √Čs mindenhol ott a rem√©ny, sosem hagyj√°k ki, hogy rem√©ny√ľket fejezz√©k ki a t√°rgyal√°sok kimenetel√©vel kapcsolatban.ūüíó¬† Az Orkambi-t csak kev√©s beteg tudja szedni, kell hozz√° k√©t azonos g√©nmut√°ci√≥ a delta F508, amely a leggyakoribb az eg√©sz vil√°gon. Siker√ľlt √ļgy tov√°bb fejleszteni √©s l√©trehozni a Kaftrio-t, hogy m√°s mut√°ci√≥kn√°l is kifejti hat√°s√°t. Sajnos van belŇĎle nagyon sok.

√Čs az √©let? √Ėsszehasonl√≠thatatlan. ūüėäūüíó Mit mondjak? Ha a gyermekedet eg√©szs√©gesnek l√°tod, √©rzed, akkor nem tudsz r√≥la zengeni √≥d√°kat, mert az a norm√°lis. √ögy alapj√°raton. Persze azt gondolom, hogy √©n m√°r √ļgy √©lem le az √©letemet, hogy a zsigereimben ott a f√©lelem √©s az aggodalom, de ez az √©n probl√©m√°m. Viszont nem az √∂v√©k. Csin√°lj√°k ami a dolguk, ami m√°sok dolga is. Tanulnak, dolgoznak. Mosolyognak, √©lnek, szeretnek. Kell enn√©l t√∂bb? Ha valakinek ez nem el√©g, akkor az nem tudja mi a zsigeri f√©lelem.¬†

√Āll a b√°l itt a covid olt√°sok miatt. Megy a duma. Olyanok, akiknek fogalmuk sincs semmirŇĎl. Van amikor nincs idŇĎ k√≠s√©rletezni¬†sok-sok √©vig, amikor le kell tenni az emberek el√© valamit. Amikor el kell gondolkodni, hogy mi legyen, mi a t√∂bb? Sz√≥val senki, de senki nem j√∂het oda hozz√°m, hogy ŇĎ bezzeg nem veszi be, ŇĎt ne olts√°k be, ŇĎ nem lesz k√≠s√©rleti ny√ļl meg mondja a t√∂bbi s√ľletlens√©get.

Az √©n egyik csod√°latos gyermekem amikor k√©rd√©s volt azt mondta, hogy megteszi. Sokat gondolkodtunk. √ď, hogy f√©ltettem, ŇĎ kev√©sb√© agg√≥dott. Olyan j√≥ sz√≠vŇĪ dr√°ga gyermek volt mindig is. Azt mondta nem csak mag√°√©rt, hanem az √∂sszes ciszt√°s fibrosis-os ember√©rt. Mert kellenek a b√°trak. A kiv√°lasztottak egyikek√©nt kitapost√°k azt az utat, ami eredm√©nyek√©nt ma Eur√≥p√°ban sok sz√°z beteg gyermek, fiatal felnŇĎtt, sŇĎt k√∂z√©pkor√ļ felnŇĎtt megkaphatja a Kaftrio-t. Visszagondolva sosem jutott esz√ľnkbe sem chip, sem a k√≠s√©rleti nyuszi vagy a hal√°l. V√©gig ott volt a rem√©ny. Volt aki k√∂zben feladta, nem merte, nem v√°llalta a kih√≠v√°st. Nem tudj√°k sokan, de ŇĎ az √©n szememben egy igazi harcos, egy igazi hŇĎs. Kitartott v√©gig. Ennek a gy√≥gyszernek h√°la sokan megmenek√ľltek a transzplant√°ci√≥t√≥l. A bejegyz√©s elej√©n eml√≠tett¬†lehetŇĎs√©gnek pedig ennek a kisfiunak a sz√ľlei nagyon fognak √∂r√ľlni, hiszen m√©g csak 6 √©ves √©s minden rem√©ny meg van r√°, hogy hamarosan ŇĎ is elhagyhassa a napi kezel√©sek nagy r√©sz√©t √©s boldogan rohang√°lhasson b√°rmennyit a Kaftrio eredm√©nyek√©nt a bar√°taival vagy az edz√©sen. Egy cf-es embernek nincs ideje v√°rni. Az ŇĎ erej√ľk √©s √©let√ľk ideje rohamosan fogy. √Čs ahogy telnek az √©vek ez a folyamat felgyorsul. Most ez csillapodni tŇĪnik. Megnyugszunk. Valamelyest. De ugye a zsigerek, meg a porcik√°k. Viszont ez rem√©nyeim szerint m√°r csak a sz√ľlŇĎkben van, marad, a gyerekek mindebbŇĎl¬†nem √©rz√©kelnek semmit. Gyorsan, sietnek √©lni. Van mit behozniuk. ūüíó Azt√°n csak telnek az √©vek. Mert √©lnek. ūüíó

√Čs mi m√©g √°ld√°s? Amikor a gyereked besz√©l a fizikoterapeut√°j√°val √©s zavartan mes√©li a besz√©lget√©s t√©m√°j√°t. Barnus nagyon j√≥ szakemberhez ker√ľlt, √≥ri√°si szerencs√©nk volt, hogy r√°tal√°ltunk. Az elsŇĎ alkalommal felh√ļzta a gyerek √©rt√©keire a szem√∂ld√∂k√©t de nem sz√≥lt. Most komoly besz√©lget√©s ut√°n megbesz√©lt√©k, hogy nincs min seg√≠tenie. EgyszerŇĪen toppon van a gyerek t√ľdeje (ne felejts√ľk el, hogy az Orkambi elŇĎtt 28 %-r√≥l indultunk, amit az Orkambival feltorn√°ztunk 60 % f√∂l√©, most stabilan 80 % f√∂l√∂tt van). Mivel ŇĎ j√≥ szakember ez√©rt sorban √°ll√°s van n√°la. Megk√©rdezte Barnust, hogy esetleg √°tadn√°-e olyannak a hely√©t aki sokkal betegebb √©s nem kaphatja ezt a szuper gy√≥gyszert mint ŇĎ. Term√©szetesen r√°b√≥lintott, hasonl√≥ dolgokon gondolkodott ŇĎ is. M√©g a k√≥rh√°zban nem tudnak errŇĎl, ott is √°ld√°sukat kell adni. M√°ra nem maradt a mar√©knyi gy√≥gyszerbŇĎl √©s az √©let√©t megkeser√≠tŇĎ kezel√©sekbŇĎl semmi.¬† Sosem gondoltam, hogy ez lehets√©ges lesz valaha. Na ez az √°ld√°s … ūüíó